Temanätverk inom demensområdet

Syftet med nätverken är att driva på nordisk kunskapsutveckling och på så sätt bidra till en god och jämlik demensvård i de nordiska länderna. Under mandatperioden 2024–2026 finns tre temanätverk:

• Demens och etniska minoriteter
• Demens och urfolk
• Demens och intellektuell funktionsnedsättning.

Demens och etniska minoriteter

Demens och etniska minoriteter i Norden är ett område där det behövs mer kunskap. Personer med utomnordisk bakgrund löper sannolikt lika stor risk att utveckla en demenssjukdom som de som är födda i Norden, men färre söker vård. Internationell forskning visar att etnisk och kulturell bakgrund spelar stor roll för vilken vård man söker. Synen på demenssjukdom och de kognitiva symptom som uppstår, tolkas på olika sätt runt om i världen.

Vård och omsorg på modersmålet kan vara av stor vikt, även om personen med demenssjukdom bott länge i landet. Samtidigt är forskningen inte entydig. Kontinuitet när det gäller personal kan för många vara viktigare än ett etniskt profilerat boende. Språk- och kulturkompetens är viktigt för att ge målgruppen personanpassad vård och omsorg. Utbildning av personal med minoritetsbakgrund är ett annat tema som nätverket jobbar med.

I de skandinaviska länderna har det tagits fram olika verktyg inom området. Nationalt Videnscenter for demens i Danmark har publicerat faktablad om demens på olika språk. Aldring og helse i Norge har samlat information och aktuella verktyg på sin webbsida. Den strategiska enheten Migration och Kognition i region Skåne arbetar för att demensvårdens samtliga delar ska vara trygga och jämlika. På deras webbsida finns information och material om vård av utrikesfödda med demenssjukdom.

Nätverket arbetar för att äldre vuxna ur etniska minoriteter med demenssjukdom och deras anhöriga ska få anpassade vård- och omsorgstjänster med bra kvalitet. Nätverket träffas en till två gånger varje år och arbetar med erfarenhetsutbyte, samarbete och kunskapsspridning. Flera av medlemmarna samarbetar i forskningsprojekt och har publicerat vetenskapliga artiklar tillsammans.

Temanätverket för demens och etniska minoriteter har funnits sedan 2012 och samlar ett tiotal experter från nordiska länder.

Demens och urfolk

Forskning från länder som Kanada, USA och Australien visar att urfolk runt om i världen är mer utsatta för att drabbas av demens än den övriga befolkningen i majoritetssamhällena de lever i. Kunskapen är låg om hur personer med mild kognitiv svikt eller demens från de nordiska urfolken har det. Mer kunskap behövs för att kunna utveckla hälso- och omsorgstjänster där språk- och kulturbakgrund blir tillvaratagna.

Temanätverket för demens och urfolk etablerades 2019. Nuvarande deltagare kommer från Finland, Norge och Sverige. För närvarande saknas representation från Grönland och därför fokuserar temanätverket på samiska förhållanden. Temanätverkets forskare och praktiker har kunskap om vård och omsorg för samer. De samlar, utbyter och sprider erfarenheter och kunskap om utredning och behandling av samer med mild kognitiv svikt eller demens i Norden. Temanätverket bidrar med strategiskt viktig kunskap som också bidrar till policyutveckling.

Mer information

Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse i Norge har en temasida med informationsmaterial, filmer och digitala verktyg om demens med samiskt språk- och kulturperspektiv.

Rabasvuohta demeanssa birra – Öppenhet om demens är en informationsfilm om demens på nordsamiska. Den är textad till svenska, finska och norska.

Demens och personer med intellektuell funktionsnedsättning

Personer med kognitiv funktionsnedsättning i Norden lever allt längre. De första symptomen på demens vid intellektuell funktionsnedsättning kan hos vissa uppträda redan i 40- till 50-årsåldern, men kan vara svåra att upptäcka. Symtom som hos andra ofta uppträder senare i sjukdomsförloppet kan visa sig tidigt hos personer med kognitiv funktionsnedsättning. Särskilt personer med Downs syndrom löper stor risk för att utveckla demens.

För personen själv, personal och medboende kan det innebära en stor förändring när en person på ett boende eller i en daglig verksamhet drabbas av demens. Utöver aktiviteterna behöver även behandlingen anpassas efter individens förutsättningar. Behandlingen behöver också förändras över tid. Detta innebär stora utmaningar för kommunerna i Norden.

Syftet med temanätverket för demens och intellektuell funktionsnedsättning är att etablera ett stabilt nätverk mellan nordiska kompetensmiljöer och att systematisera erfarenhetsutbyte gällande utredning, diagnostisering, förebyggande åtgärder, vård och omsorg för personer med demens och intellektuell funktionsnedsättning.

Norges Nasjonalt senter for aldring og helse, Nordens välfärdscenter och Sametinget har utvecklat webbsidan Lättläst om demens. Webbsidan finns på fem nordiska språk, engelska samt lule-, nord- och sydsamiska. I Sverige har Demenscentrum och FUB tagit fram två online-kurser som du hittar på sidan Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Den ena riktar sig till personer med funktionsnedsättning och den andra till assistenter och personal på gruppboenden och i daglig verksamhet. Anhöriga kan också ha nytta av utbildningen.

I Norge har Nasjonalt senter for aldring og helse utvecklat flera utbildningsprogram om åldrande och demens hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Kurserna riktar sig till personal på gruppboenden, dagliga verksamheter, specialister och anhöriga. Social- og Boligstyrelsen i Danmark har en temasida om demens och kognitiv funktionsnedsättning: Aldring, demens og udviklingshæmning.

Temanätverket för demens och intellektuell funktionsnedsättning etablerades 2015. Experterna i temanätverket kommer från nationella kunskapscentrum samt forsknings- och praxismiljöer i de nordiska länderna.

Medlemmar:

Anita Norrdahl, Finland
Rut Nordlund-Spiby, Finland
Frode Kibsgaard Larsen, Norge
Lene Kristiansen, Norge
Rita Larsen, Norge
Per Christian Wandås, Norge
Christina Rørvig-Løppenthien, Danmark
Lise Cronberg Salem, Danmark
Hanna Bozkurt Åhman, Sverige
Eva Wallén, Sverige
Karl Olsson, Sverige
Marika Ulfson, Sverige