Nordiskt CHARGE nätverk

Det nordiska nätverket för Charge syndrom blev etablerat under 2002. Nätverket samlar och delar kunskap om Charge syndrom i de nordiska länderna. Varje land är representerat. 

Charge är ett sällsynt syndrom som påverkar flera av kroppens organ. Symtomen varierar kraftigt från person till person, men är ofta mycket komplexa och kan särskilt under de första levnadsåren kräva intensiv medicinsk behandling på flera områden.

Barn med Charge syndrom har ofta livshotande tillstånd redan från födseln, till exempel hjärtproblem och andningssvårigheter. Många och långa sjukhusvistelser är vanliga och ett antal operationer och behandlingar är ofta nödvändiga. Svälj- och andningsproblem kan ge svårigheter även när barnet kommer hem från sjukhuset och kvarstår ibland under hela livet.

De flesta har hörselnedsättning, synnedsättning, och balanssvårigheter. Även lukt, smak, muskler och leder kan vara påverkade. På grund av nedsättningar av flera sinnen blir barnets utveckling försenad. Samtidigt kan den intellektuella förmågan ligga inom normalområdet.

Här finns mer information om Charge.

Fokusområden

  • Vad är Charge
  • Speciella/ utmanande beteenden
  • Föräldrarnas situation och behov
  • Smärta och smärtforskning
  • Taktila sinnets betydelse i kommunikation
  • Sociala aspekter

På tidigare nätverksmöten har det varit speciellt fokus på smärta och utprövning av ett specifikt kartläggningsverktyg i de enskilda ländernas arbetsgrupper. Flera nya insikter om hur smärta kan upplevas och kan ta sig uttryck har framkommit i dessa kartläggningar. De har blivit presenterade i workshops och föreläsningar i respektive länder och på internationella konferenser av nätverkets medlemmar.

Kommunikation har alltid varit i fokus och vad taktilt stöd i kommunikationen kan betyda. Förändringar i det kraniala nervsystemet hos personer med Charge syndrom har diskuterats. Nya rön om hjärnans plasticitet i förhållande till det taktila sinnet har gruppen fått sig presenterad och vilken betydelse det har. De sociala aspekterna i olika miljöer är också ett område som berörs i nätverket och under de senaste åren har det varit nätverkets fokusområde på flera plan.

Se en film som beskriver Charge syndrom.

 

Følg os på sociale medier:

Cookies

Vi bruger tredjepartscookies til vores websted for at analysere og forbedre oplevelsen på webstedet. Ved at bruge vores websted godkender du brugen af cookies på den beskrevne måde.

Håndtering af personoplysninger (GDPR)

Nordens Velfærdscenter indsamler og behandler dine personoplysninger for at kunne tilbyde dig produkter og tjenesteydelser, for at informere dig om nyheder og opdateringer af vores produkter og tjenester, for at tilpasse din oplevelse af vores websted og for at forbedre vores produkter og tjenester.

Du har til enhver tid ret til at få adgang til, rette og slette dine personlige oplysninger og gøre indsigelse mod behandling af dine personoplysninger. Du kan udøve disse rettigheder ved at sende en e-mail til gdpr@nordicwelfare.org.

Nordens Velfærdscenter forpligter sig til at respektere og beskytte dine personlige oplysninger og personlige integritet i overensstemmelse med gældende love, brancheregler og andre relevante normer. Vi videresender aldrig dine personoplysninger til tredjepart uden din godkendelse.

Læs vores fulde politik for beskyttelse af personlige oplysninger (på svensk).

JEG FORSTÅR