Nordiskt Charge nätverk

Det nordiska nätverket för Charge syndrom blev etablerat under 2002. Nätverket samlar och delar kunskap om Charge syndrom i de nordiska länderna. Varje land är representerat.

Charge är ett sällsynt syndrom som påverkar flera av kroppens organ. Symtomen varierar kraftigt från person till person, men är ofta mycket komplexa och kan särskilt under de första levnadsåren kräva intensiv medicinsk behandling på flera områden.

Barn med Charge syndrom har ofta livshotande tillstånd redan från födseln, till exempel hjärtproblem och andningssvårigheter. Många och långa sjukhusvistelser är vanliga och ett antal operationer och behandlingar är ofta nödvändiga. Svälj- och andningsproblem kan ge svårigheter även när barnet kommer hem från sjukhuset och kvarstår ibland under hela livet.

De flesta har hörselnedsättning, synnedsättning, och balanssvårigheter. Även lukt, smak, muskler och leder kan vara påverkade. På grund av nedsättningar av flera sinnen blir barnets utveckling försenad. Samtidigt kan den intellektuella förmågan ligga inom normalområdet.

Här finns mer information om Charge.

Fokusområden

  • Vad är Charge
  • Speciella/ utmanande beteenden
  • Föräldrarnas situation och behov
  • Smärta och smärtforskning
  • Taktila sinnets betydelse i kommunikation
  • Sociala aspekter

På tidigare nätverksmöten har det varit speciellt fokus på smärta och utprövning av ett specifikt kartläggningsverktyg i de enskilda ländernas arbetsgrupper. Flera nya insikter om hur smärta kan upplevas och kan ta sig uttryck har framkommit i dessa kartläggningar. De har blivit presenterade i workshops och föreläsningar i respektive länder och på internationella konferenser av nätverkets medlemmar.

Kommunikation har alltid varit i fokus och vad taktilt stöd i kommunikationen kan betyda. Förändringar i det kraniala nervsystemet hos personer med Charge syndrom har diskuterats. Nya rön om hjärnans plasticitet i förhållande till det taktila sinnet har gruppen fått sig presenterad och vilken betydelse det har. De sociala aspekterna i olika miljöer är också ett område som berörs i nätverket och under de senaste åren har det varit nätverkets fokusområde på flera plan.

Se en film som beskriver Charge syndrom.

 

Följ oss på sociala medier:

Cookies

Vi använder tredjepartscookies för vår hemsida i syfte att analysera och förbättra upplevelsen på hemsidan. Genom att använda vår webbplats godkänner du användningen av cookies på det sätt som beskrivits.

HANTERING AV PERSONUPPGIFTER (GDPR)

Nordens välfärdscenter, samlar in och bearbetar dina personuppgifter för att tillhandahålla produkter och tjänster åt dig, för att informera dig om nyheter och uppdateringar av våra produkter och tjänster, för att anpassa din upplevelse av vår webbplats samt för att förbättra våra produkter och tjänster.

När som helst har du rätt att få tillgång till, korrigera och radera dina personuppgifter och att invända mot bearbetning av dina personuppgifter. Du kan utöva dessa rättigheter genom att skicka ett e-postmeddelande till följande adress gdpr@nordicwelfare.org.

Nordens välfärdscenter förbinder sig att respektera och skydda dina personuppgifter och din personliga integritet i enlighet med gällande lagstiftning, branschregler och andra relevanta normer. Vi lämnar aldrig ut dina personuppgifter till tredje part utan ditt godkännande.

Läs vår fullständiga integritets- och personuppgiftspolicy.

JAG FÖRSTÅR