Kuva: Mostphotos

8 Lääketieteelliset ja henkilökohtaiset tiedot

Lääketieteelliset ja henkilökohtaiset tiedot muodostavat tärkeän pohjan toimintakyvyn arvioinnille. Tietoja voidaan käyttää arviointiprosessissa sekä valmistautumiseen että jäsenneltynä tarkistusluettelona.

Kaikessa henkilötietojen käsittelyssä on noudatettava voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä eli GDPR:ää. Tietoja tulee säilyttää turvallisesti, ja nimen sijaan olisi suositeltavaa käyttää mahdollisuuksien mukaan tapausnumeroa.

8.1 Suostumus

Lääketieteellisten ja henkilökohtaisten tietojen kerääminen edellyttää tietoon perustuvan suostumuksen saamista henkilöltä itseltään tai tämän lailliselta edustajalta. Sama pätee ääni- ja videotallenteiden käyttöön ja säilytykseen. Arvioija vastaa oman maansa sovellettaviin säännöksiin perehtymisestä ennen arvioinnin suorittamista.

8.2 Tapauksen tiedot

Tapausnumero:
Henkilön asumistilanne ja päivittäiset toimet:
Tapauksen ohjannut eteenpäin:
Yhteyshistoria (milloin tapaus ohjattiin eteenpäin?):
Tapaukseen liittyvän lääkärin nimi:
Ketkä ovat osallistuneet arviointiin? (henkilö itse / vanhemmat / huoltajat / sukulaiset):
Onko suostumus saatu? – Lääketieteellisten tietojen kerääminen – Video- ja äänitallenteiden ottaminen arviointiprosessin yhteydessä – Video- ja äänitallenteiden säilyttäminen	Valitse sovellettavat suostumukset: ◯ ◯ ◯
Seuraavat tiedot/asiakirjat ovat saatavilla:	– Kuuloon liittyvät tiedot – raportti, potilasasiakirjat – Näkökykyyn liittyvät tiedot – raportti, potilasasiakirjat – Magneettikuvaustutkimukset – Neuropsykologin lausunnot – Näkö- ja kuulovammaisten opetuksen asiantuntijoiden, kuurosokeiden opetuksen asiantuntijoiden, fysioterapeuttien, psykologien ja muiden vastaavien tekemät arvioinnit tai havainnot sekä läheisten tekemät havainnot – Mahdollinen lääkitys ja sen mahdolliset vaikutukset käyttäjän toimintakykyyn – Lyhyt kuvaus käyttäjän elämänhistoriasta ja nykytilanteesta, esimerkiksi tilannesuunnitelma

8.3 Lääketieteelliset tiedot

8.3.1 Diagnostiikka

Tässä kuvataan lääketieteelliset diagnoosit ja niiden toiminnalliset seuraukset. Esimerkiksi karsastuksessa näkökenttä kapenee ja kyky hahmottaa syvyysvaikutelmaa heikkenee, mikä johtaa usein motoriseen epävarmuuteen ja kömpelyyteen.

Kunkin diagnoosin kohdalla kannattaa kirjata ylös seuraavat asiat:

Perustuuko diagnoosi kliinisiin löydöksiin vai geneettisiin testeihin?

Milloin diagnoosi tehtiin?

Kuka diagnoosin teki?

Huomautus: Potilasasiakirjojen tulisi sisältää uusimmat tiedot. Jos päivitettyjä tai uusia tutkimuksia tarvitaan, ne tulee suorittaa. Kotiuttamisyhteenvedon tulee olla peräisin tutkimuksen tehneeltä lääkäriltä. Sen tulee sisältää lyhyt kuvaus tutkimuksessa tehdyistä johtopäätöksistä ja mahdollisesta hoidosta sekä tieto siitä, kuka vastaa jatkohoidosta. Tämä voi olla myös neurologi, fysioterapeutti, toimintaterapeutti tai muu asiantuntija.

Päädiagnoosi (esimerkiksi CHARGE-oireyhtymä, keskosuus jne.):
Muut diagnoosit:
Näkökyky
Onko lääketieteellinen näkökyvyn diagnoosi tehty? (Kyllä / Ei / Jos kyllä, mikä?)
Milloin on viimeksi suoritettu silmälääkärin tekemä silmätutkimus?
Näöntarkkuus:
Optiikka:
Näkökenttä:
Onko näköalan asiantuntija tai näkövammaisten opettaja suorittanut näkökyvyn arvioinnin? (Kyllä / Ei / Jos kyllä, mikä?)
Käyttääkö henkilö silmälaseja, piilolinssejä tai muita näkemisen apuvälineitä (esimerkiksi valaistusta tms.)? (Jos käyttää, mitä? / Jos käyttää, missä määrin silmälaseja käytetään?)	□ Mukautetut ohjelmistot tietokoneella, tabletilla tai puhelimella □ Optiset apuvälineet □ Lukutelevisio □ Lukulaite □ Tulkki □ Muut apuvälineet:
Näkörekisteri – onko henkilö rekisteröitynyt? (koskee maita, joissa on näkörekisteri)
Kuulo
Onko lääketieteellinen kuulodiagnoosi tehty? (Kyllä / Ei / Jos kyllä, mikä?)
Milloin ja missä viimeisin kuulotesti tehtiin?
Millainen kuulotesti oli kyseessä? (Audiologiset testit, kuten otoakustiset emissiot [OAE], puhdasääniaudiometria, leikkiaudiometria, havainnointiin perustuva audiometria, ASSR [auditory steady-state response, jatkuvaisvastetutkimus], ABR [aivorungon herätevaste], tympanometria jne.)
Onko henkilöllä ollut toistuvia välikorvatulehduksia lapsuudessa?
Käyttääkö henkilö kuulokojeita tai kuuloapuvälineitä? (esimerkiksi puheenvahvistinta jne.) (Jos käyttää, mitä? / Jos käyttää, minkä verran kuulokojeita käytetään?)	□ Hearing aid – one / two □ CI – one / two □ Conversation amplifier □ Streamer □ Interpreter □ Other: ________________
Kehollinen taktiilisuus – onko seuraavia havaittu tai tunnistettu:
Kehollis-taktiilinen herkkyys: kehollis-taktiilinen herkkyys liittyy reaktioon, joka syntyy, kun henkilö on hyvin herkkä kosketukselle tai jonkin koskettamiselle.
Kehollis-taktiilinen valikoivuus: Kehollis-taktiilisella valikoivuudella kuvataan reaktioiden vaihtelua silloin, kun henkilö käyttää tuntoaistiaan. Henkilö voi esimerkiksi suosia tai välttää tietynlaisia esineitä tai aineita/materiaaleja.
Syntymähistoria (keskosuus, raskauden aikaiset ongelmat jne.):
Sensorisen integraation vaikeudet: Aistien kyky vastaanottaa tietoa samanaikaisesti ja olla vuorovaikutuksessa keskenään. Esimerkiksi vain yhden aistin käyttäminen suunnattaessa huomiota johonkin.
Onko epäilystä – aivoperäisestä näkövammasta (CVI) – kuulon käsittelyhäiriöstä (APD)?
Onko henkilöllä motorisia haasteita ja/tai tasapaino-ongelmia? (kyllä / ei / ei tiedossa – jos kyllä, millä tavalla?)
Onko tiedossa, että diagnoosi aiheuttaisi toisen etäisyysaistin heikkenemistä ja mahdollista vamman etenemistä toisessa aistissa? (Kyllä / Ei / Ei tiedossa)
Tarvitaanko jatkotutkimuksia tai -arviointeja? (Kyllä / Ei / Ei tiedossa – jos kyllä, mitä?)