Nordiskt CHARGE nätverk

Det nordiska nätverket för CHARGE syndrom blev etablerat under 2002 som en arbetsgrupp. Nätverket samlar och delar kunskap om CHARGE syndrom i de nordiska länderna. Varje land är representerat med 2-3 personer. 

Fokusområden:

  • Vad är CHARGE?
  • Speciella/ utmanande beteenden
  • Föräldrarnas situation och behov
  • Smärta och smärtforskning
  • Taktila sinnets betydelse i kommunikation
  • Sociala aspekter

På tidigare nätverksmöten har det varit speciellt fokus på smärta och utprövning av ett specifikt kartläggningsverktyg i de enskilda ländernas arbetsgrupper. Flera nya insikter om hur smärta kan upplevas och kan ta sig uttryck har framkommit i dessa kartläggningar. De har blivit presenterade i workshops och föreläsningar i respektive länder och på internationella konferenser av nätverkets medlemmar.

Kommunikation har alltid varit i fokus och vad taktilt stöd i kommunikationen kan betyda. Förändringar i det kraniala nervsystemet hos personer med CHARGE syndrom har diskuterats. Nya rön om hjärnans plasticitet i förhållande till det taktila sinnet har gruppen fått sig presenterad och vilken betydelse det har. De sociala aspekterna i olika miljöer är också ett område som berörs i nätverket och under de senaste åren har det varit nätverkets fokusområde på flera plan.

 

Følg oss på sosiale medier:

Cookies

Vi bruker tredjeparts informasjonskapsler for nettstedet vårt for å analysere og forbedre opplevelsen på nettstedet. Ved å bruke nettstedet vårt godtar du at informasjonskapsler brukes som beskrevet.

Behandling av personopplysninger (GDPR)

Nordens velferdssenter samler inn og behandler personopplysningene dine for å levere produkter og tjenester, informere om nyheter og oppdateringer av produktene og tjenestene våre, tilpasse opplevelsen av nettstedet vårt samt forbedre produktene og tjenestene våre.

Du har når som helst rett til å få tilgang til, korrigere og slette personopplysninger og motsette deg behandling av dine personopplysninger. Du kan utøve disse rettighetene ved å sende en e-postmelding til gdpr@nordicwelfare.org.

Nordens velferdssenter forplikter seg til å respektere og beskytte personopplysningene dine og personvernet ditt i samsvar med gjeldende lover, bransjeregler og andre relevante standarder. Vi gir aldri ut personopplysninger til tredjeparter uten ditt samtykke.

Les hele vår personvern- og personopplysningspolicy (på svensk).

JEG FORSTÅR