Henkilökohtainen budjetti ja yksilöllinen tuki

Viimeisten 30 vuoden aikana vammaisille henkilöille suunnatun tuen yksilöllisyyden tarvetta on korostettu. Merkittävin esimerkki on henkilökohtainen apu. Kaikissa Pohjoismaissa on tällä hetkellä jonkinlainen henkilökohtaisen avun järjestelmä, jossa yksilöllä on suuri vaikutus avun muotoon. Maiden välillä on kuitenkin eroja tuen laajuudessa ja sen piiriin kuuluvissa henkilöissä. Suomi otti käyttöön henkilökohtaisen avun vammaispalvelulailla vuonna 1987, ja se määriteltiin subjektiiviseksi oikeudeksi vuonna 2009. Ruotsi teki henkilökohtaisesta avusta oikeuden vuonna 1994, Tanska vuonna 1999, Norja vuonna 2000 ja Islanti vuonna 2018. Vammaisliike ja ennen kaikkea kansainvälisen Independent Living -liikkeen lähellä olevat järjestöt ovat vaatineet henkilökohtaisen avun järjestämistä. Samaan aikaan pohjoismaiset hyvinvointivaltiot ovat ottaneet käyttöön yhä enemmän markkinaperustaisia ratkaisuja sosiaalipalveluissa.[1]

Henkilökohtainen budjetti (HB) on laaja käsite, eikä sille ole yhtenäistä määritelmää. Käsite kattaa paljon muutakin kuin pelkän rahan tai maksuvälineen, jota yksilö itse hallinnoi. Rahasummalle perustuvia ratkaisuja kutsutaan usein suoramaksuiksi/käteistuiksi ja englanniksi Direct payment -maksuiksi. Henkilökohtaisen budjetin käsitteen sisältö vaihtelee eri maissa. Suomessa lähtökohtana on näkemys, jonka mukaan henkilökohtainen budjetointi on avun, tuen ja palvelujen järjestämisen tapa, jossa henkilö on itse keskiössä kokonaisuuden suunnittelussa, valinnassa ja toteuttamisessa. Kun hanke käynnistyi Suomessa vuonna 2020, todettiin, että ei ole vakiintunutta määritelmää siitä, mitä henkilökohtaisella budjetilla tarkoitetaan.

Henkilökohtainen budjetti on käytössä sosiaali- ja terveydenhuollossa useissa maissa. Englanti, Alankomaat, Belgia ja Saksa ovat esimerkkejä Euroopasta. Myös Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Australiassa on käytössä henkilökohtainen budjetti. Englannissa ja Alankomaissa henkilökohtainen budjetti on ollut käytössä 1990-luvulta lähtien lainsäädännön turvaamana käyttäjän oikeutena. Henkilökohtaisella budjetilla tarkoitetaan rahasummaa, joka myönnetään henkilölle palvelutarpeen arvioinnin ja sitä varten laaditun budjetin perusteella. Yksilö voi ostaa budjetillaan tarvitsemansa palvelut. Henkilökohtaisesta budjetista voidaan käyttää myös nimitystä yksilöllinen budjetti (Individual budget), jolloin voidaan laskea mukaan myös muut yksilön saamat edut. Esimerkiksi Skotlannissa puhutaan itseohjautuvasta tuesta (Self Directed Support), joka tarkoittaa henkilökohtaiseen tai yksilölliseen budjettiin verrattavia toimintamalleja. Englannissa terveydenhuollon henkilökohtaista budjettia kutsutaan terveysbudjetiksi (Health budget). Käteistuilla/suorilla maksuilla tarkoitetaan henkilökohtaista budjettia, joka maksetaan tilille, jotta henkilö voi käyttää sitä itse. Myös yksilöllinen palvelurahasto (Individual Service Fund) on käytössä Englannissa. Tällöin henkilökohtaisen budjetin varat maksetaan palveluntuottajalle, jonka kanssa yksilö voi neuvotella joustavasti palvelujen järjestämisestä. (Liukko 2016, THL).

Australiassa, Englannissa ja Skotlannissa on uudempaa lainsäädäntöä vammaisten palveluista ja tuesta. Myös vammaispolitiikka on perustunut henkilökohtaistamisen ja itsemääräämisoikeuden periaatteisiin. Painopiste uudessa lainsäädännössä on muuttunut. Enää ei fokusoida ennalta määritellyn palvelun myöntämiseen tietyn vamman tai sairauden perusteella, vaan fokus on vammaisen henkilön tilanteessa ja yksilöllisissä tarpeissa. Toisin sanoen, vammainen henkilö itse määrittelee mitä hän tietyllä palvelulla tavoittelee (joko yksin tai yhdessä asianosaisten kanssa) ja keinot tavoitteiden saavuttamiseksi. Näin ollen laeissa ei ole luetteloita siitä, ketkä ovat oikeutettuja palveluihin ja tukeen. Muutoksen taustalla on yksilön valintaan ja hallintaan, osallisuuteen, kunnioitukseen ja arvokkuuteen liittyvät periaatteet. Yhteistoiminta – jossa ammattilaisten ja osallisten edellytetään työskentelevän yhdessä, jotta tunnistetaan keinot toivottuihin tuloksiin; – innovointi – että tuki ei rajoitu ostettaviin palveluihin, vaan koostuu myös luonnollisista (ei-rahallisista) tuen muodoista ja yleisestä infrastruktuurista, kuten informaatiosta, ymmärryksen ja osaamisen vahvistamisesta yksilöllisesti ja perheissä, verkkopalveluista ja osallisuudesta yhteiskunnassa. Mukana on myös markkinoiden kehittäminen, huomioiden resurssit, joita on investoitu vanhakantaisiin palvelumuotoihin ja näiden perinteisten palvelumallien muokkaaminen henkilökohtaistamisen suuntaan sekä uudet investoinnit yksilöllisesti toteutettavien palvelujen perustamiseen. Osalliset ja ammattilaiset suorittavat toteutuksen seurantaa, raportointia ja arviointia. Näiden maiden lainsäädäntö vahvistaa arviointi- ja suunnitteluprosesseja, joissa vammainen henkilö on prosessin keskiössä, ja kehitetään rakenteisia suunnitelmia (ja joillain alueilla kokeillaan itsearviointia). Lainsäädäntö siirtää rahoitusvastuun osalliselle, jos tällä on valmiudet siihen; osallisen nimeämälle taholle tai osallisen suostumuksella tai paikalliselle viranomaiselle, joka maksaa rahat (Pike, O'Nolan & Farragher, 2016 s. 3–4).

Pohjoismaissa erilaisia valinnanvapausmuotoja on kokeiltu ja otettu käyttöön sosiaali- ja terveydenhuollossa valinnanvapausjärjestelminä ja lisäämällä käyttäjien mahdollisuuksia valita palveluiden toteuttaja. Tässä kartoituksessa keskitytään vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän tukitoimiin ja tukemiseen. Mitä ratkaisuja on käytettävissä joustavuuden ja valinnanvapauden lisäämiseen tukitoimissa ja tuessa? Mistä mahdollisuuksista ja riskeistä niissä keskustellaan?

Sosiaalipalveluissa on toteutettu erilaisia uudistuksia käyttäjien valinnanvapauden lisäämiseksi. Kaikki Pohjoismaat paitsi Islanti ovat toteuttaneet kotipalvelussa asiakkaan valinnanvapauden. Muita yleisiä nimikkeitä ovat valinnanvapausuudistus tai palvelusetelijärjestelmä. Mahdollisuus asiakkaan valinnanvapauteen on osa laajempaa suuntausta ottaa julkisella sektorilla käyttöön markkinasuuntautuneita järjestelmiä New Public Management opin nojalla. Kehitystä kohta uutta julkisjohtamisen oppia kuvataan vastaukseksi vallinneeseen hallintotapaan, jossa julkiset ja yksityiset toimijat jaetaan selkeästi ja pyritään luomaan puolueeton hallinto. Ohjauksen keskiössä olivat aiemmin menettelyt, joiden tavoitteena oli varmistaa oikeusturva ja oikeudenmukaisuus. Järjestelmää arvosteltiin joustamattomuudesta, tehokkuuden ja tuottavuuden heikkenemisestä sekä käyttäjien toiveiden noudattamatta jättämisestä. Asiakkaan valinnanvapausmallien periaatteina ovat muun muassa toiminnan tekeminen käyttäjiä kuuntelevaksi, palveluntuottajien toimiminen yrityksinä ja kilpaileminen käyttäjien tarpeista. Kansalaisten aktiiviset valinnat muodostavat perustan julkisen toiminnan järjestämiselle.

Periaatteessa kaikissa Pohjoismaissa sosiaalipalveluissa on markkinainspiroituneita ratkaisuja, mutta markkinasuuntautuneisuus vaihtelee voittoa tavoittelevan sektorin koon ja rakenteen suhteen, samoin kuin voittoa tavoittelemattomien toimijoiden rooli.

New Public Management oppi on ollut viime vuosina laajan keskustelun kohteena, ehkä lähinnä Ruotsissa, joka on pisimpään toteuttanut hyvinvointipalveluiden markkinaratkaisuja New Public Managemet opin pohjalta.

Kotipalvelun kilpailutus Pohjoismaissa on mennyt pisimmälle Ruotsissa ja Suomessa. Maat päättivät myös olla tekemättä poikkeusta hyvinvointipalveluja koskevan EU:n kilpailulainsäädännön täytäntöönpanossa. Yleisesti ottaen kilpailuttaminen on ollut harvinaisempaa Tanskassa ja Norjassa, joissa poliitikot ovat suhtautuneet tähän ratkaisuun epäilevämmin. Asiakkaan valinnanvapausmallit ovat Norjassa harvinaisimpia.  Suomessa on suurin voittoa tavoittelematon sektori. Tärkeä syy on rahoitusmalli, joka perustuu Suomen valtion peliyritys Veikkaukseen (entinen Raha-automaattiyhdistys), jolla on yksinoikeus rahapeleihin Suomessa. Ylijäämä, noin miljardi euroa vuodessa, käytetään muun muassa vammaisliikkeen ja muiden voittoa tavoittelemattomien järjestöjen tukemiseen, jotka puolestaan ylläpitävät monia hyvinvointipalveluja.

Pohjoismaista hyvinvointimallia voidaan kuvata ja määritellä eri tavoin. Sosiaalialan pohjoismaisen yhteistyön vahvistamista käsittelevässä Viden som virker i praksis -raportissa Islannin entinen sosiaaliministeri Árni Páll Árnason kuvailee pohjoismaista hyvinvointimallia seuraavasti:

”Sosiaalitoimien yhtenäinen tarjoaminen, verorahoitteisten hyvinvointipalvelujen yleismaailmallinen tarjoaminen, voimakas kolmikantayhteistyö, kuntien keskeinen rooli hyvinvointipalvelujen tarjoamisessa ja aktiivinen kansalaisyhteiskunta.”

Suuri osa Pohjoismaiden hyvinvointipalveluista on kuntien vastuulla ja toteuttamaa. Tämä hajautettu hyvinvoinnin järjestäminen on tyypillistä Pohjoismaille. Kuntien lukumäärä vaihtelee kuitenkin huomattavasti Pohjoismaiden välillä. Eniten kuntia on Norjassa, jossa on 422 kuntaa.  Sen jälkeen tulevat Suomi (295), Ruotsi (290), Tanska (98) ja Islanti (79). Kuntien määrä ja koko aiheuttavat eroja hyvinvointipalvelujen tarjonnassa maiden sisällä, erityisesti suurkaupunkiseutujen ja pienempien kuntien välillä. Taloudelliset tasausjärjestelmät pyrkivät kaventamaan näitä eroja. Henkilökohtainen apu on Ruotsissa jaettu valtion ja kuntien kesken, kun taas muissa Pohjoismaissa se on kuntien vastuulla. Kansainvälisissä vertailevissa tutkimuksissa Pohjoismaiden sosiaalipalvelujen kokonaiskustannusten taso on OECD-maiden (Organisation for Economic Co-operation and Development) keskiarvoa suurempi. Vammaisten henkilöiden taloudellisen tuen ja huolenpidon menoissa suhteessa bruttokansantuotteeseen (BKT) Islannilla on korkein taso, 6,1 prosenttia (2014). Sen jälkeen tulevat Tanska (4,1 %), Norja (4,0 %), Ruotsi (3,5 %) ja Suomi (3,4 %). Henkilökohtainen apu on Ruotsissa laajempaa kuin muissa Pohjoismaissa. Ikärakenne vaikuttaa maiden sosiaalisiin kustannuksiin. Islannissa on muita Pohjoismaita nuorempi väestö ja työmarkkinoille osallistuvien osuus on korkeampi, erityisesti ikääntyneiden osuus (Vård- och omsorgsanalys, 2020).

Valinnanvapausjärjestelmät ja yksilöllinen tuki henkilökohtaisena budjettina sekä niiden vaikutukset pohjoismaiseen hyvinvointimalliin ovat olleet laajan poliittisen ja akateemisen keskustelun kohteena. Keskustelua on käyty muun muassa siitä, ovatko valinnanvapausjärjestelmät kustannustehokkaita. Ruotsin hyvinvointitoimikunta on tuonut esiin, että yksityisten palveluntarjoajien suuri määrä lisää seurannan ja valvonnan tarvetta ja sen myötä kuntien ja julkisen sektorin hallinnollisia kustannuksia. Valinnanvapausjärjestelmä voi vaikeuttaa kuntien suunnittelumahdollisuuksia, kun ei tiedetä, kuinka moni yksittäinen henkilö valitsee tietyn vaihtoehdon, kuten tietyn koulun ja voi siksi joutua ylläpitämään ylimääräisiä paikkoja. Viimesijainen vastuu peruskoulun kouluvelvollisuudesta tai sairaanhoidosta ja huolenpidosta on näitä säätelevän keskeisen lainsäädännön mukaan kunnalla.  Hyvinvointitoimikunta ehdottaakin valinnanvapausjärjestelmien kustannusten läpivalaisemista.

Myös vammaisalan yksilöllisistä järjestelmistä, kuten henkilökohtaisesta avusta, ja niiden suhteesta pohjoismaiseen hyvinvointimalliin on keskusteltu. Henkilökohtainen apu tukimuotona liittyy pitkälti yhdysvaltalaisperäiseen Independent Living -liikkeeseen. Independent Living -ideologian keskeinen osa on, että yksilö itse on tarpeidensa paras asiantuntija. Käteistukea pidetään tärkeänä periaatteena, jotta yksilö saa määräysvallan tukeen ja voi itse valita palvelujen toteuttajan tai tuotteen. Independent Livingin edustajat ovat puoltaneet käteistukiperiaatteen laajentamista apuvälineisiin ja tulkkauspalveluun.  Kuitenkin Brennan, Traustadottir, Rice ja Anderberg (2018) ovat artikkelissa ”Being Number One is the Biggest Obstacle” katsoneet, että Independent Living -ideologian painotusta yksilöön markkinoilla selittää Yhdysvaltojen heikosti kehittynyt hyvinvointivaltio. Heidän mielestään käteistukiperiaatteesta syntyi ongelmia, kun se siirrettiin Pohjoismaiden kaltaisiin kehittyneempiin hyvinvointivaltioihin. Erityisen ongelmallisena he mainitsevat palvelujen markkinoitumisen ja yksilön muuttumisen asiakkaaksi. Henkilökohtaisen avun markkinoitumisen laajuus vaihtelee maittain ja ajallisesti. Askheim, Bengtsson ja Bjelke (2014) viittaavat artikkelissaan Personal assistance in a Scandinavian context: Similarities, differences and developmental traits, että Ruotsi on säädellyt yhä enemmän henkilökohtaisen avun järjestelmää ja siirtynyt ”from consumerism to re-egulation” muun muassa sillä perusteella, että kustannukset ovat kasvaneet ennakoitua suuremmiksi .

Oikeudellisesta asemasta on myös keskusteltu, erityisesti siitä, miten tuomioistuimet arvioivat sosiaalisia oikeuksia. Andreas Pettersson (2015), joka on verrannut Tanskan, Norjan ja Ruotsin lainsäädäntöä tutkimuksessaan Out and about in the welfare state: The right to transport in everyday life for people with disabilities in Swedish, Danish and Norwegian law, katsoo, että tuomioistuimiin vaikuttavat oikeudellisissa päätöksissä taloudelliset argumentit, jotka heikentävät yksilön sosiaalisia oikeuksia, ja että oikeussuojan taso vaihtelee Pohjolassa.

Toinen keskustelunaihe on se, miten yksilölliset tukitoimet rajataan ja suhteutetaan muihin hyvinvointipolitiikan toimiin, kuten terveydenhuoltoon. Tutkimus henkilökohtaisen avun käytöstä Ruotsissa, Do personal assistance activities promote deltacipation in society for personer with disabilities in Sweden?A five-year longitudinal study, osoittaa, että yhä vähemmän apua käytetään aktiiviseen elämään suuntautuviin toimintoihin, kun taas terveydenhuollon kaltaiset toimet lisääntyvät (Von Granitz, Sonnander, Reine ja Winblad (2020). Tutkijat varoittavat, että henkilökohtaista apua kehitetään Ruotsissa pikemminkin terveydenhuollon rasituksen keventämiseksi kuin itsenäisen elämän ja yhteiskunnallisen osallistumisen tukimuodoksi 19 artiklan mukaisesti.

New Public Managment opin ja asiakkaan valinnanvapausjärjestelmän perusajatuksena on, että yksilöillä on kyky tehdä tietoon perustuvia valintoja. Yksilön pitäisi myös ehtiä ja jaksaa sisäistää ja arvioida tietoa erilaisista vaihtoehdoista, joita hän joutuu asiakkaana valitsemaan. Pitkäaikaissairaille ja henkilöille, joilla on päätöksentekokykyä heikentävä vamma, tämä voi olla haaste. Osaamiskatsauksessa Valfrihetssystem inom primärvården och personer med intellektuell funktionsnedsättning – en kunskapsöversikt Urbas, Mineur, Arvidsson ja Tideman (2014) päätyvät johtopäätökseen, että asiaa ei ole tutkittu riittävästi. Jotta vammaiset henkilöt voivat tehdä valintoja, he tarvitsevat sekä räätälöityä ja saatavilla olevaa tietoa että tukea päätöksenteossa. Muodollisesti kehitys vahvistaa ihmisten vaikutusvaltaa ja valtaa elämässään, mutta ”kun yksilölliset tarpeet ja toiveet asetetaan vallitsevia normeja, odotuksia ja rakenteita vastaan, syntyy vaikeuksia” (s. 30). Kirjoittajat katsovat muun muassa, että tarvitaan tutkimusta siitä, miten kehitysvammaiset hahmottavat, näkevät ja toimivat valinnanvapausjärjestelmissä ja miten se vaikuttaa asianmukaisten terveyspalvelujen saamiseen.

Sekä Pohjoismaissa että kansainvälisesti vallitsee näkemys siitä, että Pohjoismailla on muita maita laajempi hyvinvointipolitiikka ja että pohjoismainen hyvinvointimalli eroaa muista hyvinvoinnin järjestämistavoista. Vertailevissa tutkimuksissa tämä yleensä vahvistetaan. Vammaispolitiikassa Pohjoismaat olivat varhaisessa vaiheessa lakkauttamassa vammaislaitoksia ja perustamassa paikallistason tukitoimia, kuten ryhmäasuntoja. Kuitenkin muun muassa Brennan & Traustadóttir (2020) ovat sitä mieltä, että käsitys maailman kärjessä olemisesta vammaisten henkilöiden tukemisessa voi itsessään olla esteenä vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan YK:n yleissopimuksen oikeuksien toteuttamiselle ja voi peittää pohjoismaisten hyvinvointivaltioiden haasteita. Heidän mukaansa tutkimus osoittaa, että poliittisten tavoitteiden ja vammaisten ihmisten todellisuuden välillä on kuilu. Yksilöllinen tuki on ollut ja on edelleen kirjoittajien mukaan holhoavaa ja epätasapainoista yksilön ja työntekijöiden välillä, mikä estää vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän. Tuen on oltava joustavampaa yksilön tarpeiden mukaan ja 19 artiklan mukaisen tuen lähtökohtana on, että kaikki voivat vammasta riippumatta elää osallisina ja osallistua täysimääräisesti yhteiskunnan toimintaan.

Suomessa vammaisten henkilöiden palveluja ja tukitoimia koskevaa lainsäädäntöä uudistetaan, jotta voidaan tukea yksilön itsenäisyyttä sekä päätöksentekoa tuesta ja palveluista ja jotta voidaan vastata paremmin henkilökohtaisiin tarpeisiin. Tärkeimmät lait ovat vammaispalvelulaki ja erityishuoltolaki. Useilla hallituskausilla on tehty työtä näiden erityislakien yhdistämiseksi ja korvaamiseksi uudella lainsäädännöllä. Nykyisen pääministeri Marinin hallitusohjelmassa asetettiin tavoitteeksi vammaisten henkilöiden yksilöllisten tarpeiden parempi huomioiminen jatkossa.  Hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle keväällä 2022. Lakia ehdotetaan voimaantulevaksi 1. tammikuuta 2023.

Selvitystyötä on tehty sen selvittämiseksi, voisiko henkilökohtainen budjetti olla vaihtoehtoinen tapa järjestää vammaisten henkilöiden tuki. Vuosina 2020–2021 on käynnissä kokeiluhanke, jossa sosiaali- ja terveysministeriö on myöntänyt rahoituksen yhdeksälle alueelliselle hankkeelle, joissa kokeillaan henkilökohtaista budjetointia. Hankkeen tavoitteena on vahvistaa vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta, osallisuutta ja valinnanmahdollisuuksia palvelujen suunnittelu- ja toteutusprosessissa siten, että apua ja tukea on saatavilla joustavasti erilaisissa tilanteissa ja yksilöllisten tarpeiden mukaan.  Näin saadaan tietoa lainsäädännössä tarvittavista muutostarpeista ja muodostetaan henkilökohtaisen budjetoinnin periaatteet ja toimintatavat vaihtoehdoksi palveluja ja toimia järjestettäessä. Lisäksi selvitetään ja kokeillaan, millaisia vahvuuksia ja heikkouksia henkilökohtaisen budjetoinnin mallina on muihin ratkaisuihin verrattuna. Hankekauden aikana laaditaan valtakunnallisen ja alueellisen työn pohjalta loppuraportti. Raportti laaditaan soveltuvin osin hallituksen esitykseksi. Loppuraportti on ehdotus henkilökohtaisen budjetin sisällyttämisestä Suomen lainsäädäntöön. Loppuraportti luovutetaan perhe- ja peruspalveluministerille vuoden 2021 lopussa.

Lähtökohtana on ollut, että henkilökohtainen budjetointi on tarkoitus ottaa osaksi suomalaista palvelujärjestelmää tavaksi organisoida palvelut yksilöllisesti ja konkreettiseksi tavaksi järjestää palvelut. Henkilökohtainen budjetti tarkoittaa tällöin niitä varoja, joita henkilö saa käyttöönsä, hallinnoidakseen tai valtuuttaakseen jonkun hallinnoimaan yksilöllisen tuen ja palvelujen järjestämistä. Henkilökohtaisen budjetin valitseminen olisi Suomessa vapaaehtoista, ja järjestelmää olisi tarkoitus käyttää nykyisen tuen ja palvelujen rinnalla.

[1] Askheim, O.P., Bengtsson, H. and Bjelke, B.R., 2014. Personal assistance in a Scandinavian context: similarities, differences and developmental traits. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(S1), pp.3–18