Policy och praktik – brukarinflytande i Norden

Resultatet baseras på litteraturgranskning samt på svar från de två webbenkäterna som skickats ut till nyckelpersoner från respektive land.

Det pågår i alla nordiska länder ett omfattande arbete med att initiera, utvärdera och utveckla program och metoder för stärkt brukarinflytande hos utsatta vuxna inom det sociala området. Arbetet sker vanligtvis i olika nätverksmiljöer och kunskapscenter och kan till exempel handla om anti-stigmaarbete, brukarråd och patientforum, brukarrevisioner, brukarspecialist (peer support) samt att hitta samverkansformer med brukarrepresentanter och att utforma policy och styrdokument för brukarinflytande. Dessutom är forskning om brukarinflytande i de nordiska länderna i ständig utveckling och alltmer omfattande. Med tanke på den omfattande verksamhet som bedrivs, inte minst på lokal nivå, i de olika länderna ger resultaten här ingen heltäckande bild, men utifrån det material som samlats in för syftet med den här rapporten kan vissa mönster inom och mellan de nordiska länderna identifieras.

I Norge, Sverige och Finland jämfört med Danmark och Island förefaller fler nationella initiativ och program för brukarinflytande ha initierats, i det dagliga arbetet, på verksamhetsnivå och i forskning. Ett starkt lokalt självstyre i Danmark lyfts i enkätsvaren fram som en komplicerande faktor för att implementera initiativ och program som syftar till att stimulera forskning eller kommunala satsningar i olika riktningar (exempelvis brukarinflytande). Nationella rekommendationer utfärdas, men starkt lokalt självstyre påverkar om och hur sådana implementeras i praktiken.

När det kommer till mer konkreta satsningar och initiativ i de olika länderna visar beskrivningarna från enkätsvaren att man i Norge arbetar mycket med deltagarbaserad- eller aktionsforskning medan Finland bedriver mycket utvecklingsarbete runt erfarenhetsexperter (experts-by-experience). I Sverige har landets starka folkrörelsetradition med demokratiska brukarorganisationer möjligen bidragit till ett nära och välutvecklat samarbete mellan brukarorganisationer och olika välfärdsorganisationer.

Sverige och Norge har i jämförelse med övriga nordiska länder en längre historia av att arbeta med brukarinflytande och delaktighet i välfärdssektorn. Som jämförelse kan nämnas att i Finland har detta arbete, och frågor om brukarinflytande mer generellt, fått ökad uppmärksamhet de senaste tio åren. Detta har främst skett i form av olika top-down-initiativ formade av policyinriktning och således inte varit primärt sprungna ur brukar- och eller praktikbehov.

Nedan redovisas centrala regelverk, aktuell lagstiftning och policy från de nordiska länderna. Vidare ger kapitlet exempel på de olika ländernas forskning om brukarinflytande och ger exempel på kunskaps- och centrumbildningar som aktivt arbetar med att initiera och utvärdera satsningar och initiativ för stärkt brukarinflytande. 

I Sverige understryks betydelsen av brukarinflytande på individnivå i ett antal lagar. Det handlar om Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), Patientlagen (PL), Socialtjänstlagen (SoL), Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), Barnkonventionen, Lag om vård av missbrukare i vissa fall (LVM) och Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Brukarinflytande på systemnivå regleras bland annat i kommunallagen (2017:725) 8 kap. 3 § som stipulerar att nämnder ska verka för att samråd sker med dem som brukar deras tjänster. På myndighetsnivå betonas också brukarinflytande.

Socialstyrelsen betonar till exempel brukarinflytande i de två publikationerna Att ge ordet och lämna plats (2013) och Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig: handbok för vårdgivare, chefer och personal (2015). I en nyligen publicerad slutrapport om insatser inom området psykisk hälsa menar Sveriges kommuner och regioner (2020) att brukarinflytande är viktigt för att bland annat säkerställa god kvalitet och utveckling av verksamheter. De konstaterar också att brukarinflytande ökat i flera svenska regioner, genom anställningar av brukarsamordnare och brukarkoordinatorer samt genomförd brukarrevision. Den statliga utredningen Från delar till helhet –En reform för samordnade, behovsanpassade och personcentrerade insatser till personer med samsjuklighet (SOU 2021:93) pekar också på betydelsen av brukarinflytande. Men det är också tydligt att dess tillkomst praktiserat brukarinflytande genom att under hela processen med att ta fram förslag för förändring- och förbättringsområden gällande insatser för personer som har behov av insatser från hälso- och sjukvård och socialtjänst involverat brukare och deras representanter. Det har skett genom bland annat erfarenhetsdialoger och workshops med brukare och anhöriga. Dessa aktiviteter har utgjort grunden för de tio olika målbilder som sammanfattar vad brukare och anhöriga själva uppfattar som viktigt i olika stöd- och hjälpinsatser. Målbilderna sätts även i relation till utredningens samlade bedömningar och förslag på åtgärder.

Satsningar på nationell nivå i Sverige har under de senaste åren varit kopplade till Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) som tagit fram och spridit metoder för ökat inflytande och utveckla verksamheter. Satsningarna har handlat om spridning av kunskap och metoder, stöd till föreningssamverkan och samverkan med myndigheter och intresseorganisationer på nationell nivå. I en nyligen publicerad handbok i brukarinflytande ger NSPH ett förslag på ett systematiskt arbetssätt för brukarinflytande bestående av fem steg: kartlägg och samordna, bilda en inflytandegrupp, utforma förslagslistor, kom överens och gör en planering, samt utför och följ upp genomförd insats (Jenneteg, 2022).

Organisationerna som ingår i NSPH står även bakom riksförbundet Hjärnkoll som framför allt genom attitydambassadörer arbetar för ökad öppenhet och attitydförändringar kring psykisk ohälsa. Forskning om brukarinflytande i Sverige sker bland annat i det tvärvetenskapliga och nationella Centrum för evidensbaserade psykosociala insatser, CEPI samt inom forskningsprogrammet UserInvolve vars mål är att inom området psykisk ohälsa öka inflytandet på individ-, verksamhets- och systemnivå. 

I Norge stipuleras brukarinflytande särskilt i Pasient- og brukerrettighetsloven (LOV-2019-12-20-104) i syfte att verka för brukarorienterade hälso- och välfärdstjänster och säkerställa patienter och brukares rätt att medverka i både planeringen och genomförandet av stöd- och hjälpinsatser. Ett omfattande arbete för att stärka brukarinflytande inom den norska hälso- och välfärdssektorn har ägt rum de senaste åren och kulminerande med införandet av en Strategi for brukermedvirkning i NAV 2018. NAV, som i regel används som benämning för den norska Arbets- och välfärdsförvaltningen har som mål att förebygga sociala problem och att människor handlar i svåra livssituationer (Arbeids- og velferdsdirektoratet, 2012). Strategin innebär att NAV i nära samarbete med brukarrepresentanter utarbetar en plattform för brukarmedverkan. Även Hilsen och kollegor (2015) har i en så kallad Fafo-rapport Et bedre NAV for brukerne Modell for brukermedvirkning i NAV (2015:33) publicerat en modell med former och strategier för ökad brukarmedverkan i NAV. Folkehelseinstituttet (FHI) har i nära samarbete med Norges största paraplyorganisation för kroniskt sjuka och personer med funktionsnedsättning, Funktionshemmedes Fellesorganisatjon (FFO), utarbetat ett verktyg – brukermedvirkningstrappen – som beskriver framgångsfaktorer och strategier i arbetet för ökat brukarinflytande i välfärdssektorn (se vidare Bakke et al, 2016).

2021 publicerade FHI en forskningsöversikt om effekter av brukarmedverkan inom området psykisk ohälsa och missbruk (Langøien, m.fl., 2021). Resultaten, baserade på 52 internationella översiktsartiklar, visar att effekter framför allt rörde individ- och delvis tjänstenivå, medan endast en påvisade effekter på systemnivå. I Norge görs utvärderingar och kartläggningar om brukarinflytande bland annat på Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid. Syftet är att med fokus på brukarinflytande bidra till utvecklingen av stöd- och hjälpinsatser, sprida brukarerfarenheter och forskningsbaserad kunskap samt medverka till att utveckla och implementera hälsopolitiska satsningar.

Även Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse arbetar för att brukares erfarenheter och särskilda erfarenhetskompetens kommer till användning i arbetet inom psykisk ohälsa och missbruk. En liknande verksamhet som också bedriver projekt inom brukarinflytande är Regionalt kunskapssenter for barn og unge, nord, RKBU NORD. Forskning om brukarinflytande i Norge bedrivs bland annat inom projektet Challenges of Participation som är ett samarbete mellan VID vitenskapelig høgskole, OsloMet-Storbyuniversitetet og Høgskolen på Vestlandet. Ett mål är att bidra till ökad kunskap om förutsättningar för individuell och kollektiv medverkan när brukares autonomi är hotad. Ett annat att utveckla modeller för brukarmedverkan i praktik, utbildning och forskning. Ett annat exempel på forskning är forskningsprogrammet Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester (HELSEVEL), som lanserades 2015 av Norges forskningsråd (NFR) med syfte att medverkan och brukarinflytande, genom kontroll, samarbete och konsultation, ska säkras i alla led av en forskningsprocess (Feiring, m.fl., 2017). 

I Finland regleras medborgares rätt till delaktighet och inflytande på verksamhets- och individnivå i 2 § och 14 § i grundlagen (731/1999), 32 § i lagen om välfärdsområden (611/2021), Lag om patientens ställning och rättigheter (758/1992), Lag om klientens ställning och rättigheter inom socialvården (812/2000), Hälso- och sjukvårdslagen (1326/2010) och i Socialvårdslagen (1301/2014).

På nationell nivå har ett antal initiativ tagits i syfte att involvera brukare bland annat i policyutveckling och i att ta fram nya riktlinjer i vård- och hälsosektorn. 2020 togs beslut att Social- och hälsoorganisationernas understödscentral – Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) finansierar ett projekt för att stärka inflytande och medverkan bland patienter och brukarorganisationer i arbetet med att ta fram nya riktlinjer inom vården. En annan satsning i Finland är det så kallade KAP Vantaa-projektet som mellan 2020 och 2022 ska utbilda personer med egna erfarenheter av missbruk till erfarenhetsexperter (experts-by-experience) för att arbeta inom behandling, verksamhetsutveckling och i forskning.

Erfarenhetsexperter, men även peer support, utbildas också inom ramen för organisationen Taiteen Sulattamo som med utgångspunkt i konstnärliga metoder utbildar personer med erfarenhet av psykisk ohälsa. I programmet Ett inkluderande och kunnigt Finland, som pågår mellan 2019 och 2023 och är en del av regeringens handlingsplan, betonas också betydelsen av inflytande och då främst i utbildningen av medborgare för ett socialt, ekonomiskt och ekologiskt hållbart samhälle. Institutet för hälsa och välfärd (THL) har formulerat mål för brukarinflytande med en uttrycklig ambition att genom initiativet Ledning av klientdelaktighet inom social- och hälsovårdstjänster (2022) stimulera kommuner att öka satsningen på medborgares delaktighet och inflytande. Det kanske största nationella delaktighetsprojektet i Finland är Sokra. Projektet, som leds av forskare på området, sammanställer, sammanfattar och sprider information och kunskap om social integration och stödjer projekt som främjar inkludering. Forskning om brukarinflytande har bedrivits bland annat inom projektet Participation in Long-Term Decision-Making (PALO) som avslutades 2022. Projektet, som var ett samarbete mellan Åbo Akademi, Åbo universitet, Naturresursinstitutet samt Tammerfors universitet, syftade till att stärka demokratin genom att utveckla bättre metoder för brukarinflytande och brukarmedverkan i samhälleligt beslutsfattande.

I Danmark regleras medborgarnas rätt till inflytande över stöd- och hjälpinsatser på individnivå i Serviceloven (§§ 1, 46, 48, 141), Retssikkerhedsloven (§ 4) och Aktivloven (§ 1). Lagarna reglerar medborgares möjligheter till inflytande över beslut i och utformningen av stöd- och hjälpinsatser. Delar av innehållet i Serviceloven (§§16, 18) har även legat till grund för skapandet av Rådet for Socialt Udsatte i Danmark, tillsatt av socialministern, som bland många andra uppdrag arbetar för att uppmuntra kommuner att inrätta så kallade udsatteråd vanligtvis bestående av brukare och brukarrepresentanter samt professioner. En viktig del av rådens arbete är att involvera och ge förutsättningar för personer som lever i social utsatthet att göra sin röst hörd i den lokalpolitiska debatten.

Rådet för Socialt Udsatte har även publicerat en litteraturstudie om teoretiska aspekter av brukarinflytande och ett supplement till denna som ska vara en inspiration och en checklista för framgång. Det kommer bland annat till uttryck i nationella riktlinjer för insatser mot hemlöshet, förebyggande arbete för våldsutsatthet och boendeformer för hemlösa samt i drog- och missbruksbehandling.

Danmark har även skapat ett nätverk för peer support – Peernetværket Danmark – som både samlar arbetare och medverkar till spridning av kunskap till arbetsgivare. I Danmark finns ett antal kunskapcenter som arbetar med att frågor som för brukarinflytande. En av dem är Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, VIBIS, instiftat av intresseorganisationen Danske Patienter. VIBIS arbetar med att sprida kunskap och utbilda arbetsgivare i frågor om brukarinflytande inom hälso- och välfärdssektorn. En annan är sådan centrumbildning är Socialt Udviklingscenter (SUS) som verkar för att med utgångspunkt i brukarmedverkan och brukarinflytande åstadkomma hållbara förändringar för medborgare som lever i social utsatthet. Inom projektet Platform for brugerindflydelse (2012–15) upprättade man en kunskapsbaserad hemsida. Forskning om brukarinflytande i Danmark bedrivs bland annat inom Praksisforskning och Brugerperspektiver.

Arbetet med brukarinflytande på Island är här enbart knutet till personer med funktionsnedsättningar. En nyligen inrättad lag som reglerar stöd och hjälp till personer med funktionsnedsättningar (Lög um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, 38/2018) framgår det att brukare och brukarorganisationer ska konsulteras vid utformningen av insatser och att det etableras samverkansstrukturer som möjliggör samverkan mellan stat och kommuner och olika funktionshinderpolitiska organisationer och nätverk. Den styrande lagen för landets kommunala socialtjänstverksamheter (Lög um félagsþjónustu sveitarfélaga, 40/1991), tydliggör också att kommuner måste inkludera brukare i beslut i policyfrågor. Enligt samma lag ska kommuner årligen planera och genomföra konsulterande möten med brukare och brukarorganisationer när det handlar om beslut i policyfrågor och planer och implementering av stöd- och hjälpinsatser.