1.1 Pohjoismainen kuurosokeuden toimintakyvyn arviointimateriaali
Pohjoismainen kuurosokeuden toimintakyvyn arviointimateriaali on kehitetty pohjoismaisten ammattilaisympäristöjen välisessä yhteistyössä. Materiaali perustuu pohjoismaiseen kuurosokeuden määritelmään, ja se on aiemman arviointimateriaalin tarkistettu ja päivitetty jatkoversio. Tavoitteena on ollut edistää yhtenäisempää ja tunnistettavampaa toimintakyvyn arviointikäytäntöä Pohjoismaissa.
Materiaali perustuu toiminnalliseen näkemykseen kuurosokeudesta, ja sitä voidaan käyttää sekä synnynnäisen että myöhemmin kehittyneen kuurosokeuden kohdalla. Se perustuu ICF-luokitukseen (International Classification of Functioning, toimintakyvyn kansainvälinen luokittelujärjestelmä) ja tukee sen arvioimista, miten näkökykyä, kuuloa ja kehollista taktiilisuutta käytetään arjessa. Arviointi perustuu useisiin tekijöihin, joita ovat muun muassa yhteinen ammatillinen viitekehys, asiaankuuluvat lääketieteelliset ja henkilökohtaiset tiedot, havaintoindikaattorit sekä haastatteluoppaat. Yhdessä ne muodostavat perustan aistien toiminnan kokonaisvaltaiselle arvioinnille.
1.2 Tausta
Pohjoismailla on pitkät perinteet yhteistyöstä kuurosokeuteen liittyvien tietojen, palveluiden ja arviointien parissa. 1980-luvulta lähtien on ollut käytössä sekä yhteinen pohjoismainen kuurosokeuden määritelmä että yhteinen arviointimateriaali. Määritelmää on muokattu useita kertoja, viimeksi vuonna 2024. Siinä korostetaan toimintakykyä pelkkien lääketieteellisten tekijöiden sijaan.
Aiempaa arviointimateriaalia on päivitetty vain rajoitetusti määritelmän muutosten ja alan uusimman tiedon mukaan. Samalla kuurosokeuden toimintakyvyn arviointikäytännöt ovat kehittyneet eri tavoin eri Pohjoismaissa. Tämä on luonut tarpeen päivitetylle materiaalille, joka voi edistää yhteisymmärrystä ja yhtenäisempiä toimintatapoja koko alueella.
1.2.1 Pohjoismainen määritelmä
Pohjoismaisen määritelmän mukaan kuurosokeus on näkö- ja kuulovamman yhdistelmä, joka on niin vaikea, että aistit eivät juurikaan pysty korvaamaan toisiaan. Kuurosokeus on siis oma erillinen vammansa. Seuraukset voivat vaihdella, mutta ne vaikuttavat usein kanssakäymiseen, tiedonsaantiin, suunnistautumiseen sekä mahdollisuuteen liikkua turvallisesti ja vapaasti. Määritelmässä korostetaan, että vakavuusasteeseen ja seurauksiin vaikuttaa useita tekijöitä, kuten aistivamman ilmenemisen ajankohta, sen pysyvyys tai eteneminen sekä mahdolliset muut vammat. Kun näkökyky ja kuulo eivät voi korvata toisiaan, muista aisteista – erityisesti tuntoaistista – tulee erityisen tärkeitä.
1.2.2 Ympäristön merkitys toimintakyvyn arvioinnissa
Kuurosokeuden toiminnallinen näkemys perustuu ICF-luokitukseen. Siinä korostetaan yksilön ja ympäristön välistä vuorovaikutusta. Toimintakyky ymmärretään asiaksi, johon vaikuttavat sekä yksilölliset edellytykset että ympäristön mukauttaminen. Kuurosokeutta siis arvioidaan sekä aistivamman vaikeusasteen että sen perusteella, miten ympäristö voi joko vaikeuttaa tai helpottaa toimintakykyyn liittyviä haasteita.
Toimintakyvyn arvioinnissa on siksi tärkeää tarkastella, miten henkilö käyttää aistejaan käytännön tilanteissa ja miten muut henkilöt sekä ympäristö voivat tukea sitä. Toimintakykyä ei voida arvioida irrallaan siitä sosiaalisesta ja käytännön kontekstista, jossa henkilö elää.
1.3 Tarkoitus
Materiaalin tarkoituksena on tukea kuurosokeuden toimintakyvyn arviointia. Kuurosokeus ymmärretään tässä diagnoosin sijaan toiminnalliseksi tilaksi. Arvioinnissa kerätään asiaankuuluvaa lääketieteellistä, koulutuksellista ja muuta ammatillista tietoa kokonaisarvion pohjaksi.
Arvioinnin tulisi auttaa selvittämään, onko henkilöllä toiminnallinen kuurosokeus. Tulosta voidaan myöhemmin käyttää pohjana tuki- ja sopeuttamistoimien suunnittelussa. Prosessissa edellytetään monialaista yhteistyötä, ammatillista harkintaa ja yksilöön liittyvien eettisten tekijöiden huomioimista.