2.1 Organisering af materialet
Anvendelse af det nordiske udredningsmateriale af funktionel døvblindhed forudsætter høj faglig kompetence, opbygget gennem både erfaring og formel uddannelse. Grundlæggende viden om døvblindhed og funktionel udredning er nødvendig, før materialet tages i brug.
Materialet er opbygget af flere dele: en indledning, som beskriver centrale forudsætninger for anvendelse, en kort introduktion til sansesystemerne og to mulige tilgange til udredning – enten baseret på observation eller interview. Begge tilgange følger samme struktur og kan kombineres ved behov.
Udredningen omfatter funktionsvurdering af syn, hørelse og den kropslige-taktile sans. Dette gøres på baggrund af medicinsk og personlig information, relevante test og gennemgang af observationsholdepunkter og/eller interviewguide. Vurderingerne er struktureret efter tre domæner: kommunikation og samspil, informationstilegnelse samt orientering og fri bevægelse. Domænerne må ses i sammenhæng med personens sociale liv samt fysiske og psykiske sundhed. Udredningen afsluttes med en samlet, kvalitativ vurdering af sansernes funktion og en konklusion om personen kan betegnes som døvblind.
2.2 Forståelsesramme for det nordiske udredningsmateriale af funktionel døvblindhed
2.2.1 Funktionsforståelse
Den nordiske definition af døvblindhed bygger på en funktionel forståelse, hvor døvblindhed påvirker aktivitet og deltagelse i samfundet. En funktionel udredning kræver tværfagligt samarbejde mellem forskellige professioner, som sammen kan beskrive personens funktion, behov for støtte og udviklingsmuligheder (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Udredningen forudsætter også forståelse for medicinsk information, formelle test og andre relevante oplysninger samt personlige og miljømæssige faktorer som alder, udvikling og livssituation.
2.2.2 Dynamisk udredningsperspektiv
Materialet bygger på et dynamisk udredningsperspektiv, særligt knyttet til observationsholdepunkterne. Formålet med dynamisk udredning er at få indsigt i personens lærings- og udviklingspotentiale, blandt andet gennem at se på ændringer fra indledende observation til efter intervention (Johannessen, Nicholas, & Nummedal, 2020).
I praksis indebærer dette, at man etablerer en baseline, afprøver forskellige tilpasninger og vurderer, hvordan personens funktionelle brug af sanserne ændrer sig. Hvis der er usikkerhed knyttet til identificering af døvblindhed, er det nødvendigt at gennemføre interventioner for at bekræfte eller afkræfte hypoteser om funktionel døvblindhed.
2.2.3 Potentiale og udfordringer
Døvblindhed giver ofte store udfordringer i mødet med omgivelserne. Udredningen må derfor rette opmærksomheden både mod konsekvenserne af syns- og hørenedsættelsen og mod personens ressourcer og udviklingspotentiale.
Materialet har et særligt fokus på, hvordan den kropsligt-taktile sans kan kompensere for syns- og høretabet inden for domænerne kommunikation, informationstilegnelse og orientering og fri bevægelse. Udredningen skal både synliggøre begrænsninger og give viden om muligheder for kompenserende strategier.
2.2.4 Et domæneperspektiv
Funktionsvurderingen i materialet er struktureret efter domænerne i den nordiske definition: kommunikation, informationstilegnelse samt orientering og fri bevægelse. Disse domæner har betydning for personens sociale liv, samt fysiske og psykiske sundhed.
Domænerne giver en helhedsorienteret ramme for at synliggøre, hvordan det kombinerede sansetab påvirker personens funktionsevne. De danner grundlag for at vurdere, om funktionsbetegnelsen døvblindhed kan anvendes, og sikrer, at udredningen ikke bliver tre separate vurderinger af syn, hørelse og den kropsligt-taktile sans.
2.3 Overvejelser før brug af materialet
2.3.1 Anvendelse
Anvendelse af materialet forudsætter viden om udvikling, syn, hørelse og den kropsligt-taktile sans. Under udredningen vurderes det, i hvilken grad observationsholdepunkter og/eller interviewspørgsmål er relevante for den enkelte.
Observationer og interviews skal planlægges nøje, med vægt på partnerkompetence, fysisk tilrettelæggelse, sikkerhed og forståelse for, hvordan dagsform og kontekst kan påvirke funktion (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
2.3.2 Etik og kompetence i udredningssammenhæng
Etisk refleksion er en integreret del af udredningsprocessen. Fagpersonen, der udreder, må forholde sig til centrale etiske principper som respekt for autonomi, ikke at påføre skade, at ville det gode samt at være retfærdig (Beauchamp & Childress, 2019).
Udredningen skal gennemføres med respekt for personens integritet, og fagpersonen må tage udgangspunkt i, at personen selv er ekspert i eget liv.
2.3.3 Tværfagligt samarbejde
På grund af døvblindhedens kompleksitet er funktionel udredning afhængig af tæt tværfagligt samarbejde (Videnscenter for Døvblindfødte, 2004; 2007). Observationer og interviews bør kvalificeres gennem samarbejde mellem personen selv, pårørende og relevante fagpersoner.
Tværfagligt samarbejde bidrager til bedre forståelse og lægger grundlag for specialiserede tjenester, som kan styrke lærings- og udviklingsvilkår (Nordens Velfærdscenter, 2024).
2.3.4 Brug af tolk og ledsager
Når direkte kommunikation ikke er mulig, skal der planlægges brug af tolk- og ledsagertjenester. Tolke og kommunikationspartnere skal tage hensyn til personens sansemæssige udfordringer og bidrage til adgang til information (Dohm, 2020; Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
2.3.5 Udredningsperspektiver
Før en udredning starter, må fagpersonen have en klar forståelse af formål, udredningsmetode og analyseperspektiv. Disse valg, sammen med menneskesynet, påvirker tolkningen og de konklusioner, der drages (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
For at få en forståelse for hvordan personens funktionsevne er udfordret, så kan udredningen af sanserne tilpasses og udføres under forhold der både er velkendte og ukendte for personen. Dette kan være med til at afdække personens funktionelle brug af de tre sanser i samspillet med omgivelserne (Bøttcher & Dammeyer, 2020).
Fagpersonen, der udreder, kan indtage forskellige roller, som deltager, observatør eller en kombination af disse. Uanset rolle skal der tages hensyn til, hvordan fagpersonens tilstedeværelse påvirker personen, som udredes.
2.4 Praktisk brug af det nordiske udredningsmateriale af funktionel døvblindhed
2.4.1 Optimering
Under udredningen skal samspilspartneren støtte og motivere personen til at bruge tilgængelige sanser samt tilpasse krav og aktiviteter til personens forudsætninger og interesser (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007).
Hjælpemidler, som bruges i hverdagen, skal altid være i brug under observation og interview, da dette er afgørende for gyldige vurderinger af funktionsevnen.
2.4.2 Scoring af observationsholdepunkterne
Scoringen af observationsholdepunkterne kan støtte en systematisk og fælles udredningspraksis. Scorer sættes inden for domænerne kommunikation, informationstilegnelse og orientering og fri bevægelse, og de bygger på fire svarmuligheder med inspiration fra Nicholas, Johannessen og van Nunen (2019). Svarmulighederne findes i kapitel 6.
Scoringerne skal altid tolkes kvalitativt og i lyset af kontekst, etiske hensyn og tværfaglige vurderinger. Scoren er ikke et mål i sig selv, men et redskab i den samlede funktionsvurdering.
2.4.3 Afsluttende rapport
Udredningen afsluttes med en kvalitativ rapport, som beskriver sansernes funktion. Rapporten skal konkludere, om der foreligger funktionel døvblindhed, og eventuelt give anbefalinger til videre opfølgning og tilpasning. Under ’Vurdering af sansernes funktion’ stilles en række spørgsmål, der kan være med til at kvalificere denne vurdering.
2.4.4 Tolkning af observationsholdepunkterne
Scorer kan fremstilles visuelt i en graf, der kan give et samlet billede af alle holdepunkter på tværs af sanseområderne og de tre domæner kommunikation, informationstilegnelse samt orientering og fri bevægelse. Grafen er dog ikke selvforklarende. Den skal altid tolkes i sammenhæng med observationer, kontekst og kvalitative beskrivelser for at give meningsfuld information om personens funktionelle sansebrug.
2.4.5 Interviewguide
For personer, som kan udtrykke sig gennem konventionelt sprog, kan interview anvendes. Interviewguiden er vejledende og tænkt som støtte i samtalen, ikke som en fast struktur, og kan anvendes både sammen med og uafhængigt af observationsholdepunkterne.