Pohjoismainen Usherin oireyhtymä -verkosto

Pohjoismaisen Usher oireyhtymä -verkoston tavoitteena on tarjota foorumi pohjoismaisten asiantuntijoiden väliseen tietojen ja kokemusten vaihtoon Usherin oireyhtymää sairastavien sekä Usherin oireyhtymää sairastavien lasten vanhempien elinoloista ja tuesta.

Vaikka Usherin oireyhtymä on harvinainen, sitä sairastavat muodostavat suurimman ryhmän kuurosokeiden keskuudessa. Usherin oireyhtymän harvinaisuuden vuoksi ammattilaisten voi olla vaikea saada tietoa oireyhtymää sairastavien elämästä.

Levittääkseen tietoa verkosto suunnittelee ja järjestää säännöllisesti webinaareja, seminaareja ja työpajoja.

Lisätietoa Usherin oireyhtymästä

Jokainen Usherin oireyhtymää sairastava tarvitsee tukea ja kuntoutusta, johon sisältyy koordinoituja näköön ja kuuloon liittyviä palveluita. Siksi on tärkeää, että yhteiskunnan eri instansseilla on sairaudesta riittävästi tietoa. Sopeutuminen ympäristöön ja tekniset viestintävälineet helpottavat sairastuneen aktiivista osallistumista yhteiskunnan toimintoihin.

Lisätietoa Usherin oireyhtymästä antaa Ruotsin sosiaalihallinto ja Norjan NKDB sekä USA:n National Eye Institute .

Ruotsin Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCDB) tarjoaa  Usherin oireyhtymän hoito-ohjelman ja Tanskan Center for Sansenedsættelse -keskus on julkaissut At være barn og ung med Usher syndrom, kaksi erinomaista tietolähdettä kaikille, jotka kohtaavat työssään Usherin oireyhtymää sairastavia.

Usher Syndrome Coalition pyrkii luomaan yhteistyötä ja foorumin, jossa Usherin oireyhtymää sairastavat ihmiset voivat jakaa tietoa ja ottaa yhteyttä muihin, joilla on sama oireyhtymä.