Muistisairaus-alueen teemaverkostot

Tavoitteena on edistää tiedon lisäämistä ja siten edistää hyvää ja tasa-arvoista dementian hoitoa Pohjoismaissa. Kaudella 2024–2026 toimii kolme teemaverkostoa:

• Dementia ja etniset vähemmistöt
• Dementia ja alkuperäiskansat
• Dementia ja kehitysvammaisuus.

Dementia ja etniset vähemmistöt

Dementia ja etniset vähemmistöt Pohjoismaissa on lisätutkimuksen tarpeessa oleva aihe. Vaikka muistisairauden riski todennäköisesti on yhtä suuri Pohjoismaiden ulkopuolisen taustan omaavilla kuin muilla Pohjoismaiden kansalaisilla, harvemmat heistä hakeutuvat hoitoon. Kansainvälisten tutkimusten mukaan etninen ja kulttuuritausta vaikuttavat huomattavasti hoitoon hakeutumiseen.

Muistisairaudet ja niihin liittyvät kognitiiviset oireet nähdään eri tavoin eri puolilla maailmaa. Omalla äidinkielellä annetulla hoidolla ja hoivalla saattaa olla suuri merkitys, vaikka muistisairas henkilö olisi asunut maassa pitkäänkin. Myöskään tutkimus ei ole yksiselitteistä. Henkilöstön jatkuvuus voi olla monille tärkeämpää kuin etnisesti profiloitunut hoivakoti. Kieli- ja kulttuuriosaaminen on tärkeää annettaessa kohderyhmälle yksilöllistä hoitoa ja hoivaa. Vähemmistötaustaisen henkilökunnan koulutus onkin toinen teema, johon verkosto paneutuu.

Pohjoismaissa on kehitetty erilaisia työkaluja tälle osa-alueelle. Tanskan dementiatutkimuskeskus (Nationalt Videnscenter for demens) on julkaissut useita erikielisiä asiakirjoja dementiasta. Norjalainen Aldring og helse on koonnut sivuilleen tietoa ja ajankohtaisia työkaluja. Region Skånen strateginen yksikkö Migration och Kognition pyrkii varmistamaan, että kaikki dementiahoidon osa-alueet ovat turvallisia ja tasa-arvoisia. Heidän verkkosivuillaan on tietoa ja materiaalia ulkomailla syntyneiden dementiapotilaiden hoidosta.

Verkoston tavoitteena on luoda etnisiin vähemmistöihin kuuluville muistisairaille ja heidän omaisilleen tarpeisiinsa mukautettuja ja laadukkaita hoito- ja hyvinvointipalveluita. Verkosto kokoontuu kerran tai kahdesti vuodessa ja vaihtaa kokemuksia, tekee yhteistyötä ja levittää tietoa. Useat sen jäsenistä tekevät yhteistyötä tutkimusprojekteissa ja ovat julkaisseet yhdessä tieteellisiä artikkeleita.

Dementiaa ja etnisiä vähemmistöjä käsittelevä teemaverkosto on toiminut vuodesta 2012, ja se kokoaa yhteen kymmenkunta asiantuntijaa Pohjoismaista.

Dementia ja alkuperäiskansat

Tutkimustulokset muun muassa Kanadasta, Yhdysvalloista ja Australiasta osoittavat, että alkuperäisväestöt eri puolilla maailmaa ovat asuinmaansa muuta väestöä alttiimpia sairastumaan dementiaan. Pohjoismaiden alkuperäiskansojen lievistä kognitiivista häiriöistä tai dementiasta kärsivien ihmisten tilanteesta tiedetään vain vähän. Tarvitsemme lisää tietoa, jotta voimme kehittää terveys- ja hoitopalveluja, joissa otetaan huomioon erilaiset kieli- ja kulttuuritaustat.

Dementian ja alkuperäiskansojen teemaverkosto perustettiin vuonna 2019. Tällä hetkellä siinä on mukana edustajia Suomesta, Norjasta ja Ruotsista. Grönlannilla ei ole edustusta, ja siksi teemaverkostossa on keskitytty saamelaisten oloihin. Teemaverkoston tutkijoilla ja käytännön toimijoilla on tietoa saamelaisten terveys- ja sosiaalihuollosta. Ne keräävät, vaihtavat ja jakavat kokemuksia ja tietoa lievistä kognitiivisista häiriöistä tai dementiastaa kärsivien saamelaisten tutkimuksesta ja hoidosta Pohjoismaissa. Teemaverkosto tarjoaa strategisesti tärkeää tietoa, jonka avulla voidaan myös kehittää käytäntöjä.

Lisätietoja

Norjalaisella Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ‑keskuksella on teemasivu, jolla on tietoaineistoa, videoita ja digitaalisia työkaluja liittyen dementiaan saamen kielen ja kulttuurin näkökulmasta.

Rabasvuohta demeanssa birra eli ”Avoimuus dementiasta” on pohjoissaamenkielinen dementiaa käsittelevä tiedotusvideo. Se on tekstitetty suomeksi, ruotsiksi ja norjaksi.

Dementia ja kehitysvammaisuus

Kehitysvammaiset elävät Pohjoismaissa yhä pidempään. Kehitysvammaisilla dementian ensioireet tulevat usein jo 50 vuoden iässä, mutta niitä saattaa olla vaikea havaita. Sellaiset oireet, jotka usein tulevat muilla esiin vasta myöhemmin sairauden edetessä, voivat esiintyä kehitysvammaisilla jo dementian varhaisvaiheessa. Downin oireyhtymää sairastavilla dementian riski on erityisen suuri.

Kun tukiasunnossa asuva tai päivätoimintaan osallistuva henkilö sairastuu dementiaan, se saattaa merkitä suurta muutosta hänelle itselleen, henkilökunnalle ja muille asukkaille. Aktiviteettien lisäksi potilaan kohtaamista on sopeutettava henkilön edellytysten mukaisesti. Potilaan kohtaamisen on muututtava myös ajan myötä. Nämä ovat suuria haasteita pohjoismaisille kunnille.

Älyllinen kehitysvammaisuus -teemaverkoston tavoitteena on vakiinnuttaa pohjoismaisten osaamisympäristöjen välisiä vankkoja verkostoja ja luoda järjestelmällistä kokemusten vaihtoa muistisairaita kehitysvammaisia koskevasta tutkimuksesta, diagnosoinnista, ennaltaehkäisystä, hoidosta ja hoivasta.

Norjalainen Aldring og Helse, Pohjoismainen hyvinvointikeskus ja Norjan Saamelaiskäräjät ovat julkaisseet verkkosivuston Dementia selkokielellä. Sivusto on saatavilla viidellä pohjoismaisella kielellä, englanniksi, luulajaksi sekä pohjois- ja eteläsaameksi. Ruotsissa Svenskt demenscentrum ja Riksförbundet FUB tarjoavat kaksi verkkokoulutusta, jotka löytyvät sivulta Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Toinen koulutus on suunnattu henkilöille, joilla on kehitysvamma, ja toinen niille, jotka työskentelevät kyseisten henkilöiden kanssa ryhmäkodeissa tai päivätoiminnassa. Myös omaiset voivat hyötyä koulutuksesta.

Norjalainen Aldring og helse on kehittänyt useita ikääntymistä ja dementiaa koskevia koulutusohjelmia kehitysvammaisille. Koulutukset on suunnattu ryhmäkotien henkilökunnalle, päivittäiseen toimintaan, erikoislääkäreille ja omaisille. Tanskan sosiaalihallinnolla on dementiaan ja kognitiivisen toimintakyvyn heikentymiseen paneutuva Aldring, demens og udviklingshæmning.

Dementian ja kehitysvammaisuuden teemaverkosto perustettiin vuonna 2015. Sen jäsenet edustavat kansallisia asiantuntijaorganisaatioita, tutkimuslaitoksia ja alan ammattilaisia kaikista Pohjoismaista.

Jäsenet:

Anita Norrdahl, Suomi
Rut Nordlund-Spiby, Suomi
Frode Kibsgaard Larsen, Norja
Lene Kristiansen, Norja
Rita Larsen, Norja
Per Christian Wandås, Norja
Christina Rørvig-Løppenthien, Tanska
Lise Cronberg Salem, Tanska
Hanna Bozkurt Åhman, Ruotsi
Eva Wallén, Ruotsi
Karl Olsson, Ruotsi
Marika Ulfson, Ruotsi