Nordisk nettverk om Ushers syndrom
Døvblindhet, Funksjonshinder
Ushers syndrom er en gruppe arvelige sykdommer som forårsaker hørselstap eller døvhet kombinert med synsnedsettelse, og i noen tilfeller også balanseproblemer. Barn med Usher syndrom er født enten døve eller med en hørselsnedsettelse som deretter gradvis forverres. Alle med Ushers syndrom har også øyesykdommen retinitis pigmentosa, som fører til at netthinnen i øyet sakte brytes ned.
Målet med det nordiske Usher-nettverket er å tilby en plattform for utveksling av kunnskap og erfaringer mellom fagfolk i de nordiske landene om levekår og støtte til mennesker som lever med Ushers syndrom og for foreldre som har barn med Ushers syndrom.
Selv om Ushers syndrom er sjeldent, utgjør personer med s syndrom den største gruppen under paraplybegrepet døvblindhet. Siden Ushers syndrom er så sjeldent, kan det være vanskelig for fagfolk å tilegne seg kunnskap om hva det innebærer å leve med syndromet.
For å spre kunnskap planlegger og gjennomfører nettverket jevnlig webinarer, seminarer og workshops.
Lær mer om Ushers syndrom
Alle med Ushers syndrom har behov for habilitering og rehabilitering med koordinert syns- og hørselsinnsats, derfor er det viktig at de ulike instansene i samfunnet har tilstrekkelig kunnskap. Tilpasninger til miljøet og tekniske kommunikasjonsmidler legger til rette for aktiv deltakelse i ulike sammenhenger.
Du kan lese mer om Ushers syndrom hos den svenske Socialstyrelsen og norske NKDB, samt på US National Eye Institute.
Det svenske Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCDB) har et program for behandling av Ushers syndrom og Danmarks Center for Sansenedsættelse har utgitt At være barn og ung med Usher syndrom, to gode ressurser for de som møter mennesker med Ushers syndrom i jobben.
Usher Syndrome Coalition jobber for å skape samarbeid og et forum der folk med Usher kan dele kunnskap og komme i kontakt med andre med syndromet.
Del
