Metoder för stärkt brukarinflytande i Norden

Den första delen av kapitlet baseras på svar från webbenkäten som riktats till nordiska forskare. Då syftet med den delen är att ge övergripande beskrivningar av aktuella trender och utmaningar, samtidigt som materialet är för litet för att göra jämförelser mellan länderna, presenteras resultaten som sammanfattande beskrivningar och inte som direkta citat. Den andra delen av kapitlet baseras på analysen av de vetenskapliga publikationerna och med särskild fokus på val av datainsamlingsmetod, vilken metod för brukarinflytande som studerats samt vilken målgrupp, eller vilka målgrupper, studierna fokuserat på.

Resultatet visar på en hög grad av konsensus i frågan om brukarinflytande på policynivå: alla aktörer beskriver att sådana satsningar är både önskvärda och eftersträvansvärda. Arbetet för ökat brukarinflytande ses inom vissa sektorer som ett självändamål genom sättet på vilket det uppfattas bidra positivt till brukares kontroll och återhämtning.

På praktisk nivå visar resultaten en rörelse från att brukarinflytande tidigare primärt handlat om att skapa inflytande genom åsikter och input till att mer tydligt betona medverkan där egenerfarna personer även aktivt deltar och bidrar i policyutveckling, beslutsfattande och i samskapande arbetsprocesser. En följd av detta är tydligare intresse för att utforma konkreta metoder och strategier för stärkt brukarinflytande. Det handlar till exempel om att peer support och vad som kommit att kallas erfarenhetsexperter (experts-by-experience) anställs eller involveras i såväl verksamheter som i professionsutbildningar och i forskning för att bidra med sina perspektiv och erfarenheter.

Andra utvecklingslinjer är en tydligare koppling till personcentrering och recovery-orientering i arbetet med brukarinflytande, samt strävan att utforma olika initiativ för samskapande och partnerskap med frivilla aktörer i civilsamhället. Många metoder och arbetssätt har liknande drag, men resultaten visar att det framför allt är samskapande (co-production) som betonas i arbetet med att utveckla och stärka brukares medverkan och inflytande inom hälso- och välfärdssektorn. Resultaten indikerar även en förskjutning från kollektiva till individuella former för arbetet med brukarinflytande. Det handlar konkret om en rörelse från allmänt accepterade uppfattningar om att brukarinflytande handlar om representation och involverar brukarrepresentanter, vilket varit ett standardförfarande, till ett ökat fokus på individuella och mer direkta former för inflytande och påverkansarbete.

En annan utvecklingslinje handlar om motiv till satsningar på brukarinflytande. Från att främst ha fokuserat på individen och frågor om demokratisering, rättigheter och ökad makt, till att brukarinflytande nu även motiveras utifrån ett verksamhetsperspektiv såsom effektivitet, verksamhetsutveckling och kvalitetsförbättring. Sammantaget kan utvecklingstendenserna som framträder i den här rapporten summeras i ett antal punkter: ökad individualisering (mindre fokus på representation), integrering av erfarenhetskompetens i forskning och praktik, ökad koppling till recovery-orientering och personcentrerat stöd, processens betydelse i arbete för brukarinflytande samt en ökad betoning på verksamhetsaspekter när diverse satsningar på stärkt brukarinflytande motiveras. 

Rapporten visar också att det finns utmaningar i arbetet för stärkt brukarinflytande. Mest tydligt är möjligen vad som kan beskrivas som institutionaliseringen av själva idén om brukarinflytande. Det handlar om att arbetet med brukarinflytande förändrats från att ha initierats primärt av civilsamhälle och brukarorganisationer till att mer tydligt initieras genom avsiktsförklaringar i policy och genom olika välfärdsstatliga sektorer.

Resultatet pekar även på en utmaning om hur arbetet med brukarinflytande ska organiseras, särskilt med tanke på att arbetet huvudsakligen bedrivs inom ramen för redan ekonomiskt och tidsmässigt pressade välfärdsorganisationer där professioner upplever sig sakna tids- och resursmässiga förutsättningar. Detta hänger åtminstone delvis samman med en annan utmaning som framträder i resultatet, nämligen att otillräckliga förutsättningar och hierarkiska organisationsstrukturer kan inverka negativt på grundmotivationen att arbeta med brukarinflytande. Det i sin tur kan försvåra arbetet med önskade attityd- och rollförändringar i förhållande till olika brukargrupper. Andra utmaningar som framträder i resultatet är dels osäkerhet inför hur brukarinflytande ska mätas, utvärderas och följas upp, dels frågor om representation, hur brukarorganisationer utser representanter och hur många de egentligen företräder. Sammanfattningsvis visar resultatet att utmaningarna handlar om resurser, organisering, motivation och attitydfrågor, mätning och uppföljning, representation samt hur risker och potentiellt negativa aspekter av brukarinflytande ska hanteras.

Resultaten ligger delvis i linje med en nyligen publicerad svensk studie (Bromark, m.fl. 2022) om brukarinflytande inom psykisk ohälsa och missbruk. I artikeln pekar författarna på utmaningar knutna till organisatoriska begränsningar, professionellas attityder och brukares attityder och förmågor. För att hantera dem och samtidigt skapa förutsättningar för välfungerande brukarmedverkan understryker de behovet av strukturell anpassning av ekonomi och lagstiftning, ledarskap och ansvarsfördelning, engagemang genom bidrag till utformningen av nya samarbetsytor samt tillgänglighet till information och förståelse för innebörden i nya arbetsprocesser.

Det här avsnittet baseras på analyser av nordisk forskning med fokus på vad som studeras inom fältet brukarinflytande, vilka datainsamlingsmetoder som används samt vilka målgrupper som studeras. Resultatet presenteras dels i en tabellform, dels i beskrivningar och illustrationer av centrala mönster. Tabellerna möjliggör jämförelser mellan de nordiska länderna, medan beskrivningarna visar på generella och mer övergripande mönster i den nordiska kontexten.  

Tabellen ovan visar mer detaljerat förhållandena i respektive land, vilket öppnar upp för vidare analyser och för att diskutera likheter och skillnader mellan de olika nordiska länderna. Nedan presenteras resultaten för Norden som helhet, vilket kan öppna upp för internationella jämförelser. 

Som framgått tidigare är den huvudsakliga målgruppen för den här rapporten utsatta vuxna inom det sociala området, till exempel personer med psykisk ohälsa, social problematik som hemlöshet eller missbruk och personer med funktionsnedsättning. En del av analysen har fokuserat på vilken målgrupp eller huvudsakligt studieområde som studerats i artiklarna. Figur 2 visar att nästan häften av de analyserade artiklarna är inriktade på socialpsykiatri och psykisk ohälsa (49 procent). Därefter följer socialt arbete (13 procent), missbruk (10 procent) och funktionshinder (7 procent). Övriga 21 procent av studierna fokuserade inte på någon specifik målgrupp eller studieområde utan på mer generella eller övergripande områden såsom utbildningssektorn, hälsosjukvårdsystemet eller välfärdssektorn överlag. 

Artiklarna har även analyserats utifrån vilka datainsamlingsmetoder som används för att studera brukarinflytande i Norden. Resultaten som illustreras i figur 3 visar att brukarinflytande framför allt studeras med kvalitativa datainsamlingsmetoder och främst genom intervjuer (59 procent), vilket inkluderar både intervjuer med brukare och professionella, samt enskilda intervjuer eller fokusgruppsintervjuer. Näst vanligaste metoden var observationer (19 procent) som inkluderade deltagande observationer eller observationer av filmat material, möten och samverkansråd. 10 procent av studierna samlade data genom att analysera olika typer av dokument såsom policydokument, rapporter och artiklar. Kvantitativa datainsamlingsmetoder genom enkäter användes i endast 9 procent av samtliga studier. Återstående tre procent innehöll bland annat casestudier och genomförande av olika workshops.

Sammantaget är det alltså tydligt att kvalitativa datainsamlingsmetoder dominerar forskningen om brukarinflytande. Tydligt är också att många av dessa studier inte explicit formulerat effekt- eller utfallsfrågor. I rapportens sista kapitel, kapitel 6, diskuteras mer ingående vad detta kan innebära för metodutveckling och ambitionen att mäta effekter och utfall av att involvera och göra brukare delaktiga i olika stöd- och hjälpinsatser.

Slutligen har materialet analyserats utifrån om studierna fokuserat på specifika metoder och strategier för brukarinflytande och mer utforskande ansatser som studerar involverings- eller medverkansfrågor mer generellt. Denna indelning har vissa likheter med tidigare sätt att kategorisera forskning, till exempel Erikssons (2015) som talar om utfallsorienterade och utforskande studier, där den förra primärt studerar former och effekter av brukarinflytande medan den andra analyserar och problematiserar brukarinflytande som företeelse.

Som framgår av figur 4 studerar 41 procent av studierna brukarinflytande mer generellt och handlar bland annat om upplevelser, former och betydelser av brukarinflytande. 59 procent av studierna fokuserade emellertid på mer specifika och namngivna metoder för brukarinflytande så som delat beslutsfattande, samproduktion, peer support, erfarenhetsexperter, brukarpaneler, brukarråd samt brukarrevision. 

Delat beslutfattande uppfattas som både ett övergripande perspektiv och ett konkret metod och igenom forskningen ses det vanligtvis som ett kluster bestående av flera konkreta metoder. Kortfattat handlar delat beslutsfattande om att involvera brukare i frågor som stöd- och hjälpinsatser och i beslutsprocesser kring dessa. Det förutsätter bland annat att brukare får information om vilka alternativ man har att förhålla sig till, samt att de ges möjlighet att kommunicera tankar och önskemål inför beslut om behandling eller insatser.

Samproduktion innebär att brukare betraktas som medproducenter med en särskild – och komplementär – kompetens i förhållande till professioner. Deras roll som erfarenhetsexperter (experts-by-experience) betonas och deras expertis anses bidra med viktiga perspektiv och en särskild kunskap i olika välfärdsverksamheter.

Peer support innebär att personer med egen erfarenhet av exempelvis psykisk ohälsa blir verksamma i olika verksamheter för att stötta brukare i deras återhämtningsprocesser. Stödet baseras således primärt på egna erfarenheter, men också av den samlade brukarrörelsens erfarenheter av till exempel återhämtning, empowerment och minskat självstigma. Personer med levda erfarenheter av exempelvis psykisk ohälsa eller missbruk som utbildas och/eller involveras i verksamheter, utbildning och forskning kallas ofta erfarenhetsexperter (experts-by-experience). De kan i egenskap av erfarenhetsexperter ofta också fungera som attitydambassadörer eller erfarenhetsambassadörer för att påverka och förändra attityder i samhället. Exempel på involvering av erfarenhetsexperter inom högre utbildning är de så kallade HUSK-projekten i Norge och vad som kommit att kallas Mobiliseringskursen i Sverige (Angelin, 2015).

Brukarråd är vanligtvis knutet till specifika verksamheter eller ett större verksamhetsområde och innebär att brukarrepresentanter och verksamhetsföreträdare regelbundet träffas för att diskutera innehållet eller utvecklingen av olika stöd- och hjälpinsatser. De centrala arbetsuppgifterna för brukarråd är informations- och påverkansarbete, dialogskapande och att minska fördomar. Brukarrevisioner är ett sätt samla in och presentera brukares erfarenheter av den verksamhet eller insats som de erhåller stöd ifrån. Brukarstyrd brukarrevision är en brukarrevision som leds och samordnas av egenerfarna.

Sammanfattningsvis visar resultaten förekomsten av ett antal etablerade metoder för stärkt brukarinflytande med en ökande betoning på samproduktion (co-production) som exempelvis peer support där erfarenhetskunskap är central. En central aspekt i samproduktion är att brukare i egenskap av samproducenter inte bara ger feedback och återkoppling utan mer aktivt involveras i konkreta arbetsprocesser och därmed bidrar med särskild kunskap.

Resultaten möjliggör inga långtgående analyser vad gäller likheter och skillnader mellan de olika länderna även om vissa mönster kan ändå kan skönjas. Till exempel att man i Finland, i jämförelse med övriga länder, är mer inriktade på frågor knutna till erfarenhetskompetens och erfarenhetsexperter (experts-by-experience). I Danmark fokuserar studierna främst på peer support och samproduktion, medan Island i den här kartläggningen uteslutande studerar brukarinflytande i förhållande till personer med funktionsnedsättning. I både Sverige och Norge ligger mycket fokus på samproduktion och delat beslutsfattande. Men medan Norge har flest ansatser av generell karaktär visar forskningen från Sverige en jämnare fördelning mellan generella och metodspecifika ansatser samt förhållandevis många studier inom fältet socialt arbete.

Den varierande grad av medverkan och inflytande som indikeras inom de olika metoderna som analyserats har i åtminstone vissa avseenden kopplingar till diskursen om sociala innovationer för kunskapsutveckling och för stärkt brukarinflytande. Resultatet i rapporten, och särskilt den del som fokuserar på graden av medverkan inom olika metoder, knyter åtminstone delvis an till den modell för involvering inom sociala innovationer som presenteras av Müller & Pihl-Thingvad (2020). Utifrån sin systematiska kunskapsöversikt visar de på en koppling mellan grad av inflytande och social ställning, vilket synliggörs i följande figur: 

Typologin pekar framför allt på olika typer av sociala innovationer med avseende på brukarmedverkan: brukarcentrerade, samproducerade och medborgardrivna. De visar även vilken roll och funktion brukare har i dessa olika processer. Det är dessa olikheter som har likheter både i denna kartläggning och i tidigare kategoriseringar av brukarinflytande (se till exempel Kirkegaard, 2022; Andreassen, 2018; Vedung och Dahlberg, 2013; Arnstein, 1969). Modellen kan vara behjälplig för att differentiera olika former av sociala innovationer och brukarinflytande, men också vara ett underlag för reflektion över hur rollen som brukare respektive profession kan utformas när nya sociala initiativ för brukarinflytande initieras i hälso- och välfärdssektorn.