CHARGE är ett sällsynt syndrom som kan orsakas av en medfödd genetisk mutation. Symptomen på CHARGE påverkar flera av kroppens organ och innebär ofta både hörselnedsättning, synnedsättning, och balanssvårigheter och kräver ett stort behov av medicinsk behandling och specialpedagogiska insatser. Vi vet fortfarande ganska lite om syndromet som identifierades först 1981.
Barn med CHARGE syndrom har ofta livshotande tillstånd redan från födseln, till exempel hjärtproblem och andningssvårigheter. Många och långa sjukhusvistelser är vanliga och ett antal operationer och behandlingar är ofta nödvändiga. Svälj- och andningsproblem kan ge svårigheter även när barnet kommer hem från sjukhuset och kvarstår ibland under hela livet.
Utöver hörsel, syn och balans är ofta även lukt, smak, muskler och leder påverkade. På grund av nedsättningar av flera sinnen blir barnets utveckling försenad. Samtidigt kan den intellektuella förmågan ligga inom normalområdet.
Få mer kunskap om CHARGE
Personer med Charge använder sig ofta av olika strategier för att kompensera för den inre stressen och de olika funktionsnedsättningarna. Du kan läsa mer om de aspekterna i den här broschyren på svenska från Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
NKCDB har mer material på svenska, bland annat en kort beskrivning av CHARGE syndrom, och en genomgång av ett medicinskt vårdprogram för personer med CHARGE syndrom.
