Nordiskt nätverk om Ushers syndrom
Dövblindhet, Funktionshinder
Ushers syndrom är en grupp ärftliga sjukdomar som ger hörselnedsättning eller dövhet kombinerad med synnedsättning, och i vissa fall även balansproblem. Barn med Ushers syndrom föds antingen döva eller med en hörselnedsättning som sedan gradvis försämras. Alla med Ushers syndrom har också ögonsjukdomen retinitis pigmentosa som gör att ögats näthinna långsamt bryts ner.
Målet för det nordiska nätverket om Ushers syndrom är att erbjuda en plattform för kunskaps- och erfarenhetsutbyte mellan professionella i de nordiska länderna kring livsvillkor och stöd till personer som lever med Ushers syndrom samt till föräldrar som har barn med Ushers syndrom.
Även om Ushers syndrom är sällsynt så utgör personer med Ushers syndrom den största gruppen under samlingsbegreppet dövblindhet. Att Ushers syndrom är sällsynt kan innebära att det är svårt för professionella att tillägna sig kunskap om de förutsättningar som det innebär att leva med syndromet.
För att sprida kunskap så planerar och genomför nätverket webbinarier, seminarier och workshops regelbundet.
Få mer kunskap om Ushers syndrom
Alla med Ushers syndrom behöver habilitering och rehabilitering med samordnade syn- och hörselinsatser, därför är det viktigt att samhällets olika instanser har tillräcklig kunskap. Anpassningar i miljön och tekniska kommunikationsmedel underlättar aktivt deltagande i olika sammanhang.
På svenska Socialstyrelsen och på norska NKDB kan du läsa mer om Ushers syndrom, liksom på USA:s National Eye Institute.
Sveriges Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCDB) har ett Vårdprogram för Ushers syndrom och Danmarks Center for Sansenedsættelse har gett ut At være barn og ung med Usher syndrom, två bra material för den som i sitt arbete möter personer med Ushers syndrom.
Usher Syndrome Coalition arbetar med att skapa samarbeten och ett forum där personer med Usher kan ta del av kunskap och komma i kontakt med andra med syndromet.
Dela
