Dette afsnit giver en overordnet indføring i observation af syn, hørelse og den kropsligt-taktile sans som grundlag for funktionel udredning af døvblindhed. Formålet er at rette opmærksomheden mod, hvordan sanserne anvendes i hverdagen, særligt i arbejdet med observationsholdepunkterne.
Observation af sansebrug kan være krævende, da personer med døvblindhed ofte kan have sammensatte funktionsnedsættelser. Observationer i naturlige situationer, eventuelt suppleret med interview, giver vigtig information om, hvordan syn, hørelse og den kropsligt-taktile sans benyttes og eventuelt kompenserer for hinanden.
3.1 Syn
Synssansen spiller en afgørende rolle for menneskets udvikling, da barnet fra spæd alder spejler sig i forældrenes ansigtsmimik. Denne visuelle spejling udvikler sig til en livslang proces, og har stor betydning for udviklingen af den motoriske, kognitive og sociale udvikling. Synet giver hurtig og omfattende information om omgivelserne og har stor betydning for kommunikation, informationstilegnelse, orientering og fri bevægelse (Befring & Tangen, 2012).
Årsager til synsnedsættelse eller blindhed kan både bestå af sygdomstilstande i øjets anatomi, men hos nogle personer kan synsnedsættelsen omhandle bearbejdningsvanskeligheder af visuelle stimuli i hjernen. Ved udredning er det derfor vigtigt at identificere, hvordan synet faktisk bruges i praksis, også når både syn og hørelse er nedsat, og hvordan omgivelserne bedst kan støtte funktionel brug af en eventuel synsrest.
Selv små synsrester kan have stor værdi for selvstændighed, kommunikation og orientering, for eksempel ved at opfatte lys, kontraster eller konturer. Nedsat syn kan være energikrævende at bruge og kræver tilrettelæggelse fra omgivelserne. Ved funktionel døvblindhed kan hørelsen ikke fuldt ud kompensere for synsnedsættelsen, hvilket kan føre til fragmenterede sanseindtryk.
Vores synsevne er ikke statisk, men ændrer sig gennem hele livet. Det sker både som følge af den naturlige aldring og/eller gennem udviklingen af progredierende øjenlidelser.
3.2 Hørelse
Hørelsen er en vigtig sans. Den hjælper os med at opfatte andre mennesker, giver os viden om vores omgivelser og understøtter vores kognitive udvikling og kommunikation. Hørelse forklares som evnen til at modtage lyd og omdanne den til meningsfuld information. Det sker, når ørerne modtager et lydindtryk og sender elektriske signaler til hjernen, som tolkes til noget meningsfuldt.
Modsat hørelsen er ’at lytte’ en anden funktion, men lytteevnen er stadig afhængig af hørelsen. Da hørelsen er en del af det autonome system, er hørelsen noget, vi ikke kan kontrollere, og som sker ubevidst. At lytte er ikke en del af det autonome system og skal aktiveres. At aktivere hørelsen for at lytte kræver en stor indsats og koncentration. Når vi lytter, bruger vi aktivt vores hørelse til bl.a. at bearbejde talesprog, omgivende lyde, retningsbestemme hørelse, skelne mellem meningsløse lyde samt lagre og genkende information (Mjønes, 2019).
Evnen til at udnytte hørelsen kan udvikles hos de fleste personer med høretab. For personer med døvblindhed kan hørelsen derfor blive en vigtig sans, som kan være med til at skabe mening og genkendelighed, selv om den er nedsat. Personer med døvblindhed har forskellige grader af høretab; nogle er helt døve, mens andre har en brugbar hørerest. Nogle bruger visuelt eller taktilt tegnsprog eller andre former for kommunikation. Nogle har så god en hørerest, at de har udviklet en forståelse af talesprog, og nogle kan benytte talesprog på egen hånd i varierende grad. For andre er høreresten tilstrækkelig til at opfatte og genkende stemmer, men ikke til at opfatte selve talesproget, eller de kan måske opfatte omgivende lyde eller musik.
Det er vigtigt at forstå, at høretab ikke er en statisk tilstand, da hørefunktionen og den funktionelle brug af hørelsen kan ændre sig gennem hele livet. Når synet er nedsat i tillæg til høretabet, er det sværere at tolke lydkilder og forstå lyde. Det kræver ofte kompenserende tiltag, hvor personen med døvblindhed får støtte til at tolke lyde fra omgivelserne. Det er vigtigt at være opmærksom på, at lyttereaktioner kan være anderledes for en person med høretab end for en hørende person. Derfor kan det være svært for omgivelserne at få øje på lyttereaktionerne. Når der også er en synsnedsættelse, er det vigtigt at støtte udviklingen af høreresten på den bedst mulige måde. For at kunne udrede og identificere døvblindhed er det nødvendigt at lægge vægt på høre- og lyttefærdigheder.
3.3 Kropslig-taktil sans
Når fjernsanserne syn og hørelse er så nedsatte, at de ikke kan kompensere for hinanden, har det kropsligt-taktile sansesystem stor betydning for informationstilegnelse, udvikling af og adgang til kommunikation og samspil samt orientering og fri bevægelse (Nordens Velfærdscenter, 2024; Andersen & Rødbroe, 2000).
For at kunne udrede og identificere døvblindhed er det nødvendigt at lægge vægt på det kropsligt-taktile sansesystem. Det kropsligt-taktile sansesystem er baseret på en forståelse af, hvordan forskellige kropsligt-taktile sanseindtryk såsom berøring, tryk, vibration, temperatur, smerte og proprioception (positionen af ens egne kropsdele) bearbejdes gennem det somatosensoriske system (Nicholas, 2021). Soma er det græske ord for "krop", og det somatosensoriske system beskriver, at hele kroppen (f.eks. hoved, mund, næse, hænder, fingre, ben, ryg og fødder) bruges til at bearbejde forskellige kropsligt-taktile sanseindtryk.
Med andre ord er det somatosensoriske system involveret i at modtage kropsligt taktile sanseindtryk, hvilket gør os i stand til systematisk at modtage, udvælge, fortolke, kategorisere og lagre kropsligt-taktile informationer (Gallace & Spence, 2009; Nicholas, Johannessen & van Nunen, 2019). Kropslig-taktil perception er evnen til at udvælge kropslig-taktil information fra omgivelserne og fortolke den baseret på eksisterende viden (hukommelsesfunktioner) gennem aktiv brug af den kropsligt-taktile sans (Nicholas et al., 2019).
Inden for emnet kropslig-taktil perception taler vi også om haptisk perception. Ganske som kropslig-taktil perception er haptisk perception knyttet til brugen af aktiv berøring og bevægelse og henviser til sanseoplevelser i forbindelse med aktiv udforskning ved hjælp af hænder og krop (Prytherch & McLundie, 2002). I dette materiale har kropslig-taktil perception og haptisk perception samme betydning. Personer med døvblindhed er en heterogen gruppe. Det gælder også for, hvordan de bruger den kropsligt-taktile sans. For de fleste personer med medfødt døvblindhed er brugen af den kropsligt-taktile sans den eneste modalitet, der er stabil nok til informationstilegnelse, udvikling og læring. Den kropsligt-taktile sans kan betragtes som den primære modalitet for kommunikation, læring og sikkerhed for mange personer med døvblindhed (Wittich, Nicholas & Damen, 2021; Ravenscroft & Damen, 2019). Personer med døvblindhed er derfor afhængige af at kunne udvikle og bruge denne sans.
Fordi den kropsligt-taktile sans er en nærsans, kan den kontinuerlige adgang til information være begrænset og fragmenteret (Damen, Gibson, & Nicholas, 2020). Når vi udreder døvblindhed, ser vi efter, hvor effektivt dette sansesystem er som en primær informations- og indlæringssans i modsætning til fjernsanserne (syn, hørelse). Når vi observerer effektiv brug af den kropsligt-taktile sans inden for de tre domæner, kan vi danne hypoteser om, at den funktionelle brug af fjernsanserne er stærkt reduceret og ikke kan kompensere for hinanden. Ved udredning af døvblindhed skal den funktionelle brug af det kropsligt-taktile sansesystem, som bruges til at kompensere for syns- og høretabet, beskrives. Det betyder, at man skal udrede, hvor anvendelig denne sans er for personen. At bruge det kropsligt-taktile sansesystem som den primære sans til at få information om omgivelserne kræver fysisk nærhed til mennesker og genstande, der skal udforskes/genkendes. Derfor skal de fysiske forhold også optimeres. Optimering af omgivelserne involverer også kompetente kommunikationspartnere.