Dagverksamhet bra prevention för människor med tidig alzheimerdiagnos
Ældre voksne
20 jun 2023
Han beslutade sig för att acceptera sin alzheimerdiagnos och inte gråta över det han inte kunde påverka. På den isländska öppna dagverksamheten Seiglan, för personer som nyligen fått sin alzheimerdiagnos, mötte Bjarni Bjarnason nya vänner och lärde sig konsten att acceptera. ”Jag kan ju inte ändra på något. Jag beslutade att acceptera i stället för att gråta.”
Att stå mitt i livet och känna på sig att något inte stämmer – och så få en tidig diagnos på en demenssjukdom är en utmaning för vem som helst. Det gäller både den som är drabbad och de anhöriga. Fram till förra året fick många islänningar som fick en demensdiagnos klara sig själva i hemmet. När det inte längre fungerade för individen att vara hemma fanns – och finns fortfarande – möjligheter att komma till en dagverksamhet. Alzheimer Island har tre sådana verksamheter. I Reykjavik och på ett fåtal ställen ute i landet finns cirka tio dagverksamheter i olika regi. Seiglan är den enda som tar emot personer som alldeles nyligen fått sin alzheimerdiagnos.
– Det kan ta flera år innan man blir så sjuk att man inte klarar sig själv. Att då gå hemma och bli isolerad utan att ha något att göra är inte bra. Därför är det fint att nu kunna erbjuda möjligheten att i ett tidigt skede få stöd och hjälp i en verksamhet, säger Vilborg Gunnarsdottir.
Seiglan första i sitt slag
Fram till april i år var Vilborg Gunnarsdottir föreståndare på Seiglan – fritt översatt betyder det motståndskraft. Seiglan är en dagverksamhet för människor som nyligen fått sin alzheimerdiagnos och som är så pass friska att de kan ta sig till verksamheten på egen hand. På Seiglan erbjuds personcentrerat stöd. Vilborg Gunnarsdottir har varit med om att bygga upp Seiglan – från Alzheimer-föreningens beslut för fem år sedan om att en verksamhet för dem med tidig alzheimerdiagnos behövs till de nya lokalerna som invigdes våren 2022. En Odd felloworganisation på Island stöttar verksamheten så att Alzheimer-föreningen kan bedriva verksamhet i Seiglan hyresfritt i 15 år.
Seiglan finns på ett våningsplan i det gamla sjukhuset St Jósefsspítala som ligger i Hafnarfjördur utanför Reykjavik. Det är den första verksamheten i sitt slag på Island.
I dag heter Seiglans chef Guðlaugur Eyjólfsson, kallad Gulli. Båda han och Vilborg Gunnarsdottir är och har varit anställda av isländska Alzheimer-föreningen. De två presenterade nyligen verksamheten för Nordiskt demensnätverk som hade sitt årliga vårmöte i Reykjavik. Temat för nätverkets arbete 2023 är prevention av demens och det är i den kontexten Seiglan har fått stor uppmärksamhet. Minst 35 personer stå på kö för att få komma till verksamheten som är öppen måndag till fredag varje vecka.
– Vi kan inte stoppa sjukdomen. Men med stöd och insatser tidigt i sjukdomsstadiet kan man förlänga de goda åren. Vi checkar i de flesta boxarna i FINGER, säger Gulli Eyjólfsson.
FINGER är en metod som visat att livsstilen kan förebygga problem med minnet och förbättra hjärnhälsan. På Seiglan finns massor av aktiviteter, allt från hantverksarbete till yoga, fysisk och mental träning, utflykter, sång, spel och mycket mer. Till verksamheten finns psykologer kopplade. Deltagarna har också möjligheter till träning med personliga tränare. Det är helt frivilligt att dyka upp alla eller enstaka dagar.
Skratt och nära vänskap
Två personer som blivit nära vänner på Seiglan är Bjarni Bjarnason och Erla Jónsdóttir. De kommer skrattande in i samtalsrummet när vi möts och säger med en mun att de aldrig har tråkigt på Seiglan.
– Vi fattar inte att det är fel på oss, skämtar Erla Jónsdóttir.
Att kunna skämta om sin situation tycks vara en röd tråd i vännernas relation. Men så omedelbart kom inte skrattet när de först kom till Seiglan. ”Nej, det där är inget för mig” eller ”Men jag passar ju inte in bland dem som finns här” var spontana reaktioner. De båda föreståndarna bekräftar att det är en vanlig reaktion när människor kommer till Seiglan allra första gångerna. Man är fullt medveten om varför man kommer till Seiglan.
– Det är dock inte alltid de själva som väljer att komma, det kan finnas anhöriga som pushar på. En del behöver ett par steg innan de kommer självmant, säger Gulli Eyjólfsson.
Vad är det som är speciellt med Seiglan?
– Här är aldrig tråkigt, tvärtom vi skrattar mycket, säger Erla Jónsdóttir. Detta är en trygg plats för mig, jag känner att det finns liv runtomkring mig.
Hon berättar att hon ”stickar väder” och visar stolt ett långt stickat stycke i gult, blått och grått. Ungefär som det isländska vädret som skiftar mellan regn, solsken och blå himmel denna dag. Seiglan beyder aktiviteter och att hon funnit nya vänner.
”Jag har kunnat acceptera”
Bjarni Bjarnason, som än så länge själv kör bil till Hafnarfjördur, berättar om en jobbig tid före diagnosen, när han upplevde att han fått svårt att hitta till jobbet. Han förstod att något var fel och pratade med sin fru, som också känt en oro. Hon i sin tur pratade med Bjarni Bjarnasons arbetskamrater, som bekräftade att de också förstått att något inte stämmer.
– Först ville jag inte återvända till Seiglan, efter första besöket. Men nu har jag hittat mitt nya gäng och med några av dem hänger jag även när vi inte är här. Vi spelar biljard eller golf och så sjunger jag i kör, säger Bjarni Bjarnason.
Han var ledsen och höll sig hemma direkt efter att han fått sin diagnos. Men i något läge kände han att han inte kunde ändra på sin diagnos. Och med hjälp av Seiglan och sina nya vänner känner han att han har kunnat acceptera.
Både Vilborg Gunnarsdottir och Gulli Eyjólfsson önskar att det fanns ett sätt att mäta eller forska kring dagverksamheten men inser också svårigheterna med det. Däremot är de ense om att deltagarnas anhöriga ofta säger att de ”ser skillnad”, att ”det blir bättre” efter ett tag på Seiglan.
Under början av pandemin stängde de flesta demensboenden på Island – men inte de som drivs av Alzheimer-föreningen. Så småningom fick även de stänga.
– Människor var hemma och isolerade i flera månader. Personalen på boendena såg den snabba försämringen när de kom tillbaka, säger Vilborg Gunnarsdottir.
Text och foto: Judit Hadnagy