Personlig budget och individanpassat stöd

De senaste 30 åren har präglats av att stödet till personer med funktionsnedsättning ska bli mer individanpassat. Det främsta exemplet är personlig assistans. Alla nordiska länder har idag någon form av system för personlig assistans, där den enskilde har stort inflytande hur stödet ska utformas. Dock skiljer sig utformningen åt mellan länderna om omfattningen och vilka som kan omfattas av stödet. Finland införde personlig assistans 1987 med Lagen om service och stöd till handikappade och insatsen blev en rättighet 2009. Sverige införde insatsen som rättighet 1994, Danmark 1999 och därefter följde Norge 2000 och Island 2018. Kravet på personlig assistans har drivits av funktionshinderrörelsen, och framför allt de organisationer som står den internationella Independent Living-rörelsen nära. Parallellt har de nordiska välfärdsstaterna infört alltmer av marknadslösningar för sociala tjänster.[1]

Personlig budget (PB) är ett omfattande begrepp och det finns ingen enhetlig definition. Begreppet omfattar mycket mera än pengar eller ett betalningsmedel som den enskilde själv kontrollerar. Sådana kallas ofta för direktbetalningar/kontantstöd och på engelska Direct payment. Begreppet personlig budget kan ha olika innebörd i olika länder. Det finska arbetet utgår från uppfattningen att personlig budget är ett sätt att anordna hjälp, stöd och insatser så att personen själv är i centrum vid planering, val och genomförande av helheten. När projektet startade i Finland 2020, konstaterades det att en vedertagen definition på vad som avses med personlig budget saknas.

Personlig budget är i bruk inom social- och hälsovården i flera länder. England, Nederländerna, Belgien och Tyskland är några exempel i Europa. Också USA, Kanada och Australien är länder med personlig budget. I England och Nederländerna har personlig budget varit i bruk sedan 1990-talet som brukarens rättighet i lagstiftningen. Med personlig budget avses en penningsumma som beviljas den enskilde på basis av en bedömning av servicebehovet och kalkylering av en budget för ändamålet. Den enskilda kan för sin budget köpa den service hen behöver. Personlig budget kan också benämnas individuell budget (Individual budget) och i sådana fall är det möjligt att räkna in övriga förmåner som den enskilde får. I bland annat i Skottland talas det om självstyrt stöd (Self Directed Support) som avser verksamhetsmodeller som kan liknas vid personlig eller individuell budget. I England kallas hälsovårdens personliga budget för hälsobudget (Health budget). Med kontantstöd/direktbetalningar avses en personlig budget som betalas in på konto för att den enskilde själv skall kunna använda den. Också en individuell servicefond (Individual Service Fund) är i bruk i England. I dessa fall betalas den personliga budgetens medel in hos en serviceproducent med vilken den enskilde sedan flexibelt kan förhandla om hur tjänsterna skall ordnas. (Liukko 2016, THL).

I Australien, England och Skottland har nyare lagstiftning för organiserandet av insatser och stöd för personer med funktionsnedsättning och funktionshinderpolitik byggt på principer om personalisering och självstyre. De nya lagarna har skiftat fokus från att fastställa en persons rätt till förutbestämd service på basis av viss funktionsnedsättning till de individuella behoven på basis av situationen för personen med funktionsnedsättning. Med andra ord att de önskade resultaten med insatserna definieras av personen själv (med eller utan andra intresserade parter) liksom metoderna för att nå dem. Följaktligen innehåller lagarna inga listor med uppgifter om vilka som är berättigade till insatser och stöd. I stället ingår bakomliggande principer om personligt val och kontroll, delaktighet, respekt och värdighet; samproduktion - där professionella och delaktiga förutsätts arbeta tillsammans för att identifiera vägarna till önskade resultat; - innovation – att stöd inte enbart skaffas genom köp utan också genom naturliga (icke-monetära) former av stöd och allmän infrastruktur, till exempel information, kapacitets- och kunskapsbygge individuellt och i familjer, webb-tjänster och engagemang i samhället. Också utvecklandet av marknaden ingår, beaktat omformandet av resurser som investerats i de äldre, traditionella modellerna för service och investeringar i uppbyggandet av serviceproducenters), särskilt inom området individualisering av tjänster. De delaktiga och professionella genomför uppföljning, rapportering och utvärdering av implementeringen. Lagstiftningen i dessa länder slår fast processerna för bedömning och planering, i vilken personen med funktionsnedsättning är i centrum av processen och formella planer för tillvägagång utvecklas (till exempel själv bedömning prövas). Lagstiftningen överlåter ansvaret för finansieringen till den delaktiga, ifall kompetent; till en av deltagaren namngiven part eller med deltagarens samtycke eller till en lokal myndighet som betalar ut pengarna (Pike, O'Nolan & Farragher, 2016 s. 3–4).

I Norden har olika element av valfrihet prövats och tagits in inom social- och hälsovården i form av valfrihetssystem och ökade möjligheter för brukare att välja leverantör. I den aktuella kartläggningen fokuserar vi på insatser och stöd för ett självständigt liv för personer med funktionsnedsättning. Vilka lösningar finns för ökad flexibilitet och valfrihet när det gäller insatser och stöd? Vilka möjligheter och risker diskuteras i samband med dessa?

Det har inom sociala området i stort genomförts olika reformer i med motiveringen att det ska öka valfriheten för brukarna. I Norden har alla länder utom Island genomfört möjligheten till kundval inom hemtjänsten. Andra vanliga benämningar är valfrihetsreform, peng, check eller vouchersystem. Möjligheten till kundval är den del av en bredare trend att införa marknadsorienterade system inom offentliga sektorn som benämns som New Public Management (NPM). Utvecklingen mot New Public Management beskrivs som en reaktion mot det tidigare dominerande sättet att styra med tydlig uppdelning mellan offentlig och privat och med målet att skapa en oväldig förvaltning. Rättssäkra och rättvisa procedurer stod i fokus för styrningen. Kritiken mot systemet var att det inte var flexibelt, och ledde till minskad effektivitet och produktivitet, samt att brukarnas önskemål inte respekterades. Principer för kundvalsmodeller är bland annat att göra verksamheten mer lyhörd för brukarna, att leverantörerna ska agera som företag och konkurrera med varandra om brukarnas behov. Medborgarnas aktiva val blir grunden för att organisera offentlig verksamhet.

Norden har i princip alla länder marknadsinspirerande lösningar inom det sociala området men graden av marknadsorientering skiljer sig åt i avseenden kring den vinstdrivande sektors storlek och struktur är liksom de icke-vinstdrivande utförarnas roll.

New Public Management har varit föremål för omfattande debatt de senaste åren, kanske främst i Sverige som har gått längst i genomförandet av marknadslösningar av välfärdstjänster utifrån New Public Management.

Konkurrensutsättningen av hemtjänsten i Norden har gått längst i Sverige och Finland. Dessa valde också att inte göra undantag i implementeringen av EU:s konkurrenslagstiftning av välfärdstjänster. Konkurrensutsättning har generellt varit ovanligare i Danmark och Norge där politiker har varit mer skeptiska till denna lösning. Kundvalsmodeller är minst vanliga i Norge.  Den största icke-vinstdrivande sektorn finns i Finland. En viktig orsak är finansieringsmodellen som sker från finska statens spelföretag Veikkaus (tidigare Penningautomatföreningen) och som har ensamrätt till penningspel i Finland. Överskottet, cirka 1 miljard Euro om året, går bland annat till att stödja funktionshinderrörelsen och andra ideella organisationer som i sin tur bedriver många välfärdstjänster.

Den nordiska välfärdsmodellen kan beskrivas och definieras på olika sätt. I rapporten Viden som virker i praksis, som handlar om stärkt nordiskt samarbete inom det sociala området, beskriver tidigare isländske socialministern Árni Páll Árnason den nordiska välfärdsmodellen som:

”Et solidt udbud af sociale indsatser, universel ret til skattefinansierede velfærdstilbud, et stærkt trepartssamarbejde, en nøglerolle for kommuner i leveringen af velfærdsydelser og et aktivt civilsamfund.”

I en stor del av välfärden i Norden ligger ansvaret och utförandet på kommunal nivå. Denna decentraliserade organisering av välfärden är utmärkande för Norden. Antalet kommuner skiljer sig dock betydligt åt mellan de nordiska länderna. Flest kommuner har Norge med 422 kommuner.  Därefter Finland (295), Finland (295), Sverige (290), Danmark (98) och Island (79). Antalet och storleken på kommunerna medför skillnader av välfärdsutbudet inom länderna, framför allt mellan storstadsregioner och mindre kommuner. Ekonomiska utjämningssystem syftar till att minska de skillnaderna. Personlig assistans är i Sverige ett delat ansvar mellan staten och kommunerna, medan den i övriga Norden ligger på kommunerna. I internationella jämförande undersökningar är de totala sociala kostnaderna högre för de nordiska länderna än genomsnittet för OECD-länderna (Organisation for Economic Co-operation and Development). I utgifter för ekonomiskt stöd och omsorg för personer med funktionsnedsättning som andel av bvruttonationalprodukten (BNP) ligger Island högst med 6,1 procent (2014). Därefter Danmark på 4,1 %, Norge 4,0 %, Sverige 3,5 % och Finland 3,4 %. Insatsen personlig assistans är mer omfattande i Sverige jämfört med övriga nordiska länder. Åldersstrukturen påverkar sociala kostnaderna för länderna. Island har yngre befolkning än övriga nordiska länderna och högre andel deltagande i arbetsmarknaden, inte minst äldre (Vård- och omsorgsanalys, 2020).

Valfrihetssystem och individanpassade stöd som personlig budget och vilka konsekvenser de har för den nordiska välfärdsmodellen, har varit föremål för en omfattande diskussion, såväl politiskt som akademiskt. Diskussionen har bland annat gällt om valfrihetssystemen är kostnadsdrivande. Den svenska Välfärdskommissionen har lyft fram att det stora antalet privata leverantörer av tjänster leder till att behovet av uppföljning och kontroll ökar och med det de administrativa kostnaderna för kommunerna och den offentliga sektorn. Valfrihetssystem kan försvåra möjligheterna för kommunerna att planera då man inte vet hur många enskilda som kan välja ett visst alternativ, som en skola, och kan tvingas stå med överkapacitet eftersom kommunen har det yttersta ansvaret enligt central lagstiftning som reglerar skolplikt för grundskolan eller skyldigheten att tillhandahålla sjukvård och omsorg.  Välfärdskommissionen föreslår därför en genomlysning av kostnaderna av valfrihetssystemen.

Även individanpassade system inom funktionshinderområdet, som personlig assistans, och relationen till nordiska välfärdsmodellen har diskuterats. Personlig assistans som stödform är i hög grad förknippat med Independent Living-rörelsen som har sina rötter i USA. En grundläggande del i Independent Living-ideologin är att det är den enskilde själv som är den bästa experten på sina behov. Kontantstöd ses som en viktig princip för att individen ska få makten över stödet och själv kunna välja leverantör eller produkt. Företrädare från Independent Living har förordat att kontantstöd-principen ska vidgas till stöd som hjälpmedel och tolktjänst.  Dock menar Brennan, Traustadottir, Rice och Anderberg (2018) i artikeln “Being Number One is the Biggest Obstacle”  att Independent Living-ideologins betoning på individen som kund på en marknad kan förstås utifrån att USA har en svagt utvecklad välfärdsstat. De menar att kontantstödsprincipen blev problematisk när den fördes över till länder med mer utvecklad välfärdsstat som de nordiska länderna, framförallt marknadiseringen och att den enskilde blev kund. Hur omfattande marknadiseringen av personliga assistansen har blivit skiljer sig åt mellan länderna och över tid. Askheim, Bengtsson och Bjelke (2014) pekar i artikeln Personal assistance in a Scandinavian context: similarities, differences and developmental traits, på att ett land som Sverige, alltmer har reglerat systemet med personlig assistans och gått ”from consumerism to re-egulation”, bland annat med motiveringen att kostnaderna blivit större än vad som förutsågs.

Den rättsliga ställningen är ytterligare en diskussion som diskuterats, särskilt hur sociala rättigheter bedöms av domstolar. Andreas Pettersson (2015) som har jämfört dansk, norsk och svensk lagstiftning i Out and about in the welfare state: the right to transport in everyday life for people with disabilities in Swedish, Danish and Norwegian law menar att domstolarna påverkas av ekonomiska argument i de rättsliga besluten vilket försvagar individens sociala rättigheter, och att det rättsliga skyddet är olika starkt i Norden.

Ytterligare en diskussionsfråga är hur individanpassade stödinsatserna avgränsas och relateras i förhållande till andra insatser inom välfärdspolitiken, som hälso- och sjukvård. En studie över användningen av personlig assistans i Sverige, Do personal assistance activities promote participation in society for persons with disabilities in Sweden? A five-year longitudinal study, visar att allt mindre av assistansen används till aktiviteter inriktade på aktivt liv, istället ökar insatser av karaktären hälso- och sjukvård (Von Granitz, Sonnander, Reine och Winblad (2020). Forskarna varnar för att personliga assistansen i Sverige utvecklas mot att avlasta hälso- och sjukvården snarare än att vara en stödform för att leva självständigt och delta i samhället i enlighet med artikel 19.

En grundläggande tanke med New Public Management och kundvalssystem är att de enskilda individerna har kapacitet att göra informerade val. Men även tid och ork att förstå och värdera informationen om olika alternativen som hen ställs inför i sitt val som kund. För personer med kroniska sjukdomar och med funktionsnedsättningar som medför nedsatt beslutskapacitet så kan detta vara en utmaning. I kunskapsöversikten Valfrihetssystem inom primärvården och personer med intellektuell funktionsnedsättning – en kunskapsöversikt,  av Urbas, Mineur, Arvidsson och Tideman (2014) landar i slutsatsen att området är outforskat. För att kunna göra val behöver personer med funktionsnedsättning såväl anpassad och tillgänglig information som stöd i beslutsprocessen. Formellt stärker utvecklingen människors inflytande och makt över sina liv men ” när de individuella behoven och önskemålen möter rådande normer, förväntningar och strukturer uppstår svårigheter” (s. 30). Författarna menar bland annat att det behövs forskning om hur personer med intellektuella funktionsnedsättningar uppfattar, ser på och agerar inom valfrihetssystem och hur det påverkar att få adekvat hälso- och sjukvård.

Såväl den nordiska som internationella bilden är att nordiska länderna har mer omfattande välfärdspolitik än övriga länder och att den nordiska välfärdsmodellen skiljer sig från andra sätt att organisera välfärden på. I jämförande undersökningar bekräftas i regel detta. Inom funktionshinderpolitiken var de nordiska länderna tidigt ute med att lägga ned institutionerna för personer med funktionsnedsättning och att inrätta stödinsatser på lokal nivå, som gruppbostäder. Dock menar bland annat Brennan & Traustadóttir (2020) att självbilden att vara världsledande i stöd för personer med funktionsnedsättning i sig kan vara ett hinder för genomförandet av rättigheterna i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och dölja utmaningar som finns för de nordiska välfärdsstaterna. De menar att forskningen visa att det finns ett gap mellan de politiska målen och verklighet personer med funktionsnedsättning möter. Det individuella stödet har varit och är fortfarande, enligt författarna, präglat av paternalism och obalans i relationen mellan individen och personalen som förhindrar möjligheten till självständigt liv för personer med funktionsnedsättning. Stödet behöver bli mer flexibelt utifrån individens behov och att stödet enligt artikel 19 ska utgå från att alla oavsett funktionsnedsättning ska kunna leva inkluderade och fullt delaktiga i samhället.

I Finland ska lagstiftningen som gäller service och stöd för personer med funktionsnedsättning reformeras för att öka individens självständighet och bestämmande över stöd och service och för att bättre tillgodose de personliga behoven. De huvudsakliga lagarna är Handikappservicelagen och Specialomsorgslagen. Under flera regeringsperioder har det pågått ett arbete för att slå ihop dessa speciallagar och ersätta dem med en ny lagstiftning. I regeringsprogrammet för nuvarande statsminister Marin utfästes målet att de individuella behoven hos personer med funktionsnedsättning i fortsättningen ska beaktas bättre.  Avsikten är att en regeringsproposition ska överlämnas till riksdagen under våren 2022. Lagen föreslås träda i kraft 1 januari 2023.

Ett utredningsarbete har sjösatts för att undersöka om personlig budget kan vara ett alternativt sätt att organisera stödet för personer med funktionsnedsättning. Ett försöksprojekt pågår under 2020–2021 där Social- och hälsovårdsministeriet beviljat finansiering till nio regionala projekt där personlig budgetering prövas. Målet med projektet är att stärka självbestämmanderätt, delaktighet och valmöjligheter för personer med funktionsnedsättning i processen för planering och genomförande av tjänsterna så att hjälp och stöd finns tillgängligt på ett flexibelt sätt i olika situationer och efter individuella behov.  Därigenom ska man få kunskap om behov av förändringar som behövs i lagstiftningen och för att utforma principer och verksamhetssätt för personlig budget som alternativ när tjänster och insatser ordnas. Vidare ska man utreda och pröva vilka styrkor och svagheter personlig budgetering som modell har jämfört med andra lösningar. Under projektperioden utarbetas en slutrapport utgående från det nationella och regionala arbetet. Till tillämpliga delar kommer rapporten att utformas som en regeringsproposition. Slutrapporten är ett förslag om hur den personliga budgeten bör införas i Finlands lagstiftning. Slutrapporten överlämnas till familje- och omsorgsministern i slutet av 2021.

Utgångspunkten har varit att personlig budgetering är tänkt att tas in i det finska servicesystemet som en ansats, ett sätt att organisera service individuellt och som ett konkret sätt att anordna service. Personlig budget avser då de medel som personen får i sitt bruk, för att förvalta över eller som någon får förvalta över, för att ordna individuellt stöd och service. Det ska vara frivilligt att välja personlig budget i Finland och systemet är tänkt brukas parallellt med nuvarande stöd och service.

---

[1] Askheim, O.P., Bengtsson, H. and Bjelke, B.R., 2014. Personal assistance in a Scandinavian context: similarities, differences and developmental traits. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(S1), pp.3–18

[2] Vad vet vi om kundval? En forskningsöversikt (2010). https://webbutik.skr.se/bilder/artiklar/pdf/7164-596-8.pdf?issuusl=ignore

[3] Alla dessa marknader (2015) https://www.rj.se/globalassets/rj-arsbocker/2014-15_alla_dessa_marknader.pdf