2.1 Skipulag efnisins
Notkun norræna efnisins til starfræns mats á daufblindu gerir kröfu um mikla faglega færni sem þróast hefur bæði með reynslu og formlegri menntun. Grunnþekking á daufblindu og starfrænu mati er nauðsynleg áður en matsgögnin eru notuð.
Efnið skiptist í nokkra hluta: inngang þar sem lýst er helstu forsendum fyrir notkun, stuttan inngang að skynkerfunum og tvær mögulegar leiðir við mat – önnur byggð á athugun og hin á viðtali. Báðar aðferðirnar fylgja sömu uppbyggingu og má sameina þær þegar þörf krefur.
Matið felur í sér starfrænt mat á sjón, heyrn og líkamlegu snertiskyni. Þetta er gert á grundvelli læknisfræðilegra og persónulegra upplýsinga, viðeigandi prófa og yfirferðar á athugunarvísum og/eða viðtalsleiðbeiningum. Matið skiptist í þrjú svið: samskipti og samspil, upplýsingaöflun og áttun og sjálfstæðar ferðir. Þessi svið verður að skoða í tengslum við félagslíf einstaklingsins. Matinu lýkur með heildstæðu eigindlegu mati á virkni skynfæra og niðurstöðu um hvort starfræna skilgreiningin á daufblindu eigi við.
2.2 Skilningsrammi fyrir norrænt efni um starfrænt mat á daufblindu
2.2.1 Starfrænn skilningur
Norræna skilgreiningin á daufblindu byggist á starfrænum skilningi þar sem daufblinda er skilgreind út frá því hvernig samsett skynskerðing hefur áhrif á virkni og þátttöku. Starfrænt mat krefst þverfaglegrar samvinnu ólíkra starfsstétta sem saman geta lýst færni einstaklingsins, stuðningsþörf og þroskamöguleikum (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Matið gerir einnig ráð fyrir skilningi á læknisfræðilegum upplýsingum, formlegum prófum og öðrum viðeigandi upplýsingum, auk persónulegra þátta og umhverfisþátta eins og aldurs, þroska og aðstæðna í lífinu.
2.2.2 Símat
Efnið byggist á sjónarhorni um símat, sérstaklega hvað varðar athugunarvísa. Tilgangurinn með símati er að fá innsýn í náms- og þroskamöguleika einstaklingsins, meðal annars með því að skoða breytingar frá fyrstu athugun til ástands eftir íhlutun (Johannessen, Nicholas og Nummedal, 2020).
Í reynd þýðir þetta að ákveða grunnlínu, prófa ýmsar aðlaganir og meta hvernig starfræn notkun einstaklingsins á skynfærunum breytist. Ef óvissa ríkir um greiningu á daufblindu er nauðsynlegt að grípa til íhlutunar til að staðfesta eða hrekja tilgátur um starfræna daufblindu.
2.2.3 Möguleikar og áskoranir
Daufblinda hefur oft í för með sér miklar áskoranir í tengslum við umhverfið og getur takmarkað virkni og þátttöku. Matið verður því að beinast bæði að afleiðingum sjón- og heyrnarskerðingarinnar og að úrræðum og þroskamöguleikum einstaklingsins.
Matsgögnin beinast sérstaklega að því hvernig líkamlegt snertiskyn getur bætt upp sjón- og heyrnarskerðingu á sviði samskipta, upplýsingaöflunar og áttunar og sjálfstæðrar hreyfigetu. Matið ætti bæði að gera takmarkanir sýnilegar og veita þekkingu um tækifæri til uppbótarleiða.
2.2.4 Sviðaskipting
Starfrænt mat í matsgögnunum er byggt upp eftir sviðum í norrænu skilgreiningunni: samskipti, upplýsingaöflun og áttun og sjálfstæð hreyfigeta. Þessi svið eru mjög mikilvæg fyrir félagslíf einstaklingsins og því er erfitt að aðgreina félagslíf sem sérstakt svið.
Sviðin mynda heildstæðan ramma til að leiða í ljós hvernig samsett skynskerðing hefur áhrif á færni. Þau eru grundvöllur þess að meta hvort beita eigi starfrænni skilgreiningu á daufblindu og tryggja að matið verði ekki þrjú aðskilin möt á sjón, heyrn og snertiskyni.
2.3 Íhugunarefni áður en efnið er notað
2.3.1 Notkun
Notkun matsgagnanna gerir ráð fyrir þekkingu á þroska, sjón, heyrn og líkamlegu snertiskyni, auk reynslu af starfrænu mati. Við matið er tekið tillit til þess að hve miklu leyti athugunarvísar eða viðtalsspurningar eiga við um einstaklinginn.
Athuganir og viðtöl verður að skipuleggja vandlega, með áherslu á hæfni samstarfsaðila, líkamlega aðlögun, öryggi og skilning á því hvernig dagsform og samhengi geta haft áhrif á færni (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
2.3.2 Siðfræði og hæfni í matsferlinu
Siðferðileg sjónarmið eru óaðskiljanlegur hluti af matsferlinu. Matsmaður verður að fylgja helstu siðferðisreglum eins og virðingu fyrir sjálfræði, valda ekki skaða, velferð og meginreglum um réttlæti (Beauchamp & Childress, 2019).
Matið verður að fara fram með virðingu fyrir heilindum einstaklingsins og matsmaður verður að ganga út frá því að einstaklingurinn sjálfur sé sérfræðingur í eigin lífi.
2.3.3 Þverfagleg samvinna
Vegna þess hve flókin daufblinda er, byggir starfrænt mat á nánu þverfaglegu samstarfi (Videnscenter for Døvblindfødte, 2004; 2007). Athuganir og viðtöl ættu að vera metin með samvinnu einstaklingsins sjálfs, ættingja og viðeigandi fagfólks.
Þverfaglegt samstarf stuðlar að betri skilningi og leggur grunn að sérhæfðri þjónustu sem getur styrkt forsendur fyrir nám og þroska (Nordens velferdssenter, 2016).
2.3.4 Notkun tákmálstúlks og fylgdarmanns
Þegar bein samskipti eru ekki möguleg verður að sjá fyrir táknmálstúlkun og leiðsögn. Táknmálstúlkar og samskiptaaðilar verða að taka tillit til skynjunaráskorana einstaklingsins og stuðla að skipulögðum aðgangi að upplýsingum (Dohm, 2020; Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
2.3.5 Matssjónarmið
Áður en mat hefst verður matsmaður að hafa skýran skilning á tilgangi, aðferð og greiningarsjónarmiði. Þessar ákvarðanir, ásamt undirliggjandi viðhorfi til einstaklingsins, hafa áhrif á túlkun athugana og þær ályktanir sem dregnar eru (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
Matsmaður getur tekið að sér mismunandi hlutverk, svo sem þátttakandi, áhorfandi eða blöndu af hvoru tveggja. Hvert sem hlutverkið er, verður að taka tillit til þess hvernig nærvera matsmanns hefur áhrif á þann sem undirgengst matið.
2.4 Hagnýt notkun norræna efnisins við starfrænt mat á daufblindu
2.4.1 Hámörkun
Við athuganir ætti samskiptaaðilinn að styðja og hvetja einstaklinginn til að nota þau skilningarvit sem eru til staðar og aðlaga kröfur og athafnir að forsendum og áhuga einstaklingsins (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Hjálpartæki, sem notuð eru í daglegu lífi, verða alltaf að vera í notkun við athugun og viðtal, þar sem það er lykilatriði fyrir gilt mat á færni.
2.4.2 Stigagjöf athugunarvísa
Stigagjöf athugunarvísanna er ætlað að styðja við kerfisbundna og sameiginlega matsvenju. Stig eru gefin innan sviða samskipta, upplýsingaöflunar og áttunar og sjálfstæðrar hreyfigetu og byggjast á fjórum svarmöguleikum sem Nicholas, Johannessen og van Nunen (2019) fjölluðu um. Möguleikarnir eru í kafla 5.4.
Stig verða alltaf að vera túlkuð eigindlega og í ljósi samhengis, siðferðilegra sjónarmiða og þverfaglegs mats. Stigagjöfin er verkfæri innan heildstæða stafræna matsins.
2.4.3 Lokaskýrsla
Matinu lýkur með eigindlegri skýrslu sem lýsir skynfærni. Í skýrslunni ætti að koma fram hvort um starfræna daufblindu sé að ræða og, þar sem við á, gefa ráðleggingar um frekari eftirfylgni og aðlögun.
2.4.4 Túlkun athugunarvísa
Stig má setja fram myndrænt á línuriti, en línuritið skýrir sig ekki sjálft. Það verður alltaf að túlka í samhengi við athuganir, samhengi og eigindlegar lýsingar til að veita marktækar upplýsingar um starfræna notkun einstaklingsins á skilningarvitunum.
2.4.5 Viðtalsleiðarvísir
Fyrir einstaklinga sem geta tjáð sig með hefðbundnu máli má nota viðtal sem aðferð eða sem viðbót við athugun. Viðtalsleiðarvísirinn er leiðbeinandi og hugsaður sem stuðningur við samtalið, ekki sem fastmótuð uppbygging, og má nota bæði með og óháð athugunarvísunum.