Nordiskt CHARGE nätverk

Det nordiska nätverket för CHARGE syndrom blev etablerat under 2002 som en arbetsgrupp. Nätverket samlar och delar kunskap om CHARGE syndrom i de nordiska länderna. Varje land är representerat med 2-3 personer. 

Fokusområden:

  • Vad är CHARGE?
  • Speciella/ utmanande beteenden
  • Föräldrarnas situation och behov
  • Smärta och smärtforskning
  • Taktila sinnets betydelse i kommunikation
  • Sociala aspekter

På tidigare nätverksmöten har det varit speciellt fokus på smärta och utprövning av ett specifikt kartläggningsverktyg i de enskilda ländernas arbetsgrupper. Flera nya insikter om hur smärta kan upplevas och kan ta sig uttryck har framkommit i dessa kartläggningar. De har blivit presenterade i workshops och föreläsningar i respektive länder och på internationella konferenser av nätverkets medlemmar.

Kommunikation har alltid varit i fokus och vad taktilt stöd i kommunikationen kan betyda. Förändringar i det kraniala nervsystemet hos personer med CHARGE syndrom har diskuterats. Nya rön om hjärnans plasticitet i förhållande till det taktila sinnet har gruppen fått sig presenterad och vilken betydelse det har. De sociala aspekterna i olika miljöer är också ett område som berörs i nätverket och under de senaste åren har det varit nätverkets fokusområde på flera plan.

Seuraa meitä sosiaalisessa mediassa:

Cookies

Käytämme sivustollamme kolmannen osapuolen evästeitä, jotta voimme analysoida ja parantaa sivustomme käyttökokemusta. Käyttämällä sivustoamme hyväksyt evästeiden käytön kuvatulla tavalla.

Henkilötietojen käsittely (GDPR)

Pohjoismainen hyvinvointikeskus kerää ja käsittelee henkilötietojasi voidakseen tarjota sinulle tuotteita ja palveluja, ilmoittaakseen sinulle uutuuksista sekä tuotteidemme ja palvelujemme päivityksistä, mukauttaakseen käyttökokemuksesi käydessäsi sivustollamme sekä parantaakseen tuotteitamme ja palvelujamme.

Sinulla on milloin tahansa oikeus päästä tarkastelemaan henkilötietojasi, korjata ja poistaa henkilötietojasi sekä vastustaa henkilötietojesi käsittelyä. Voit käyttää näitä oikeuksia lähettämällä sähköpostiviestin osoitteeseen gdpr@nordicwelfare.org.

Pohjoismainen hyvinvointikeskus sitoutuu kunnioittamaan ja suojaamaan henkilötietojasi ja yksityisyyttäsi voimassa olevan lainsäädännön, alan toimintasääntöjen ja muiden asiaankuuluvien sääntöjen mukaisesti. Emme koskaan luovuta henkilötietojasi kolmansille osapuolille ilman suostumustasi.

Lue koko yksityisyys- ja henkilötietopolitiikka.

OLEN YMMÄRTÄNYT