2.1 Materiaalin jäsentäminen
Pohjoismaisen kuurosokeuden toimintakyvyn arviointimateriaalin käyttö edellyttää korkeatasoista ammatillista osaamista, joka on kerrytetty sekä kokemuksen että muodollisen koulutuksen kautta. Ennen materiaalin käyttöä on oltava perustiedot kuurosokeudesta ja toimintakyvyn arvioinnista.
Materiaali on jäsennelty useaan osaan: johdantoon, jossa kuvataan käytön keskeiset edellytykset, lyhyeen katsaukseen aisteista ja kahteen mahdolliseen arviointitapaan – havainnointi- ja haastattelupohjaiseen. Kummassakin noudatetaan samaa rakennetta, ja niitä voidaan yhdistellä tarpeen mukaan.
Arviointi sisältää näkökyvyn, kuulon ja kehollisen taktiilisuuden toimintakyvyn arvioinnin. Tämä toteutetaan lääketieteellisten ja henkilökohtaisten tietojen, asiaankuuluvien tutkimusten sekä havaintoindikaattorien ja/tai haastatteluoppaan tarkastelun perusteella. Arvioinnit on jäsennelty kolmen osa-alueen mukaisesti: kanssakäyminen ja vuorovaikutus, tiedonhankinta sekä suunnistautuminen ja itsenäinen liikkuminen. Näitä osa-alueita tulee tarkastella suhteessa henkilön sosiaaliseen elämään. Arviointi päättyy aistien toiminnan yleiseen laadulliseen arvioon ja johtopäätökseen siitä, täyttyykö kuurosokeuden toiminnallinen määritelmä.
2.2 Viitekehys pohjoismaiselle kuurosokeuden toimintakyvyn arviointimateriaalille
2.2.1 Toiminnallinen näkemys
Pohjoismainen kuurosokeuden määritelmä perustuu toiminnalliseen näkemykseen, jossa kuurosokeus tunnistetaan sen perusteella, miten aistivammojen yhdistelmä vaikuttaa toimintaan ja osallistumiseen. Toimintakyvyn arviointi edellyttää eri ammattikuntien välistä monialaista yhteistyötä. Ne voivat yhdessä kuvata henkilön toimintakykyä, tuen tarvetta ja kehitysmahdollisuuksia (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Arviointi edellyttää myös lääketieteellisen tiedon, virallisten testien ja muun asiaankuuluvan tiedon ymmärtämistä sekä esimerkiksi iän, kehityksen, elämäntilanteen sekä muiden yksilöllisten ja ympäristöön liittyvien tekijöiden huomioimista.
2.2.2 Dynaaminen arviointinäkökulma
Materiaali perustuu dynaamiseen arviointinäkökulmaan, etenkin havaintoindikaattorien kohdalla. Dynaamisen arvioinnin tarkoituksena on saada tietoa henkilön oppimis- ja kehitysmahdollisuuksista muun muassa tarkastelemalla muutoksia, jotka ilmenevät alustavan havainnon ja tuen saannin jälkeisen tilanteen välillä (Johannessen, Nicholas, & Nummedal, 2020).
Käytännössä tämä tarkoittaa lähtötason määrittämistä, erilaisten mukautusten kokeilemista ja sen arvioimista, miten henkilön aistien toiminnallinen käyttö muuttuu. Jos kuurosokeuden tunnistamiseen liittyy epävarmuustekijöitä, tarvitaan toimenpiteitä, joilla vahvistetaan tai kumotaan olettamukset toiminnallisesta kuurosokeudesta.
2.2.3 Mahdollisuudet ja haasteet
Kuurosokeuteen liittyy usein merkittäviä ympäristöön liittyviä haasteita, ja se voi rajoittaa toimintaa ja osallistumista. Arvioinnissa on siksi kiinnitettävä huomiota sekä näkö- ja kuulovamman seurauksiin että henkilön voimavaroihin ja kehitysmahdollisuuksiin.
Materiaalissa keskitytään erityisesti siihen, miten kehollinen taktiilisuus voi korvata heikentynyttä näkökykyä ja kuuloa kanssakäymisen, tiedonhankinnan sekä suunnistautumisen ja itsenäisen liikkumisen osa-alueilla. Arvioinnissa tulisi sekä selvittää rajoitteet että tarjota tietoa kompensoivien keinojen tarjoamista mahdollisuuksista.
2.2.4 Osa-alueisiin perustuvan näkökulma
Toimintakyvyn arviointi on jäsennelty materiaalissa pohjoismaisen määritelmän osa-alueiden mukaisesti: kanssakäyminen, tiedonhankinta sekä suunnistautuminen ja itsenäinen liikkuminen. Nämä osa-alueet ovat erittäin tärkeitä henkilön sosiaalisen elämän kannalta, mistä syystä sosiaalista elämää on vaikea erottaa erilliseksi osa-alueeksi.
Osa-alueet muodostavat kokonaisvaltaisen viitekehyksen, jonka avulla voidaan havainnollistaa, miten aistivammojen yhdistelmä vaikuttaa toimintakykyyn. Niiden pohjalta arvioidaan, täyttyykö kuurosokeuden toiminnallinen määritelmä, ja ne auttavat varmistamaan, ettei arviointi jakaudu kolmeksi erilliseksi näkökyvyn, kuulon ja tuntoaistin arvioinniksi.
2.3 Huomioitavaa ennen materiaalin käyttämistä
2.3.1 Soveltaminen
Materiaalin käyttö edellyttää tietoa kehityksestä, näkökyvystä, kuulosta ja kehollisesta taktiilisuudesta sekä kokemusta toimintakyvyn arvioinnista. Arvioinnissa tarkastellaan, missä määrin havaintoindikaattorit tai haastattelukysymykset ovat yksilön kannalta merkityksellisiä.
Havainnointi ja haastattelut tulee suunnitella huolellisesti painottaen kumppanien pätevyyttä, käytännön mukautuksia, turvallisuutta ja ymmärrystä siitä, miten päivittäinen vointi ja tilanne voivat vaikuttaa toimintakykyyn (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
2.3.2 Etiikka ja osaaminen arviointikontekstissa
Eettiset näkökohdat ovat olennainen osa arviointiprosessia. Arvioijan on huomioitava keskeiset eettiset periaatteet, kuten itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen, vahingoittamisen välttäminen, hyvään pyrkiminen ja oikeudenmukaisuus (Beauchamp & Childress, 2019).
Arviointi on toteutettava henkilön koskemattomuutta kunnioittaen, ja arvioijan tulee edetä siltä pohjalta, että henkilö itse on oman elämänsä asiantuntija.
2.3.3 Tieteenalojen välinen yhteistyö
Kuurosokeuden monimuotoisuuden vuoksi toimintakyvyn arviointi edellyttää tiivistä eri tieteenalojen välistä yhteistyötä (Videnscenter for Døvblindfødte, 2004; 2007). Havaintoja ja haastatteluja tulisi täsmentää yhteistyössä asianomaisen henkilön, sukulaisten ja asiaankuuluvien ammattilaisten kesken.
Monialainen yhteistyö edistää ymmärrystä ja luo pohjan erityispalveluille, jotka voivat vahvistaa oppimisen ja kehityksen edellytyksiä (Nordens velferdssenter, 2016).
2.3.4 Tulkin ja oppaan käyttäminen
Kun suora kanssakäyminen ei ole mahdollista, tulee järjestää tulkkaus- ja opastuspalveluita. Tulkkien ja kanssakäymiskumppanien on otettava huomioon henkilön aisteihin liittyvät haasteet ja tuettava jäsennettyä tiedonsaantia (Dohm, 2020; Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
2.3.5 Arviointinäkökulmat
Arvioijalla on oltava ennen arvioinnin aloittamista selkeä käsitys tarkoituksesta, menetelmästä ja analyyttisestä näkökulmasta. Nämä valinnat ja peruskäsitys yksilöstä vaikuttavat havaintojen tulkintaan ja tehtäviin johtopäätöksiin (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
Arvioija voi omaksua erilaisia rooleja, kuten osallistujan tai tarkkailijan roolin tai niiden yhdistelmän. Roolista riippumatta on otettava huomioon, miten arvioijan läsnäolo vaikuttaa arvioitavaan henkilöön.
2.4 Pohjoismaisen kuurosokeuden toimintakyvyn arviointimateriaalin käyttäminen käytännössä
2.4.1 Optimointi
Havainnoinnin aikana vuorovaikutuskumppanin tulee tukea ja kannustaa henkilöä käyttämään käytettävissä olevia aistejaan sekä mukauttaa vaatimukset ja toiminta henkilön edellytysten ja kiinnostuksen kohteiden mukaisiksi (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Arjessa käytettävien apuvälineiden on oltava käytössä havainnoinnin ja haastattelun aikana, sillä tämä on ratkaisevan tärkeää toimintakyvyn luotettavien arviointien kannalta.
2.4.2 Havaintoindikaattorien pisteytys
Havaintoindikaattorien pisteytyksen tarkoituksena on tukea järjestelmällistä ja yhteistä arviointikäytäntöä. Pisteet annetaan kanssakäymisen, tiedonhankinnan sekä suunnistautumisen ja itsenäisen liikkumisen osa-alueilla. Ne perustuvat Nicholasin, Johannessenin ja van Nunenin (2019) kuvaamaan neljään vastausvaihtoehtoon. Vaihtoehdot on kuvattu osiossa 5.4.
Pistemääriä tulee tulkita aina laadullisesti sekä kontekstin, eettisten näkökohtien ja tieteenalojen välisten arviointien valossa. Pistemäärä on työkalu, jota käytetään osana kokonaisvaltaista toimintakyvyn arviointia.
2.4.3 Loppuraportti
Arvioinnin lopuksi laaditaan laadullinen raportti, jossa kuvataan aistien toimintaa. Raportissa tulisi tehdä päätelmä siitä, onko henkilöllä toiminnallinen kuurosokeus, ja antaa tarvittaessa suosituksia jatkoseurannasta ja mukautuksista.
2.4.4 Havaintoindikaattorien tulkitseminen
Pistemäärät voidaan esittää visuaalisesti kaaviossa, mutta kaavio ei ole itsestään selvä. Sitä tulee aina tulkita yhdessä havaintojen, asiayhteyden ja laadullisten kuvausten kanssa, jotta henkilön aistien toiminnallisesta käytöstä saadaan merkityksellistä tietoa.
2.4.5 Haastatteluopas
Jos arvioitavat henkilöt kykenevät ilmaisemaan itseään tavanomaisella kielellä, haastattelua voidaan käyttää menetelmänä tai havainnointia täydentävänä ratkaisuna. Suuntaa-antava haastatteluopas on tarkoitettu keskustelun tueksi kiinteän rakenteen sijaan. Sitä voidaan käyttää sekä yhdessä havaintoindikaattoreiden kanssa että niistä erillään.