1.1 Nordisk udredningsmateriale af funktionel døvblindhed
Det nordiske materiale til udredning af funktionel døvblindhed er udviklet gennem et samarbejde mellem døvblindespecifikke fagmiljøer i Norden. Materialet bygger på den nordiske definition af døvblindhed og er en revision og opdatering af tidligere udgivet udredningsmateriale (Andersen & Rødbroe, 2000). Hensigten bag udvikling af materialet har været at skabe forudsætninger for en mere fælles og genkendelig praksis for funktionel udredning af døvblindhed i de nordiske lande.
Materialet tager udgangspunkt i en funktionel forståelse af døvblindhed og kan anvendes ved både medfødt og erhvervet døvblindhed. Det er baseret på ICF (International Classification of Functioning) og giver støtte til at vurdere, hvordan syn, hørelse og den kropsligt-taktile sans anvendes i hverdagen. Udredningen bygger på flere elementer, blandt andet en fælles beskrivelse af materialet, en gennemgang af relevante medicinske og personlige informationer, observationsholdepunkter og en interviewguide. Dette skal samlet give et grundlag for en helhedsorienteret vurdering af funktionen af sansernes samspil.
1.2 Baggrund
De nordiske lande har en lang tradition for at samarbejde om viden, tjenester og udredning knyttet til døvblindhed. Siden 1980'erne har der eksisteret en fælles nordisk definition af døvblindhed. Definitionen er blevet revideret flere gange, senest i 2024, og lægger vægt på funktion frem for udelukkende medicinske forhold.
Det tidligere udredningsmateriale er kun i begrænset grad blevet opdateret i takt med ændringer i definitionen og ny viden på området. Samtidig har praksis for funktionel udredning udviklet sig forskelligt i de nordiske lande. Dette har skabt behov for et opdateret materiale, som kan bidrage til større grad af fælles forståelse og mere ensartet praksis på tværs af de nordiske lande.
1.2.1 Den nordiske definition
Den nordiske definition (2024) beskriver døvblindhed som en kombineret syns- og hørenedsættelse af så alvorlig grad, at de nedsatte sanser vanskeligt kan kompensere for hinanden. Døvblindhed forstås derfor som en selvstændig funktionsnedsættelse. Konsekvenserne kan variere, men påvirker ofte kommunikation, adgang til information, orientering og evnen til at bevæge sig frit og sikkert rundt. Definitionen lægger vægt på, at graden af funktionsnedsættelse og konsekvenser heraf påvirkes af flere forhold, blandt andet tidspunkt for sansetabets opståen, om det er stabilt eller progredierende, og om der foreligger andre funktionsnedsættelser. Når syn og hørelse ikke kan kompensere for hinanden, bliver andre sanser, særligt den taktile sans, ekstra vigtige.
1.2.2 Omgivelsernes betydning i den funktionelle udredning
Den funktionelle forståelse af døvblindhed bygger på ICF og lægger vægt på samspillet mellem personen og omgivelserne. Funktionsevne forstås som noget, der påvirkes både af individuelle forudsætninger og af, hvordan miljøet er tilrettelagt. Dette indebærer, at døvblindhed ikke kun vurderes ud fra graden af sansetab, men også ud fra hvordan omgivelserne enten kan forstærke eller reducere funktionelle udfordringer.
I den funktionelle udredning er det derfor vigtigt at se på, hvordan personen bruger sanserne i konkrete situationer i hverdagslivet, og hvordan mennesker og omgivelser omkring personen kan støtte dette. Udredningen kan ikke foretages isoleret fra den sociale og praktiske kontekst, personen lever i.
1.3 Formål
Formålet med materialet er at støtte den funktionelle udredning af døvblindhed. Døvblindhed forstås her som en funktionel tilstand, ikke en diagnose. Gennem udredningen indsamles relevant medicinsk, pædagogisk og anden professionel information, som danner grundlag for en samlet vurdering.
Udredningen skal bidrage til at afklare, om der foreligger funktionel døvblindhed. Resultatet kan videre anvendes som grundlag for planlægning af indsatser og tilpasninger. Processen forudsætter foruden samarbejde med personen, familie og nærpersoner også tværfagligt samarbejde med andre professionelle i netværket omkring den enkelte.