CHARGE-netværk
Nordisk netværk om CHARGE-syndrom
CHARGE er et sjældent syndrom, der kan være forårsaget af en medfødt genetisk mutation. Symptomerne på CHARGE påvirker flere af kroppens organer og involverer ofte nedsat hørelse, nedsat syn og balanceproblemer og kræver et stort behov for medicinsk behandling og en særlig specialpædagogisk indsats. Vi ved stadig meget lidt om syndromet, der først blev identificeret i 1981.
Det nordiske netværk for CHARGE-syndrom blev etableret i 2002. Siden da har netværket arbejdet på at indsamle, dele og formidle viden om CHARGE-syndromet. Netværkets medlemmer rapporterer om og formidler resultater fra projekter, konferencer og publikationer, som er relevante for området, fra deres respektive lande.
Netværket har blandt andet kortlagt smerter og fået ny indsigt i, hvordan smerte kan opleves og udtrykkes. Et andet fokusområde har været kommunikation, og hvad taktil støtte i kommunikation kan betyde. De sociale aspekter af forskellige miljøer er blevet diskuteret i netværket på flere niveauer i de senere år.
Børn med CHARGE-syndrom har ofte livstruende tilstande helt fra fødslen, såsom hjerteproblemer og vejrtrækningsbesvær. Mange og lange hospitalsophold er almindelige, og en række operationer og behandlinger er ofte nødvendige. Synke- og vejrtrækningsproblemer kan forårsage vanskeligheder, selv når barnet kommer hjem fra hospitalet og fortsætter nogle gange hele livet.
Ud over hørelse, syn og balance påvirkes lugt, smag, muskler og led ofte også. På grund af nedsættelse af flere sanser er barnets udvikling forsinket. Samtidig kan intellektuelle evner ligge inden for normalområdet.
Læs mere om CHARGE
Personer med Charge bruger ofte forskellige strategier til at kompensere for intern stress og forskellige funktionsnedsættelser. Du kan læse mere om aspekterne i denne brochure på svensk fra Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
NKCDB har mere materiale på svensk, herunder en kort beskrivelse af CHARGE-syndromet og en gennemgang af et medicinsk behandlingsprogram for personer med CHARGE-syndrom.
Forskningen skrider frem
Pamela Ryan, skolepsykolog ved Perkins School for the Blind, giver et overblik over CHARGE-syndrom. I denne video fortæller hun om funktioner, egenskaber, medicinske komplikationer og hvordan de manifesterer sig hos børn med CHARGE.
Timothy Hartshorne taler om adfærdsmæssige problemer forbundet med CHARGE syndrom i denne video. Han understreger, at ved bedre at forstå de unikke egenskaber og deres interaktioner, kan vi få en bedre forståelse af relateret adfærd.
CHARGE-syndrom skyldes en mutation i personens gener. Lisbeth Tranebjaerg, professor i medicinsk genetik og genetisk audiologi, forklarer, hvad der sker rent genetisk.
Her kan du finde en samling af artikler af David Brown, specialundervisningslærer ved California Deafblind Services, som har fokuseret på sensorisk integration og skrevet en række artikler, der i vid udstrækning er baseret på Jean Ayres forskning og konklusioner.
Lyt til personernes historier
Sarah Dalton er født med CHARGE-syndrom, og har indtil videre overlevet 32 operationer og tre genoplivninger. Men de fysiske udfordringer ved at leve med CHARGE-syndrom overskygges af det mobberi, som Sarah har været udsat for. Hør Sarah Daltons egen historie her.
I denne publikation møder du en række personer med CHARGE og kan læse deres egne historier om deres liv og erfaringer.
CHARGE Syndrome Foundation er en international organisation.
