”Vi njuter fortfarande av livet trots sjukdomen”

– Jag och min man gör fortfarande planer för framtiden. Men de dagliga rutinerna är nästan viktigare. Vi anstränger oss för att göra dem trevliga och njuter av livet, säger Ellý Katrín Guðmundsdóttir.

Då, för drygt tre år sedan, kände sig Ellý Katrín Guðmundsdóttir olycklig och mådde inte bra. Arbetskamraterna hade noterat att hon missade en del saker som hon var ansvarig för. Saker som hon var van att fixa snabbt, utan problem. Hon har en stödjande chef, som den gången föreslog att hon skulle ta ledigt och även göra en medicinsk utredning.

Alzheimers sjukdom

Fem månader senare fick Ellý Katrín Guðmundsdóttir en chock. Diagnosen var Alzheimers sjukdom. Hon hade själv gissat på depression, utmattningssyndrom eller kanske att hon kommit i klimakteriet. Inte en demenssjukdom.

– Från den dagen fick jag börja anpassa mig till ett nytt liv. Det gällde inte bara mig utan också min familj, berättar Ellý Katrín Guðmundsdóttir.

Vi ses en vacker augustidag i den isländska huvudstaden Reykjavik. Nordiskt demensnätverk är samlat på Island och har privilegiet att träffa Ellý Katrín Guðmundsdóttir och hennes make Magnús K. Magnússon. Temat för den här nätverksträffen är yngre med demens (under 65 år). Många tror att demens är en sjukdom som enbart hör ålderdomen till. Men även yngre personer kan bli sjuka. Ofta befinner de sig mitt i yrkeslivet och det blir omställningar inte bara för dem själva och familjen utan även för chefer, arbetskamrater och samarbetspartners.

Anpassade arbetsuppgifter

Ellý Katrín Guðmundsdóttir arbetar fortfarande på samma arbetsplats som då hon var vice borgmästare. I dag har hon dock andra arbetsuppgifter som är anpassade efter hennes förutsättningar. Hon trivs bra med att vara ute i yrkeslivet. Det finns en del saker som har blivit svårare, att läsa eller skriva för hand till exempel. Hon kan också känna sig mer osäker och trött i dag. Men den känslan kompenseras av att hon samtidigt upplever att hon får mycket stöd, hjälp och uppmuntran av omgivningen.

– Jag får massor av stöd och kärlek från omgivningen. Både av människor jag känner väl och av andra. Människor har kommit fram till mig och sagt att jag bidrar till att minska stigmat och skamstämpeln på demenssjukdomar.

Ellý Katrín Guðmundsdóttir och Magnús K. Magnússon har sedan mars 2017 har varit ute i många olika sammanhang och pratat om den sjukdom som familjen lever med. Det var då paret gemensamt bestämde att börja berätta för fler än de närmaste om sjukdomen. Att bära på ”hemligheten” var en tung börda. Vad ska man svara när någon frågar ”Hur är det?” Sanningen eller en friserad lögn?

– Utan hemligheter blir det mycket lättare att svara på frågor. Folk vet och folk bryr sig och utan hemlighetsmakeri uppstår heller inte rykten eller spekulationer. Folk förstår varför Ellý inte jobbar en dag, säger Magnús K. Magnússon.

Han har en arbetssituation som gör att han kan skapa sig utrymme och prioritera att följa med sin hustru när hon talar inför publik om sin sjukdom. Han stödjer där hon behöver stöd – och är för övrigt med och delar hennes upplevelser när hon talar om Alzheimer.

”Fokus är här och nu”

Paret har en nära relation och båda upplever att sjukdomen fört dem samman än mer.

– Vårt fokus är här och nu. Att njuta av livet så mycket det går. Vi promenerar dagligen i Reykjavik, går på konserter och njuter av musik, besöker trevliga restauranger och är ute och rör på oss mycket över huvud taget. Vi njuter av livet mer än någonsin, säger Ellý Katrín Guðmundsdóttir.

Ellý Katrín Guðmundsdóttirs och Magnús K. Magnússons budskap till andra yngre med demens är att livet inte är slut i och med diagnosen.

– Ta hand om dig, var sann och ärlig och njut av livet. Gå vidare, demens är ingen skam, säger Magnús K. Magnússon.

Hur lever man med att någon förändras inför ens ögon?

– Framför allt får man en insikt om att man själv förändras hela tiden. I mina ögon är Ellý fortfarande samma person. Jag tycker att vi är och gör detsamma som vi alltid gjort, säger Magnús K. Magnússon.