De vill höja kunskapen om FASD i Norge och Norden

Varför ligger just Norge i framkant med FASD-arbetet?

– Det är nog en ren tillfällighet. Egentligen finns det mer forskning om FASD både i Finland och i Sverige. Norge har bara blivit först med att grunda ett kompetenscenter för barn som visar tecken på FASD, säger neuropsykolog PhD Gro C. Løhaugen.

Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) är ett paraplybegrepp för medfödda skador som barn kan få som resultat av moderns alkoholanvändning under graviditeten. Enligt Løhaugen finns det ett stort mörkertal i Norge av barn som troligtvis lider av FASD men inte fått den hjälp de behöver.

– Oftast tar det sig i uttryck i form av till exempel ADHD eller svårigheter med koncentrationen och med det sociala. Det kan vara svårt att identifiera FASD eftersom det inte behöver finnas några synliga, yttre tecken och de symtom som barnet uppvisar kan härstamma från andra orsaker som till exempel ärftlighet eller en utmanande hemmamiljö. Det enda synliga tecknet på FASD är Fetalt alkoholsyndrom (FAS) som tar sig i uttryck i missbildningar i ansiktet. Det är också den mest extrema formen av FASD.

Det är först i skolåldern som man med viss säkerhet kan säga att det kan finnas tecken på FASD. På kompetenscentret, vill man kartlägga och fastslå att ett barn har FASD.

– Barnets IQ kan vara på normal nivå medan den sociala kapaciteten i sin tur kan vara fyra fem år efter sina jämnåriga. Det är ytterst viktigt att skolan får veta det här så att barnet också därifrån får det stöd det behöver, säger överläkare och professor i medicin Jon Skranes.

Hurdant stöd behöver barn och unga med FASD?

Kompetenscentret i Arendal i södra Norge, är det enda av sitt slag i Norden och årligen kommer dit cirka 50 barn för undersökning. Förutom att hjälpa barn och familjer vill man också höja kunskaps- och förståelsenivån om FASD på samhällelig nivå så att till exempel läkare lättare kan ställa diagnoser på basis av större kunskap om FASD.

– De barn som kommer till oss stannar i två dagar tillsammans med sina föräldrar för en kartläggning. Barnet får göra tester med både en barnneurolog och en neuropsykolog och föräldrarna diskuterar samtidigt barnets vardagliga funktion med en socionom, säger Gro C. Løhaugen.

Hon berättar att mörkertalet är stort i Norge.

– Det finns inte några prevalensstudier i Norge, men baserat på utländska förekomstantal antar vi att det finns flera tusen barn i Norge som har odiagnostiserad FASD. De som får diagnosen tidigt klarar sig bättre. Vi vill hjälpa att diagnostisera och göra kunskapen tillgänglig för dem som arbetar med barn.

Jon Skranes tillägger att många av barnen behöver fasta rutiner och begränsningar i sin vardag.

– Genom information och olika stödnätverk hjälper vi också barnets föräldrar att få en större förståelse för FASD och på så sätt känna sig mera kompetenta med familjens situation. Vi har gjort några efterundersökningar av barn som fått en utredning hos oss och många familjer har sagt att situationen därhemma blivit bättre vilket har varit uppmuntrande att höra.

Hur kan FASD få mer synlighet och varför är det viktigt?

Precis som med till exempel autism så finns det ett spektrum inom FASD-området från lindriga symtom till extremt synliga som FAS. Enligt Jon Skranes och Gro C. Løhaugen är det viktigaste arbetet att förebygga FASD genom att samhället och framför allt kvinnor i fertil ålder känner till att det finns något sådant och känner till vad det handlar om.

– Det finns speciellt tre grupper vi vill nå: yngre kvinnor, kvinnor med hög alkoholkonsumtion och kvinnor med ett alkoholberoende. Det är vanligt att till en början inte veta om att man är gravid och därför fortsätter man att dricka alkohol som förut. Men då kan skadan redan vara skedd och fostret är extra sårbart i början.

De önskar att implementera speciellt två saker i samhället för att göra diagnosen känd.

– Det första handlar om att få ett diagnossystem som är lätt att känna igen. Nu är det rätt långt den enskilda läkarens bedömning som gäller och det räcker inte. Läkaren känner nödvändigtvis inte ens till att FASD över huvud taget finns. Vi förespråkar att ta i bruk det så kallade four digit code-systemet som utvecklats vid University of Washington i Seattle som gör att diagnostiseringen kan bli kvantifierbar. Det andra vi vill se är att de läkare som möter gravida, blivande mammor snabbare ställer frågor om alkoholbruk och gör det på ett inbjudande sätt så att de tillfrågade vågar och vill svara ärligt eftersom de vet det är för barnets bästa.

Gro C. Løhaugen betonar också den höga kostnaden som FASD har för samhället. Ifall det inte uppmärksammas mer kan de framtida kostnaderna röra sig om miljarder kronor. Jon Skranes efterlyser också ett mer omfattande nordiskt samarbete.

– Vi håller som bäst på att utforma en webbportal som kommer att fungera som en kunskapsbank för alla de nordiska länderna där kunskap och forskning om FASD enkelt kan delas.