2.2.1 Funksjonsforståelse
Den nordiske definisjonen av døvblindhet bygger på en funksjonell forståelse, der døvblindhet identifiseres ut fra hvordan det kombinerte sansetapet påvirker aktivitet og deltakelse. En funksjonell utredning krever tverrfaglig samarbeid mellom ulike profesjoner som sammen kan beskrive personens funksjon, behov for støtte og utviklingsmuligheter (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Utredningen forutsetter også forståelse for medisinsk informasjon, formelle tester og andre relevante opplysninger, samt personlige og miljømessige faktorer som alder, utvikling og livssituasjon.
2.2.2 Dynamisk utredningsperspektiv
Materialet bygger på et dynamisk utredningsperspektiv, særlig knyttet til observasjonsholdepunktene. Formålet med dynamisk utredning er å få innsikt i personens lærings- og utviklingspotensial, blant annet gjennom å se på endringer fra innledende observasjon til etter intervensjon (Johannessen, Nicholas, & Nummedal, 2020).
I praksis innebærer dette at man etablerer en baseline, prøver ut ulike tilrettelegginger og vurderer hvordan personens funksjonelle bruk av sansene endrer seg. Dersom det er usikkerhet knyttet til identifisering av døvblindhet, er det nødvendig å gjennomføre intervensjoner for å bekrefte eller avkrefte hypoteser om funksjonell døvblindhet.
2.2.3 Potensial og utfordringer
Døvblindhet gir ofte store utfordringer i møte med omgivelsene og kan begrense aktivitet og deltakelse. Utredningen må derfor rette oppmerksomhet både mot konsekvensene av syns- og hørselsnedsettelsen og mot personens ressurser og utviklingspotensial.
Materialet har et særlig fokus på hvordan den kroppslig-taktile sansen kan kompensere for syns- og hørselstapet innenfor domenene kommunikasjon, informasjonstilegnelse og orientering og fri bevegelse. Utredningen skal både synliggjøre begrensninger og gi kunnskap om muligheter for kompenserende strategier.
2.2.4 Et domeneperspektiv
Funksjonsvurderingen i materialet er strukturert etter domenene i den nordiske definisjonen: kommunikasjon, informasjonstilegnelse samt orientering og fri bevegelse. Disse domenene har stor betydning for personens sosiale liv, og det er derfor vanskelig å skille sosialt liv ut som et eget domene.
Domenene gir et helhetlig rammeverk for å synliggjøre hvordan det kombinerte sansetapet påvirker funksjon. De danner grunnlaget for å vurdere om funksjonsbetegnelsen døvblindhet skal fastsettes, og sikrer at utredningen ikke blir tre separate vurderinger av syn, hørsel og taktil sans.
2.3 Vurderinger før bruk av materialet
2.3.1 Anvendelse
Bruk av materialet forutsetter kunnskap om utvikling, syn, hørsel og kroppslig-taktile sanser, samt erfaring med funksjonsvurdering. Under utredningen vurderes i hvilken grad observasjonsholdepunkter eller intervjuspørsmål er relevante for den enkelte.
Observasjoner og intervjuer må planlegges nøye, med vekt på partnerkompetanse, fysisk tilrettelegging, sikkerhet og forståelse for hvordan dagsform og kontekst kan påvirke funksjon (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
2.3.2 Etikk og kompetanse i utredningssammenheng
Etiske vurderinger er en integrert del av utredningsprosessen. Utreder må forholde seg til sentrale etiske prinsipper som respekt for selvbestemmelse, ikke påføre skade, å ville vel samt bruk av rettferdighetsprinsipper (Beauchamp & Childress, 2019).
Utredningen må gjennomføres med respekt for personens integritet, og utreder må ta utgangspunkt i at personen selv er ekspert på eget liv.
2.3.3 Tverrfaglig samarbeid
På grunn av døvblindhetens kompleksitet er funksjonell utredning avhengig av tett tverrfaglig samarbeid (Videnscenter for Døvblindfødte, 2004; 2007). Observasjoner og intervjuer bør kvalifiseres gjennom samarbeid mellom personen selv, pårørende og relevante fagpersoner.
Tverrfaglig samarbeid bidrar til bedre forståelse og legger grunnlag for spesialiserte tjenester som kan styrke lærings- og utviklingsvilkår (Nordens velferdssenter, 2016).
2.3.4 Bruk av tolk og ledsager
Når direkte kommunikasjon ikke er mulig, må det legges til rette for bruk av tolk- og ledsagertjenester. Tolk og kommunikasjonspartnere må ta hensyn til personens sensoriske utfordringer og bidra til strukturert tilgang til informasjon (Dohm, 2020; Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
2.3.5 Utredningsperspektiver
Før en utredning starter må utreder ha klar forståelse av formål, metode og analyseperspektiv. Disse valgene, sammen med menneskesynet, påvirker tolkningen av observasjoner og konklusjoner som trekkes (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
Utreder kan innta ulike roller, som deltaker, observatør eller en kombinasjon av disse. Uansett rolle må det tas hensyn til hvordan utrederens tilstedeværelse påvirker personen som utredes.
2.4 Praktisk bruk av det nordiske materialet for utredning av funksjonell døvblindhet
2.4.1 Optimalisering
Under observasjoner skal samspillspartneren støtte og motivere personen til å bruke tilgjengelige sanser, og tilpasse krav og aktiviteter til personens forutsetninger og interesser (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Hjelpemidler som brukes i hverdagen skal alltid være i bruk under observasjon og intervju, da dette er avgjørende for gyldige vurderinger av funksjon.
2.4.2 Skåring av observasjonsholdepunktene
Skåringen av observasjonsholdepunktene skal støtte en systematisk og felles utredningspraksis. Skårer settes innenfor domenene kommunikasjon, informasjonstilegnelse og orientering og fri bevegelse, og bygger på fire svaralternativer beskrevet av Nicholas, Johannessen og van Nunen (2019). Alternativene finner du i kapittel 5.4.
Skåringene må alltid tolkes kvalitativt og i lys av kontekst, etiske hensyn og tverrfaglige vurderinger. Skåren er ikke et mål i seg selv, men et verktøy i den samlede funksjonsvurderingen.
2.4.3 Avsluttende rapport
Utredningen avsluttes med en kvalitativ rapport som beskriver sansenes funksjon. Rapporten skal konkludere med om det foreligger funksjonell døvblindhet, og eventuelt gi anbefalinger for videre oppfølging og tilrettelegging.
2.4.4 Tolkning av observasjonsholdepunktene
Skårer kan fremstilles visuelt i graf, men grafen er ikke selvforklarende. Den må alltid tolkes i sammenheng med observasjoner, kontekst og kvalitative beskrivelser for å gi meningsfull informasjon om personens funksjonelle sansebruk.
2.4.5 Intervjuguide
For personer som kan uttrykke seg gjennom konvensjonelt språk, kan intervju brukes som metode eller som supplement til observasjon. Intervjuguiden er veiledende og ment som støtte i samtalen, ikke som en fast struktur, og kan brukes både sammen med og uavhengig av observasjonsholdepunktene.