Nordisk netværk om Usher syndrom

Målet med Nordic Network on Usher Syndrome er at skabe en platform for udveksling af viden og erfaringer mellem fagfolk i de nordiske lande om levevilkår og støtte til mennesker, der lever med Usher syndrom og til forældre, der har børn med Usher syndrom.

Selvom Usher syndrom er sjældent, udgør mennesker med Usher syndrom den største gruppe under paraplybetegnelsen døvblindhed. Sjældenheden af Usher syndrom kan betyde, at det er svært for fagfolk at tilegne sig viden om de forhold, som det at leve med syndromet indebærer.

For at formidle viden planlægger og gennemfører netværket regelmæssigt webinarer, seminarer og workshops.

Lær mere om Usher syndrom

Alle med Usher syndrom har brug for habilitering og rehabilitering med koordinerede syns- og høreinterventioner, derfor er det vigtigt, at samfundets forskellige instanser har tilstrækkelig viden. Tilpasninger til miljøet og tekniske kommunikationsmidler letter aktiv deltagelse i forskellige sammenhænge.

Du kan læse mere om Usher syndrom hos den svenske sundhedsstyrelse og på den norske NKDB samt på US National Eye Institute.

Det svenske nationale videnscenter for døvblindespørgsmål (NKCDB) har et  plejeprogram for Usher syndrom, og det danske center for sansenedsættelse har udgivet At være barn og ung med Usher syndrom, to gode materialer til dem, der møder mennesker med Usher syndrom i deres arbejde.

Usher Syndrome Coalition arbejder for at skabe samarbejder og et forum, hvor mennesker med Usher kan dele viden og komme i kontakt med andre med syndromet.