Cookies

Vi bruker tredjeparts informasjonskapsler for nettstedet vårt for å analysere og forbedre opplevelsen på nettstedet. Ved å bruke nettstedet vårt godtar du at informasjonskapsler brukes som beskrevet.

CHARGE er et sjeldent syndrom som kan forårsakes av en medfødt genetisk mutasjon. Symptomene på CHARGE påvirker flere av kroppens organer og innebærer ofte både nedsatt hørsel, nedsatt syn og balansevansker og krever et stort behov for medisinsk behandling og spesialpedagogiske tiltak. Vi vet fortsatt ganske lite om syndromet som ble identifisert først i 1981.

Det nordiske nettverket for CHARGE-syndrom ble etablert i 2002. Siden den gang har nettverket arbeidet med å samle inn, dele og spre kunnskap om CHARGE-syndrom. Nettverksmedlemmene rapporterer om og sprer resultater fra prosjekter, konferanser og publikasjoner med relevans for området fra sine respektive land.

Nettverket har blant annet kartlagt smerte og kommet til ny innsikt om hvordan smerte kan oppleves og komme til uttrykk. Et annet fokusområde har vært kommunikasjon og hva taktil støtte i kommunikasjonen kan bety. De sosiale aspektene i forskjellige miljøer er de siste årene blitt diskutert i nettverket på flere plan.

Barn med CHARGE-syndrom har ofte livstruende tilstander allerede fra fødselen, f.eks. hjerteproblemer og pustevansker. Mange og lange sykehusbesøk er vanlige, og en rekke operasjoner og behandlinger er ofte nødvendige. Svelge- og pusteproblemer kan gi vanskeligheter også når barnet kommer hjem fra sykehuset, og er der iblant gjennom hele livet.

I tillegg til hørsel, syn og balanse er ofte også lukt, smak, muskler og ledd påvirket. På grunn av nedsettelser av flere sanser blir barnets utvikling forsinket. Samtidig kan den intellektuelle evnen ligge innenfor normalområdet.

Få mer kunnskap om CHARGE

Personer med Charge benytter seg ofte av forskjellige strategier for å kompensere for det indre stresset og de forskjellige funksjonsnedsettelsene. Du kan lese mer om de aspektene i denne brosjyren på svensk fra Nasjonalt kunnskapssenter for døvblindspørsmål.

NKCDB har mer materiale på svensk, blant annet en kort beskrivelse av CHARGE-syndrom og en gjennomgang av et medisinsk pleieprogram for personer med CHARGE-syndrom. 

Forskningen går fremover

Pamela Ryan, skolepsykolog ved Perkins School for the Blind, gir en oversikt over CHARGE-syndrom. Hun forteller i denne videoen om funksjoner, egenskaper, medisinske komplikasjoner og hvordan de viser seg hos barn med CHARGE.

Timothy Hartshorne snakker om atferdsproblemer i forbindelse med CHARGE syndrom i denne videoen. Han understreker at ved å forstå de unike egenskapene og interaksjonene bedre kan vi få en bedre forståelse for relatert atferd.

CHARGE-syndrom kommer av en mutasjon i personens gen. Lisbeth Tranebjærg, professor i medisinsk genetikk og genetisk audiologi, forklarer hva som skjer genetisk.

Her kan du finne en artikkelsamling av David Brown, spesialpedagog ved California Deafblind Services, som har fokusert på sinnsintegrering og skrevet en serie artikler som i høy grad bygger på Jean Ayres forskning og konklusjoner.

Lytt til personenes fortellinger

Sarah Dalton ble født med CHARGE-syndrom og har overlevd 32 operasjoner og tre gjenopplivinger hittil. De fysiske utfordringene med å leve med CHARGE-syndrom overskygges imidlertid av den mobbingen Sarah har opplevd. Hør Sarah Daltons egen fortelling her.

I denne publikasjonen får du møte en serie personer med CHARGE og lese deres egne fortellinger om sitt liv og sine erfaringer:

The CHARGE Syndrome Foundation er en internasjonal organisasjon.

Følg oss på sosiale medier:

Behandling av personopplysninger (GDPR)

Nordens velferdssenter samler inn og behandler personopplysningene dine for å levere produkter og tjenester, informere om nyheter og oppdateringer av produktene og tjenestene våre, tilpasse opplevelsen av nettstedet vårt samt forbedre produktene og tjenestene våre.

Du har når som helst rett til å få tilgang til, korrigere og slette personopplysninger og motsette deg behandling av dine personopplysninger. Du kan utøve disse rettighetene ved å sende en e-postmelding til gdpr@nordicwelfare.org.

Nordens velferdssenter forplikter seg til å respektere og beskytte personopplysningene dine og personvernet ditt i samsvar med gjeldende lover, bransjeregler og andre relevante standarder. Vi gir aldri ut personopplysninger til tredjeparter uten ditt samtykke.

Les hele vår personvern- og personopplysningspolicy (på svensk).

JEG FORSTÅR