Nordiskt Charge nätverk

Det nordiska nätverket för Charge syndrom blev etablerat under 2002. Nätverket samlar och delar kunskap om Charge syndrom i de nordiska länderna. Varje land är representerat. 

Charge är ett sällsynt syndrom som påverkar flera av kroppens organ. Symtomen varierar kraftigt från person till person, men är ofta mycket komplexa och kan särskilt under de första levnadsåren kräva intensiv medicinsk behandling på flera områden.

Barn med Charge syndrom har ofta livshotande tillstånd redan från födseln, till exempel hjärtproblem och andningssvårigheter. Många och långa sjukhusvistelser är vanliga och ett antal operationer och behandlingar är ofta nödvändiga. Svälj- och andningsproblem kan ge svårigheter även när barnet kommer hem från sjukhuset och kvarstår ibland under hela livet.

De flesta har hörselnedsättning, synnedsättning, och balanssvårigheter. Även lukt, smak, muskler och leder kan vara påverkade. På grund av nedsättningar av flera sinnen blir barnets utveckling försenad. Samtidigt kan den intellektuella förmågan ligga inom normalområdet.

Här finns mer information om Charge.

Fokusområden

  • Vad är Charge
  • Speciella/ utmanande beteenden
  • Föräldrarnas situation och behov
  • Smärta och smärtforskning
  • Taktila sinnets betydelse i kommunikation
  • Sociala aspekter

På tidigare nätverksmöten har det varit speciellt fokus på smärta och utprövning av ett specifikt kartläggningsverktyg i de enskilda ländernas arbetsgrupper. Flera nya insikter om hur smärta kan upplevas och kan ta sig uttryck har framkommit i dessa kartläggningar. De har blivit presenterade i workshops och föreläsningar i respektive länder och på internationella konferenser av nätverkets medlemmar.

Kommunikation har alltid varit i fokus och vad taktilt stöd i kommunikationen kan betyda. Förändringar i det kraniala nervsystemet hos personer med Charge syndrom har diskuterats. Nya rön om hjärnans plasticitet i förhållande till det taktila sinnet har gruppen fått sig presenterad och vilken betydelse det har. De sociala aspekterna i olika miljöer är också ett område som berörs i nätverket och under de senaste åren har det varit nätverkets fokusområde på flera plan.

Se en film som beskriver Charge syndrom.

 

Follow us on social media:

Cookies

We use cookies for our website in order to analyse and improve the experience on the website. By using our website, you agree to the use of cookies in the manner described.

Processing of personal data (GDPR)

Nordic Welfare Centre collects and processes your personal data in order to provide products and services to you, to inform you about news and updates of our products and services, to personalize your experience of our website and to improve our products and services.

You have the right to access, correct and delete your personal data and to object to the processing of your personal data at any time. You can exercise these rights by sending an e-mail message to gdpr@nordicwelfare.org.

Nordic Welfare Centre undertakes to respect and protect your personal data and personal integrity in accordance with applicable law, industry rules and other relevant standards. We never disclose your personal information to third parties without your consent.

Read our full integrity and personal data policy.

I UNDERSTAND