Muistisairaus-alueen teemaverkostot

Teemaverkostot koostuvat tutkijoista, kokeneista ammattilaisista ja muista asiantuntijoista. Tavoitteena on edistää tiedon lisäämistä ja kokemusten vaihtoa sekä saada aikaan tasa-arvoista dementiahoitoa taustasta tai elämäntilanteesta riippumatta.

Dementia ja etniset vähemmistöt

Muistisairaudet ja etniset vähemmistöt Pohjoismaissa, on lisätutkimuksen tarpeessa oleva aihe. Vaikka muistisairauden riski todennäköisesti on yhtä suuri Pohjoismaiden ulkopuolisen taustan omaavilla kuin muilla Pohjoismaiden kansalaisilla, harvemmat heistä hakeutuvat hoitoon. Kansainvälisten tutkimusten mukaan etniskulttuurinen tausta myös vaikuttaa huomattavasti millaista hoitoa haetaan. Eri puolilla maailmaa näkemykset dementiasta ja sen oireista vaihtelevat. Omalla äidinkielellä annetulla hoidolla ja hoivalla saattaa olla suuri merkitys, vaikka muistisairas henkilö olisi asunut maassa pitkäänkin. Myöskään tutkimus ei ole yksiselitteistä. Henkilökunnan jatkuvuus voi monelle olla tärkeämpää kuin etnisesti profiloitu asuminen. Kieli- ja kulttuuriosaaminen on tärkeää annettaessa kohderyhmälle yksilöllistä hoitoa ja hoivaa. Vähemmistötaustaisen henkilökunnan koulutus onkin toinen teema, johon verkosto paneutuu.

Pohjoismaissa on kehitetty erilaisia työkaluja tälle osa-alueelle. Tanskan dementiatutkimuskeskus (Nationalt Videnscenter for demens) on julkaissut useita erikielisiä asiakirjoja dementiasta. Norjalainen Aldring og helse on koonnut sivuilleen tietoa ja ajankohtaisia työkaluja.

Verkoston tavoitteena on luoda etnisiin vähemmistöihin kuuluville muistisairaille ja heidän omaisilleen, tarpeisiinsa mukautettuja ja laadukkaita hoito ja hyvinvointipalveluita. Verkosto kokoontuu 1–2 kertaa vuodessa. Toimintamuodot ovat kokemusten jakaminen, yhteistyö ja tiedon levittäminen. Useat jäsenistä tekevät yhteistyötä tutkimushankkeissa ja ovat julkaisseet yhdessä tieteellisiä artikkeleita.

Dementian ja etnisten vähemmistöjen teemaverkosto perustettiin vuonna 2012. Se käsittää noin 30 pohjoismaista tutkijaa ja eri alan ammattilaista.

Dementia ja alkuperäiskansat

Tutkimustulokset muun muassa Kanadasta, Yhdysvalloista ja Australiasta osoittavat, että alkuperäisväestöt eri puolilla maailmaa altistuvat muistisairaudelle huomattavasti valtaväestöjä enemmän. Periaatteessa ei kuitenkaan ole olemassa koottua tietoa Pohjoismaiden dementiaa sairastavien saamelaisten ja inuiittien tilanteesta. Tietoa tarvitaan lisää, jotta voitaisi laatia muun muassa kieli- ja kulttuuritaustan huomioon ottavia terveys- ja hyvinvointipalveluita.

Dementian ja alkuperäiskansojen teemaverkosto kokoaa ja jakaa kokemuksia sekä tietoa dementiaa sairastavien saamelaisten ja inuiittien tutkimuksesta ja hoidosta Pohjoismaissa.

Dementian ja alkuperäiskansojen teemaverkosto perustettiin vuonna 2019. Siihen kuuluu tutkijoita sekä hoito- ja terveysalan ammattilaisia Suomesta, Norjasta, Ruotsista ja Grönlannista.

Murretaan hiljaisuuden kulttuuri pohjoismaisten alkuperäiskansojen terveydestä

Lisätietoja

Norjalaisella Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ‑palvelulla on teemasivu, jossa on tietoaineistoa, elokuvia ja digitaalisia työkaluja liittyen dementiaan saamen kielen ja kulttuurin näkökulmasta.

Rabasvuohta demeanssa birra eli Avoimuus dementiasta on pohjoissaamenkielinen dementiaa käsittelevä tiedotuselokuva. Se on tekstitetty ruotsiksi, suomeksi ja norjaksi.

Grönlannissa on käynnissä Arktisk aldring ‑hanke, jonka tavoitteena on lisätä tietoa ikääntyneiden elinoloista.

Toisessa käynnissä olevassa grönlantilaisessa tutkimushankkeessa kehitetään työkaluja dementian tutkimiseen.

Dementia ja kehitysvammaisuus

Kehitysvammaiset elävät Pohjoismaissa yhä pidempään. Kehitysvammaisilla dementian ensioireet tulevat usein jo 50 vuoden iässä, mutta niitä saattaa olla vaikea havaita. Sellaiset oireet, jotka usein tulevat muilla vasta myöhemmin sairauden edetessä, voivat esiintyä kehitysvammaisilla jo dementian varhaisvaiheessa. Kun tukiasunnossa asuva tai päivätoimintaan osallistuva sairastuu dementiaan, se saattaa merkitä suurta muutosta henkilökunnalle ja muille asukkaille. Aktiviteettien lisäksi potilaan hoito on sopeutettava henkilön edellytysten mukaisesti. Huolenpitoa on myös muutettava ajan myötä. Nämä ovat uusia haasteita pohjoismaisille kunnille.

Tämän teemaverkoston tavoitteena on vakiinnuttaa pohjoismaisten osaamisympäristöjen välisiä vankkoja verkostoja ja luoda järjestelmällistä kokemusten vaihtoa muistisairaita kehitysvammaisia koskevasta tutkimuksesta, diagnosoinnista, hoidosta ja hoivasta.

Norjalainen Aldring og Helse, Pohjoismainen hyvinvointikeskus ja Norjan Saamekäräjät ovat julkaisseet verkkosivuston Dementia selkokielellä. Verkkosivusto on käännetty viidellä pohjoismaisella kielellä, englanniksi sekä luulajan-, pohjois- ja eteläsaameksi. Ruotsissa Svenskt demenscentrum ja Riksförbundet FUB tarjoavat kaksi verkkokoulutusta, molemmat nimeltään Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Toinen koulutus on suunnattu henkilöille, joilla on kehitysvamma ja toinen niille, jotka työskentelevät kyseisten henkilöiden kanssa. Kurssit voivat olla hyödyksi myös omaisille.

Norjalainen Aldring og helse on kehittänyt useita ikääntymistä ja dementiaa koskevia koulutusohjelmia kehitysvammaisille. Koulutukset on suunnattu ryhmäkotien henkilökunnalle, päivittäiseen toimintaan, erikoislääkäreille ja omaisille. Tanskan sosiaalihallinnon teemasivulla on tietoa dementiasta ja älyllisestä vammaisuudesta.

Dementian ja kehitysvammaisuuden teemaverkosto perustettiin vuonna 2015. Sen jäsenet edustavat kansallisia asiantuntijaorganisaatioita, tutkimuslaitoksia ja alan ammattilaisia kaikista Pohjoismaista.