Temanetværk på demensområdet

Der findes forskellige grupper, som hver for sig er små i Norden. Nordens Velfærdscenter koordinerer for disse grupper tre forskellige temanetværk på demensområdet. Det drejer sig om etniske minoriteter, personer med intellektuel funktionsnedsættelse og oprindelige folk.

Temanetværkene samler forskere, erfarne praktikere og andre eksperter. Formålet er at fremme en vidensudvikling og erfaringsudveksling samt etablere en demenspleje, som er præget af lighed og uafhængig af baggrund eller livssituation.

Demens og etniske minoriteter

Demens og personer med migrantbaggrund i Norden er et område, hvor der er behov for mere forskning. Personer med udenlandsk baggrund har formentlig lige så stor risiko for at udvikle en demenssygdom som personer, der er født i Norden, men færre af dem efterspørger pleje. International forskning viser, en den etnokulturelle baggrund spiller en stor rolle for, hvilken form for pleje den enkelte efterspørger. Holdningen til demens eller de symptomer, som demens kan medføre, varierer meget i forskellige dele af verden. Pleje og omsorg på ens eget modersmål kan have stor betydning, også selv om personen med en demenssygdom har opholdt sig længe i landet. Samtidig er forskningen ikke entydig. Det kan for mange være vigtigere med et kontinuerligt personale end bolig, som har en etnisk profil. Den sproglige og kulturelle kompetence er vigtig for at kunne tilbyde målgruppen en pleje og omsorg, som er tilpasset personen, og derfor er uddannelse af personale med en minoritetsbaggrund et andet tema, som netværket arbejder med.

I de skandinaviske lande er der udviklet forskellige værktøjer inden for dette område. Nationalt Videnscenter for Demens i Danmark har udgivet faktablade om demens på forskellige sprog. Aldring og helse i Norge har samlet information og aktuelle værktøjer på sin hjemmeside. Region Skåne i Sverige har udviklet webkurser om demens på mange forskellige sprog.

Netværket yder en indsats for, at ældre migranter med demens og deres pårørende skal tilbydes tilpassede pleje- og omsorgstjenester af god kvalitet. Netværket mødes en  til to gange pr. år og arbejder her med erfaringsudveksling, samarbejde og vidensspredning. Flere af medlemmerne samarbejder i forskningsprojekter og har udgivet videnskabelige artikler sammen.

Temanetværket for demens og etniske minoriteter har eksisteret siden 2012 og samler ca. 30 forskere og forskellige faggrupper fra de nordiske lande.

Demens og oprindelige folk

Forskning fra lande som Canada, USA og Australien peger på, at oprindelige folk rundt omkring i verden er langt mere udsatte for at blive ramt af demens end den øvrige befolkning i de majoritetssamfund, hvor de lever. Principielt eksisterer der ikke en samlet forskning eller viden om, hvordan samer eller inuitter i Norden med demens trives.

Temanetværket for demens og oprindelige folk skal indsamle, udveksle og udbrede erfaringer og viden om udredning og behandling af samer eller inuiter med demens i Norden.

Temanetværket for demens og oprindelige folk blev etableret i 2019. Deltagerne er forskere og praktikere inden for pleje- og omsorgsprofessioner fra Finland, Norge, Sverige og Grønland.

Bryder tavshedskultur om sundhed hos Nordens oprindelige folk

Yderligere information

Den nationale kompetencetjeneste for alderdom og sundhed i Norge, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, har en temaside med informationsmateriale, film og digitale værktøjer om demens med et samisk sprog- og kulturperspektiv.

Rabasvuohta demeanssa birra – Åbenhed om demens er en informationsfilm om demens på nordsamisk. Den er tekstet på svensk, finsk og norsk.

I Grønland pågår projektet Artisk Aldring for at øge kendskabet til de ældres livsvilkår. I et andet forskningsprojekt, der pågår i Grønland, udvikler man værktøjer til at udrede demens.

Demens og intellektuel funktionsnedsættelse

Personer med intellektuel funktionsnedsættelse i Norden lever stadig længere. De første symptomer på demens knyttet til intellektuel funktionsnedsættelse optræder ofte allerede i 50-årsalderen, men kan være svære at opdage. Symptomer, som hos andre ofte kommer senere i sygdomsforløbet, kan være et tidligt tegn på demens hos personer med intellektuel funktionsnedsættelse. For personale og andre beboere kan det udgøre en stor forandring, når en person, som har ophold efter svensk lov om støtte og service til personer med funktionsnedsættelse eller modtager andre ydelser til personer med funktionsnedsættelse, rammes af demenssygdom. Ud over de konkrete aktiviteter skal behandlingen tage hensyn til personens forudsætninger. Der er også behov for at ændre behandlingen hen ad vejen. De nordiske kommuner står hermed over for nye udfordringer.

Formålet med temanetværket for intellektuel funktionsnedsættelse er at skabe stabile netværk mellem nordiske kompetencemiljøer og systematisere erfaringsudveksling inden for udredning, diagnosticering, pleje og omsorg for personer med demens og intellektuel funktionsnedsættelse.

Det norske videnscenteret Aldring og helse, Nordens velfærdscenter og Sametinget i Norge har lavet websiden Hvad er demens. Den er tilgængelig på fem nordiske sprog, engelsk, lule-, nord- og sydsamisk. I Sverige har Svenskt Demenscentrum og Riksförbundet FUB lavet to e-learningsmoduler under fællesnavnet Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning, den ene for personer med intellektuel funktionsnedsættelse og den anden for personer, der arbejder med målgruppen. Også pårørende kan med fordel bruge modulerne.

I Norge har Aldring og helse udviklet flere uddannelsesprogrammer om aldring og demens hos personer med en intellektuel funktionsnedsættelse. Uddannelserne henvender sig til personale i plejeboliger, dagtilbud, specialister og pårørende. Hos Socialstyrelsen i Danmark har man en temasida med information om demens og intellektuel funktionsnedsættelse.

Temanetværket for demens og intellektuel funktionsnedsættelse blev etableret i 2015. Deltagerne repræsenterer nationale ekspertinstitutioner samt forsknings- og praktikermiljøer i samtlige nordiske lande.