Det finns både likheter och skillnader mellan hur de nordiska länderna arbetar med brukarinflytande. I detta kapitel diskuteras den nordiska forskningen om effekterna av brukarinflytande. Här tas också upp vilka kunskapsluckor och utvecklingsbehov som finns.
Den här kunskapssammanställningen har kartlagt och analyserat forskning om och satsningar på brukarinflytande i den sociala hälso- och välfärdssektorn i de nordiska länderna. Särskilt fokus ligger på vuxna inom det sociala området, vilket bland annat innefattar personer med psykisk ohälsa, funktionsnedsättning, missbruk samt personer som lever i hemlöshet.
Genom analyser av nyligen publicerad nordisk forskning om brukarinflytande, samt analyser av policytexter och lagstiftning, rymmer rapporten tre resultatkapitel. Genom de olika kapitlen beskrivs motiv och syften med brukarinflytande, vilka datainsamlingsmetoder man inom forskningen använder för att studera brukarinflytande samt vilka metoder för brukarinflytande och målgrupper inom det sociala området som framför allt studeras. Vidare presenteras resultat om effekter av brukarinflytande och på vilket sätt den nordiska forskningen bidrar till kunskap om individuella eller strukturella aspekter av brukarinflytande.
Det är också tydligt att brukarinflytande som praktik- och forskningsfält är mångfacetterat, förhållandevis svårt att avgränsa och väldigt omfattande. Inom ramen för detta uppdrag har det inte varit möjligt att identifiera, sammanfatta och beskriva all nordisk forskning och allt arbete som bedrivs i de nordiska ländernas knappt 1200 kommuner. Följaktligen har det varit en särskild utmaning att göra avgränsningar mot näraliggande forsknings- eller verksamhetsområden inom hälso- och välfärdssektorn. Avgränsningar har gjorts utifrån geografiska förhållanden, skiftande begreppsanvändning beroende på land och målgrupp, ålder (vuxna), litteraturens syfte och inriktning och, framför allt, i vilken mån litteraturen kan bedömas vara ett bidrag till ökad kunskap om metoder och effekter av brukarinflytande.
Rapportens kunskapsbidrag
Med utgångspunkt i analyser av forskning, rapporter och utvärderingar, tillsammans med svar från två webbenkäter, har kunskapssammanställningen ett antal kunskapsbidrag till fortsatta diskussioner om satsningar på stärkt brukarinflytande inom det sociala området. Kunskapsbidragen beskrivs med utgångspunkt i de frågeställningar som väglett arbetet med rapporten.
Rapporten visar att det finns vissa likheter men även skillnader mellan de nordiska länderna. Mest tydligt är möjligen det omfattande arbetet med att utveckla modeller och strategier för stärkt brukarinflytande som äger rum i alla nordiska länder. Exempel på sådana initiativ är anti-stigmaarbete, utformningen av brukarråd och patientforum, brukarrevisioner, peer support, representation och samverkan med brukarrepresentanter och skapa former för medverkan i utformning av policy och diverse styrdokument.
Skillnaderna mellan länderna ska tolkas med viss försiktighet då datamaterialet är begränsat med tanke på nödvändiga avgränsningar och den mängd utvärderingar och uppföljningar som görs såväl lokalt som regionalt i respektive land. Några mönster kan emellertid urskiljas, till exempel att Norge, Sverige och Finland, jämfört med Danmark och Island, förefaller ha kommit långt i arbetet med att skapa nationella initiativ och program för brukarinflytande både i hälso- och välfärdssektorn och inom forskning.
Resultaten visar skillnader mellan olika konkreta satsningar i olika länder. I Norge arbetar man till exempel mycket med deltagarbaserad forskning eller aktionsforskning och i Sverige har ett nära och väletablerat samarbete mellan brukarorganisationer och diverse välfärdsorganisationer utvecklats. När det handlar om arbetsformer visar resultaten att man i Finland, jämfört med övriga länder, har en mer tydlig inriktning på vad som kommit att kallas erfarenhetskompetens och erfarenhetsexperter (experts-by-experience). I jämförelse är arbetet i Danmark mer fokuserat på peer support och samproduktion, medan erfarenheterna från Island i den här kartläggningen framför allt handlar om brukarinflytande i förhållande till personer med funktionshinder. I både Sverige och Norge är intresset för samproduktion och delat beslutsfattande framträdande, och i jämförelse med övriga länder studeras brukarinflytande i Sverige förhållandevis ofta inom disciplinen socialt arbete.
Sammantaget kan man även konstatera att de olika metoderna och strategierna rymmer olika sätt att resonera om sättet på vilket brukares erfarenheter tas tillvara och på vilket sätt erfarenhetsbaserad kunskap kan bidra till förändring och utveckling av verksamheter inom hälso- och välfärdssektorn.
Resultatet i den här rapporten visar att studier om brukarinflytande framför allt sker genom kvalitativa datainsamlingsmetoder och att många studier fokuserar på satsningar på inflytande och medverkan mer generellt. Samtidigt visar resultatet att många rapporter och utvärderingar, och så mycket som 59 procent av de analyserade artiklarna, tar utgångspunkt i mer specifika och namngivna metoder för brukarinflytande. Det handlar till exempel om delat beslutsfattande, samproduktion, peer support, erfarenhetsexperter, brukarpaneler, brukarråd samt brukarrevision.
Ett centralt syfte med kunskapssammanställningen har varit att analysera och beskriva nordisk forskning om effekterna av brukarinflytande. Resultaten baseras på en analys av 69 vetenskapliga artiklar och utgått från tre övergripande kategorier: direkta, indirekta och oklara effekter. Med direkta effekter avses här studier av specifika metoder eller strategier för brukarinflytande som kan påvisa direkta effekter av studerad metod. Indirekta effekter avser studier där resultatet av involvering och medverkan har eller uppfattas ha betydelse för utvecklingen av en specifik metod eller strategi. Oklara effekter utgörs primärt av studier som beskriver olika erfarenheter och upplevelser av brukarinflytande, där dessa uppfattas ha eller få betydelse för utvecklingen av individer, metoden eller området mer generellt.
Resultatet i denna rapport visar att 71 procent av de analyserade studierna – enbart de som analyserade specifika metoder (se nästa kapitel) – uppvisade direkta och indirekta effekter medan 29 procent av studierna uppvisade oklara effekter. Direkta effekter involverade bland annat samband mellan tidig involvering och grad av medverkan, konsekvenser av ökad professionalisering av brukarrepresentation samt utfall av integrering av erfarenhetskompetens i verksamhet. Indirekta effekter handlade bland annat om att information påverkar brukares motivation att medverka, metoders legitimitetsskapande betydelser samt relationens inverkan på graden av medverkan. Oklara effekter redovisar, till skillnad från övriga studier, inga tydliga samband mellan studiens huvudresultat och direkta eller indirekta effekter på själva studieområdet, det vill säga brukarinflytande.
Ett annat kunskapsbidrag handlar om vilka motiv till brukarinflytande som framträder i den nordiska forskningen. Datamaterialet har analyserats med utgångspunkt i tre övergripande kategorier av motiv: demokratiaspekter, maktaspekter och verksamhetsaspekter. Som framgår av figur 8 visar resultaten att verksamhetsaspekter framträder som centrala motiv i en majoritet av studierna (44 procent), medan motsvarande andel är 38 procent för maktaspekter och 18 procent för demokratiaspekter.
Det är emellertid viktigt att notera, vilket även beskrivs mer utförligt i nästa avsnitt, att fler än ett motiv framträdde i drygt 60 procent av de analyserade studierna. Och i praktiken kan förhållandet vara liknande; en aktiv brukarmedverkan i såväl beslutsfattande som i utformningen av insatser ger sannolikt större intern och extern legitimitet till en verksamhet samtidigt som det även kan bidra till omfördelning av makt och ges starkt stöd som en demokratisk princip.
Kunskapssammanställningen bidrar även med ökad förståelse om hur den nordiska forskningen om brukarinflytande är ett kunskapsbidrag till fältet. Analysen visar, vilket framgår av figur 7, att 42 procent av studierna har kunskapsanspråk som rör individuella förhållanden, medan 58 procent av studierna har anspråk om strukturella förhållanden. Kunskapsanspråk på en individuell nivå handlar här bland annat frågor om identitet, självbestämmande och empowerment, medan kunskapsanspråk som bedömts ligga på en mer strukturell nivå handlar om bland annat villkor för utveckling och kvalitetsförbättringar, samt strategier för och implementering av olika metoder eller program för stärkt brukarinflytande.
Kunskapsluckor och utvecklingsområden
I inledningen av den här kunskapssammanställningen argumenterades för att en bred konsensus om brukarinflytande som normativt ideal om hur arbetet inom hälso- och välfärdssektorn ska organiseras och bedrivas är en röd tråd i nordisk litteratur. Ett annat tydligt mönster i litteraturen är osäkerhet och utmaningar om hur brukarinflytande som idé ska eller bör implementeras till att bli integrerade och långsiktigt hållbara brukarstärkande praktiker.
Exempel på försvårande omständigheter som synliggörs i litteraturen är organisatoriska förhållanden, fördelningen av makt, attityder, former för representation och redan etablerade professions- och brukarroller. Ett sådant ”glapp” mellan brukarinflytande som idé och normativt ideal och som ett praktikfält är därför en av slutsatserna i rapporten. Det är en förhoppning att de kunskapsluckor och utvecklingsområden som diskuteras nedan kan utgöra ett bidrag till diskussioner om hur glappet kan reduceras eller helt överbryggas.
Hantera olika och ibland motsägelsefulla syften och motiv
Resultaten som presenteras i rapporten ligger till stor del i linje med tidigare studier och utvärderingar som beskriver eller argumenterar för betydelsen av brukarinflytande i Norden. Det handlar enkelt uttryckt om skiftande och ibland motstridiga motiv och syften. En vanlig distinktion är den mellan demokratiska ideal om rättigheter och medborgarskap och den om verksamhets- eller styrningsideal knutna till New Public Management (Ekeland, 2021; Eriksson, 2015). Ur ett implementeringsperspektiv påverkas uppfattningar om motiv och tillvägagångssätt även av den lokala kontexten, målgruppen i fråga, det geografiska området, nuvarande välfärdspolitisk regim och ifall brukarinflytande primärt betraktas utifrån ett rättighetsorienterat eller konsumentorienterat synsätt (Gathen et al, 2022). Som redogjorts för ovan visar resultaten i rapporten på olika motiv i förhållande till verksamhets-, makt- och demokratiaspekter där verksamhetaspekter utgjorde en majoritet medan endast 18 procent anförde demokratiska motiv till brukarinflytande.
Idéer och uppfattningar om huvudsakliga motiv till satsningar på brukarinflytande har stor inverkan på hur man i en given verksamhet tänker om hur sådana satsningar ska utformas, implementeras och utvärderas. En tydlig skiljelinje går mellan brukarinflytande som mål eller medel, som ett värde i sig eller ett medel för att nå andra mål. Även om olika motiv kan komma till uttryck när man i den praktiska verksamheten formulerar sina syften, vilket forskningen också visar är fallet, kan oklarhet i den här grundläggande frågan ge upphov till osäkerhet och ambivalens i förhållande till arbetets innehåll och inriktning. I den praktiska verksamheten kan det handla om sättet att tänka om val av lämpliga metoder, vilken kompetens och erfarenhet hos brukare som efterfrågas, vilka roller och ansvarsområden mellan brukare och professionella som bör utvecklas, samt vad som uppfattas vara och inte vara framgång i arbetet med brukarinflytande (se även Kirkegaard & Andersson, 2018).
Den här typen av mer grundläggande frågor framstår som viktiga att reflektera över, inte minst mot bakgrund av att arbetet med att involvera brukare i olika processer vanligtvis fungerar konfliktfritt till dess att man inte kommer överens (se Watson, 2020). Det är viktigt även för att undvika att eventuell oenighet ökar risken för att brukare instämmer i frågor de egentligen har andra uppfattningar om. Slutligen bidrar en större medvetenhet om de skiftande mål och syften med brukarinflytande som kan finnas i olika satsningar och program till att mer tydligt utforma formulera strategier för hur brukarinflytande ska implementeras och utvärderas.
Reda ut frågan om brukarinflytande som mål eller medel
Som resultaten i den här rapporten visar kan satsningar för att stärka brukarinflytande vara både specifika och namngivna metoder eller mer generella och inriktade på involveringsprocessen i sig. Däremot är indelningen kvalitativt kodad; det ska nämnas att de båda grundformerna är åtminstone delvis överlappande och har till viss del samma grundantaganden om betydelsen av brukarinflytande.
Till exempel förutsätter såväl samproduktion som peer support närvaron av erfarenhetsexpert samtidigt som delat beslutsfattande kan sägas utgöra en aspekt av samproduktion. En skiljelinje framträder emellertid i litteraturen och den handlar om synen på brukarinflytande som primärt ett mål i sig själv eller ett medel för att nå andra mål, till exempel ökad kvalitet, effektivitet eller matchning mellan behov och insats.
Som resultaten i kartläggningen visar kan motiven kan skifta mellan till exempel demokrati-, makt- och verksamhetsaspekter, där det första indikerar att brukarinflytande är ett mål i sig och de övriga att det också kan vara ett medel för att nå andra mål. Och när brukarinflytande ses som ett mål i sig själv, uppfattas processen och tillitsfulla relationer vara betydelsefulla för framgångsrika resultat. Om däremot brukarinflytande också ses som ett medel, vilket en majoritet av studierna som analyserats i den här rapporten gör, blir även frågor om kort- och långvariga effekter av metoder och satsningar angelägna att problematisera.
Trots att både motiv och metoder för stärkt brukarinflytande kan ha drag av både mål och medel, är grundfrågan angelägen i syfte att skapa klarhet över villkoren för och utfallet av brukarinflytande. Om brukarinflytande uppfattas ha ett egenvärde – är ett mål i själv – får sannolikt effekter och utfall mindre betydelse. Om brukarinflytande däremot ses som ett medel för att exempelvis effektivisera verksamheter, höja kvaliteten eller göra socialt utsatta människor mer delaktiga i samhället, blir effekter, utfall och resultat av en given metod eller satsning mer angelägen. Det medför i sin tur att studier eller utvärderingar av brukarinflytande mer tydligt formulerar effektfrågor och använder metoder som gör det möjligt att mäta effekter. Så är inte fallet om brukarinflytande framför allt ses som ett mål i sig själv.
Även denna grundfrågeställning är angelägen att förhålla sig till, eftersom svaret på frågan får avgörande betydelse för sättet att tänka om planering, implementering, genomförande och utvärdering av diverse aktiviteter för brukarinflytande och brukarmedverkan. Dessutom påverkar det också möjligheterna att mäta effekter och utfall av brukarinflytande. Som rapporten visar har en majoritet av studierna om brukarinflytande använt kvalitativa datainsamlingsmetoder, samtidigt som verksamhetsaspekter utgör det främsta motivet till satsningar på brukarinflytande. Om verksamhetsaspekter – effektivitet, kvalitetsförbättringar och så vidare – är centrala mål med brukarinflytande, förutsätter det att man i större utsträckning formulerar effekt- och utfallsfrågor och i större utsträckning använder kvantitativa datainsamlingsmetoder. Men om brukarinflytande framför allt motiveras med demokratiska motiv och anses ha ett värde i sig, blir sådana problemformuleringar och ansatser mindre angelägna. I förlängningen påverkar dessutom en tydlighet i frågan om brukarinflytande som mål eller medel, hur man i verksamheter uppfattar vad som är och vad som inte är lämpliga metoder i arbetet för stärkt brukarinflytande.
Former och villkor för brukarrepresentation
Vanligen sker brukarinflytande på systemnivå genom representation, det vill säga att någon eller några för en större grupps talan i mötet med professioner och verksamheter. Inte sällan handlar det om representation av särskilda brukargrupper. Formerna för en sådan slags brukarrepresentation utgör ytterligare ett utvecklingsområde i rapporten. Det beror inte minst på att grundstrukturen i de nordiska ländernas välfärdssystem, om än i olika omfattning, präglas av allianser och en hög grad av konsensus mellan medborgare – och dess representanter – och välfärdsstaten (Alm Andreasson, 2018). Sådana förhållanden kan leda till stagnation, att ingenting händer, vilket i förlängningen försvårar omfördelningen av makt, ökad demokratisering och inverka på synen om vem som är den ideala brukaren eller brukarrepresentanten (Watson, 2020).
Som bland annat Eriksson (2019) visat är det vanligt att brukarintressen som ligger i linje med övergripande organisatoriska intressen oftare får större genomslag. Samtidigt införlivar brukare och brukarrepresentanter organisationernas tänkesätt och mål. Därför kan nära förbindelser mellan organisations- och brukarföreträdare innebära en risk i förhållande till förmåga och vilja att bibehålla ett kritiskt förhållningsätt till en given aktivitet eller verksamhet. En ökad medvetenheten om sådana förhållanden kan förhindra att brukarinflytande reduceras till främst en legitimerande symbolhandling snarare än en reell möjlighet att påverka. Sådana situationer, när välfärdsorganisationer genom att knyta till sig brukarrepresentanter både duckar för kritik och framstår som legitima och progressiva, beskrivs i forskning ofta som kooptering och tokenism (se exempelvis Stougaard, 2021; Eriksson, 2018; Arnstein, 1969).
Möjligen är frågor om representation än mer aktuella idag mot bakgrund av att arbetet med och för brukarinflytande, vilket även är tydligt i den här rapporten, blivit mer individualiserat genom bland annat peer support, erfarenhetsexperter, erfarenhets- och attitydambassadörer, brukarentreprenörer med mera. Den här nästan paradoxala utvecklingen av en ökad betoning på brukarinflytande på systemnivå (representation) och en ökad individualisering i det praktiska inflytandearbetet, gör frågan än mer angelägen. Vem har – och bör ha – mandat att tala å gruppens vägnar, på vilket sätt fångas brukares åsikter upp och i vilken mån används digital teknologi för att nå bred representation – yngre personer är avsevärt mer digitalt aktiva än äldre som i större utsträckning lever i digitalt utanförskap (se till exempel Internetstiftelsen, 2021).
Forskning från Sverige visar att brukarorganisationer, varifrån representanter ofta rekryteras, upplever svårigheter att nå fram till, och därmed rekrytera, yngre medlemmar som ofta använder andra – digitala – vägar för att påverka och kampanja (Gelfgren et al, 2021). En del av detta utvecklingsområde handlar därför mer specifikt om digitalisering; hur används sociala medier och digital teknologi för att rekrytera och inhämta erfarenheter och därmed bredda representationen i brukarinflytande på systemnivå?
Integrering och organisatorisk anpassning
Ett tydligt mönster i litteraturen om brukarinflytande är sättet på viket organisatoriska förhållanden bidrar till utmaningar i en önskvärd övergång till mer inkluderande och samproducerande arbetsprocesser inom hälso- och välfärdssektorn. Delvis därför har frågor om integrering, organisatorisk anpassning samt koordinering av mål och medel identifierats som tydliga utvecklingsområden i det fortsatta arbetet för stärkt brukarinflytande. Det rymmer frågor om bland annat resurser och resursfördelning, om, hur och av vem brukare ska ersättas för sin aktiva medverkan och hur integrerade arbetsmetoder för brukarinflytande ska finansieras. Detta utvecklingsområde aktualiserar i sin mest grundläggande form frågor om vilka förutsättningar – ekonomiska, juridiska, sociala – som ligger till grund för kort- och långsiktiga satsningar på brukarinflytande i hälso- och välfärdssektorn.
Från ett ledningsperspektiv kan det handla om i vilken grad villkoren för och innehållet i satsningar på brukarinflytande beslutas hög upp i den organisatoriska hierarkin. I relation till det operativa arbetet handlar det istället om integrering av nya perspektiv, fördelning av makt- och inflytande i olika frågor samt sättet att förändra eller utveckla invanda roller och funktioner. Hur påverkas till exempel arbetet med integrering och organisatorisk anpassning av att professionella, med erfarenhet från traditionella arbetsformer och asymmetriska maktförhållande, har svårt att förändra eller omvärdera professionella roll och funktion i arbetet med brukare (se till exempel Stougaard, 2021 och Müller, 2018)?
Detta utvecklingsområde handlar även om hur och med vilka sociala effekter involvering, samproduktion, erfarenhetsexperter, och så vidare förmår vidga eller förändra rutiner och ritualer i mer reguljära verksamheter som bedrivs inom ramen för starkt institutionaliserade välfärdssystem (se till exempel Bromark et al, 2022; Gathen et al, 2022). Frågan aktualiseras ytterligare av att arbetet utgörs i ekonomiskt och tidsmässigt pressade organisationer, vilket kan påverka professioners handlingsutrymme och motivation att utveckla nya metoder i vad som kan uppfattas ligga utanför den reguljära verksamheten. På motsvarande sätt kan det för brukare handla om när de ska ha inflytande över insatserna och när de, på grund av exempelvis sjukdomstillstånd, tidigare erfarenheter av utsatthet eller perioder av ökad sårbarhet, inte bör involveras i samskapande processer. Sådana omständigheter blir angelägna om ambitionen är att integrera brukarinflytande i den dagliga operativa verksamheten och inte fastna i ad hoc-lösningar eller reducera brukarinflytande till ett långlivat mode i hälso- och välfärdssektorn.
Värdera och använda erfarenhetskompetens
Resultaten i rapporten indikerar en delvis motsägelsefull trend i det nordiska arbetet för ökat brukarinflytande. Samtidigt som policytexter understryker betydelsen av brukarinflytande på systemnivå, bedrivs det faktiska arbetet alltmer på individnivå och i nära samarbete med erfarenhetsexperter med sin särskilda kompetens. Det innebär enkelt uttryckt att deras tidigare eller nuvarande erfarenheter av att vara brukare gör att de uppfattas ha värdefull kompetens. Däremot kan deras titlar skifta; erfarenhets- eller attitydambassadörer, peer support, brukarentreprenörer eller erfarenhetsexperter.
Gemensamt är att deras förväntade bidrag följer av levda erfarenheter. Däremot indikerar litteraturen oklarheter över hur denna kompetens ska värderas och användas i det praktiska arbetet, vilket gör att det identifierats som ett utvecklingsområde i arbetet för stärkt brukarinflytande. Det handlar om att skapa klarhet om till exempel vad det innebär att vara en erfarenhetsexpert eller om uppfattningarna om vad erfarenhetskompetens skiljer sig åt mellan dem som har den och dem som inte har den. Behöver erfarenhetsexperter eller peer support utbildning för att kunna bidra substantiellt? Om så, vem erbjuder sådan utbildning och vad behöver de utbildning i (se även Skjeldal, 2021)?
På ett övergripande plan indikerar begreppet erfarenhetskompetens och andra näraliggande begrepp att det är människors brukarerfarenheter – psykisk ohälsa, missbruk, funktionshinder, hemlöshet och så vidare – som skapar legitimitet och utgör fundamentet i deras bidrag till verksamheter eller forskningsprojekt. Häri ligger emellertid en paradox till brukarinflytande som fält. Brukarkompetens betyder att enskilda människors tidigare eller nuvarande ställning som brukare konstituerar denna särskilda kompetens, samtidigt som brukarrollen är något som nya samproducerande arbetsmodeller strävar efter att upphäva då den ofta förknippas med stigma, underordning och beroende.
Rapporten har också visat att roller och arbetsmodeller som inkluderar erfarenhets- eller brukarkompetens blivit alltmer framträdande på fältet brukarinflytande. Utvecklingen väcker frågor för fortsatta diskussioner och satsningar: vad är erfarenhetskompetens, hur kommer det till uttryck, hur kan och bör det användas i direkta arbetsprocesser, på vilket sätt adderar det till den kompetens som professioner genom utbildning och erfarenhet bidrar med? Och möjligen viktigast; på vilket sätt ska förhållandet mellan den positivt laddade brukarkompetensen och den negativt laddade brukarrollen hanteras? Att hantera paradoxen i att understryka värdet av brukares kompetens i arbetet, samtidigt som en central aspekt av brukarinvolverande arbetsformer är att genom de-kategorisering upphäva och ersätta stigmatiserande brukarroller med vad som uppfattas vara mer jämlika allianser byggda på partnerskap och samskapande.
Hantera risk, hot och utsatthet av brukarinflytande
En röd tråd i litteraturen om brukarinflytande är att framgångsrika satsningar förutsätter att mer traditionella arbetsmetoder ersätts med arbetsformer som i större utsträckning baseras på brukares aktiva involvering som samskapande allianspartner. Utveckling beskrivs i litteraturen som både eftersträvansvärd och kvalitetshöjande.
Som nämnts tidigare visar resultaten i den här kunskapssammanställningen att det råder stark konsensus om betydelsen av brukarinflytande och visar på viktiga faktorer för framgång. Det handlar bland annat om stödjande organisatoriska strukturer, engagemang och vilja att förändra etablerade professions- och brukarroller, finansiering, ledning och implementering av brukarinvolverande praktiker samt hur erfarenhetskompetens ska värderas och användas i operativt arbete.
Ett tydligt resultat är också vad som inte synts eller behandlats i litteraturen; risker, hot och potentiellt oönskade negativa aspekter av brukarinflytande och att involvera människor med ökad sårbarhet i olika stöd- och hjälpinsatser. Det är både möjligt och troligt att sådana frågor diskuteras i det nordiska arbetet med brukarinflytande, men med något enskilt undantag är det inte beskrivet i litteraturen som analyserats i den här rapporten. Därför har det identifierats som en kunskapslucka och ett angeläget utvecklingsområde i arbetet med att utveckla långsiktigt hållbara metoder för brukarinflytande.
Frågan är nära förbunden med den som tidigare diskuteras i förhållande till brukarinflytande som mål eller medel, men handlar här främst om utmaningen med att hantera frustration och skepticism bland både brukare och professioner som kan uppstå när kommunicerade mål och visioner av en given satsning inte infrias.
Risk, hot och eventuellt negativa upplevelser av brukarinflytande kan handla om motstridiga upplevelser av att förväntas bidra med en särskild kompetens samtidigt som denna särskilda kompetens är förvärvad på sätt som kan innebära förhöjd sårbarhet till följd av exempelvis psykisk ohälsa, funktionsnedsättning, missbruk eller hemlöshet.
Konkret handlar det exempelvis om vilket beredskap för att hantera att egenerfarna potentiellt re-traumatiseras i sammanhang – forskning och praktik – där de ombeds bidra med insikter och erfarenheter baserade på perioder i livet som varit prövande och kännetecknats av utanförskap, stigma och förtryck (Landstad et al, 2020; Juritzen, 2021). Det handlar även om att hantera psykologiska, sociala och existentiella effekter hos brukare som känner ambivalens och inte förmår skilja mellan när deras kompetens – och erfarenheter som brukare – efterfrågas och tillmäts värde och när den inte gör det.