Mot bättre vård i livets slut

– 16 procent dog ensamma 2022, ambitionen är 0 procent. Det finns många utmaningar för jämlik palliativ vård och att ingen ska behöva dö ensam. Från mitt perspektiv handlar det om att öka kunskapen om och förståelsen för vård i livets slut, i alla led. Alltifrån den enskilde läkaren eller sjuksköterskan till enhetschefer och styrande inom både kommun, region och i Sveriges riksdag, säger Martin Dreilich.

Nordens välfärdscenter samordnar Demensnätverket, ett nätverk för nationella myndigheter, expertorgan och kompetens- och forskningscenter i Norden som arbetar med demens på nationell nivå. Nätverket träffas ett par gånger per år och vid nätverkets vårmöte presenterade Martin Dreilich hur kvalitet i vården i livets slutskede, palliativ vård, följs upp genom Svenska palliativregistret. Representanter från nationella myndigheter i Danmark, Finland, Norge och Sverige deltog vid nätverksmötet. De nordiska länderna arbetar med demens och palliativ vård på olika sätt. Vid mötet fick deltagarna både ny kunskap och möjlighet att dela med sig av exempel på policy och praktik från de olika länderna.

Särskilda utmaningar vid demens

Det finns särskilda svårigheter som personalen ofta ställs inför när det gäller palliativ vård för personer med demenssjukdom. Det gäller till exempel möjligheten till kommunikation under senare delen av sjukdomsskedet. Personen kan till exempel ha svårt att förmedla förnimmelser av smärta, vilket försvårar en systematisk smärtskattning. Det menar Frida Nobel, medicinalråd vid Socialstyrelsen i Sverige, som ledde nätverksmötet.

–  Känsla av smärta uppvisas ofta genom ett förändrat beteende eller förändrad motorik och smärtan upptäcks först när personalen uppmärksammat det förändrade beteendet. Därför är det viktigt att personalen har god personkännedom, goda kunskaper i palliativ vård och demensvård och att det finns kontinuitet i kontakten mellan personal och personen med demenssjukdom, säger Frida Nobel.

Närstående viktiga

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister och syftet är att förbättra vården i livets slut för patienten och deras närstående. Detta inkluderar alla dödsfall oavsett diagnos, kön, ålder eller dödsplats.

Vårdpersonalen besvarar en enkät om hur vården varit sista veckan i livet och närstående besvarar en separat enkät en tid efter dödsfallet. De två enkäterna speglar varandra med vissa omformuleringar.  Närstående är en hörnpelare i den palliativa vården och deras svar vägs samman med vårdpersonalens för att ge ytterligare perspektiv på vården i livets slut.

– I Sverige dör ungefär 90 000 personer per år, ca en procent av befolkningen. Men det är mångdubbelt fler som drabbas av ett dödsfall om man räknar in de närstående. Närståendes upplevelser är viktiga och de har också ett stort behov av att dela med sig av sina upplevelser, säger Martin Dreilich.

Brytpunktssamtal centralt

Det är förstås svårt att exakt förutsäga hur lång tid en människa har kvar att leva. För att patienten och de närstående ska kunna förbereda sig är det viktigt få insikt i att livet lider mot sitt slut. Med den insikten har man mycket större möjlighet att planera för och ta vara på den sista tiden i livet. En mängd olika indikatorer följs och dokumenteras i enkäterna, en av de viktigare kvalitetsindikatorerna handlar om brytpunktssamtal. Vid brytpunktssamtalet berättar behandlande läkare att patienten befinner sig i livets slutskede, att patienten inte gagnas av livsförlängande insatser och att den fortsatta vården i stället riktas in på livskvalitet och symtomlindring. Både patient och närstående ska helst närvara vid samtalet.

Vilka insatser som ska sättas in och varför övervägs noga och hänsyn tas både till patient och närstående. I livets slutskede är det exempelvis vanligt förekommande att patienten har rosslande andning. Denna rosslighet påverkar inte patienten på ett negativt sätt och då kan man fråga sig om man ska lindra de symtomen. Det är möjligt att man ska det, menar Martin Dreilich, eftersom rossligheten hos den anhörige upplevs som oerhört påfrestande för de närstående runtomkring.

Brist på utbildad personal

Martin Dreilich delar Frida Nobels syn på de särskilda svårigheter som personal ofta ställs inför när det gäller palliativ vård. Redan i den svenska regeringens handlingsplan från 1997 framfördes att det krävs mer samarbete mellan kommun och region eftersom personer i livets slut har behov av insatser från många olika instanser. Att säkra tillströmningen av utbildad personal är också en utmaning.

– Samarbetsavtal och styrdokument skapas i hög takt samtidigt som utbildad personal saknas att utföra vården. Att lyckas förmedla en positiv bild av att arbeta med vård och att rekrytera fler till vården är avgörande, säger Martin Dreilich avslutningsvis.